ME-sjuk brukar kreftene sine på å spreie kunnskap

STRYN (NRK): Dette er historia om kor hardt ME kan råke. Kor tilfeldig. Og korleis ei svært sjuk kvinne brukar sine få krefter på å samle hundrevis av sambygdingar for å spreie kunnskap om den alvorlege sjukdomen.

Agnete Skrede

PÅ TOPPTUR: Agnete Skrede på skitur - ein av mange skiturar før ho vart råka av ME.

– Ho var vel ganske mildt råka i starten, men det har blitt verre med åra. Ho har dei siste åra vore svært dårleg, ho er sengeliggande nesten heile døgnet i eit mørkt rom, seier Ester Anny Skrede, mor til 30 år gamle Agnete Skrede.

Agnete har vore aktiv langrennsløpar for Markane Idrettslag, delteke i noregscup og NM både som junior og senior. Ho vann Holmøyskarrennet, gjekk Vasaloppet og Birkebeinerrennet. Ho studerte på NTNU og utdanna seg til byggingeniør på Høgskulen i Sør-Trøndelag.

– Hardt å sjå

Så fekk ho myalgisk encefalopati, ME. Ein sjukdom utan kjend, eintydig årsak eller behandling, men som råkar heile kroppen.

Dei fire siste åra har Agnete vore heime. Så sjuk at det til tider er krevjande å snakke.

– Det er hardt å sjå nokon av sine nærmaste ha det på den måten. Det er lenge sidan eg har kunne kommunisert ordentleg med ho Agnete på grunn av at ho er så svak, seier veslesyster Gunn Skrede.

Nær fullsett sal

salen i Stryn kulturhus

STORT ENGASJEMENT: Lenge før foredraget skulle starte var det nesten fullt i Stryn kulturhus.

Foto: Silje Guddal / NRK

Foredraget i Stryn samla fleire hundre tilhøyrarar. Mange av dei var frå helsevesenet. Foredraget vart teke opp på video, så Agnete og andre ME-pasientar kan sjå det, når dei maktar det.

– Eg trur det kjem til å bli veldig sterkt for Agnete å høyre at folk bryr seg og engasjerer seg i denne saka. At lokalmiljøet rundt henne bryr seg, og at folk er villige til å ta imot kunnskapen, det veit eg betyr enormt mykje for henne, seier Gunn Skrede.

Rommet til Agnete Skrede

EIN KVARDAG: Nesten heile dagen ligg Agnete i mørket. I kronikken skriv ho at ho håpar det vert løyvd pengar til forsking, slik at ein finn årsaka til sjukdomen og forhåpentlegvis kurerande tiltak.

Foto: Agnete Skrede

Ein er fullstendig på nullpunktet, og folk flest har ikkje vore i ein slik tilstand. Kanskje må ein kjenne ting på eigen kropp eller sjå ting på nært hald for å forstå? I mørklagde rom i norske heimar ligg ME-pasientar som levande daude.

Henta frå kronikken til Agntete Skrede

Ein av dei største bidagsytarane for å få i stand foredraget var Markane Idrettslag, eit idrettslag Agnete var svært aktiv i før ho vart sjuk.

– Dette er ein måte for oss å gje noko tilbake til familien Skrede, som er aktive medspelarar i idrettslaget. Ingen veit kven denne sjukdomen kan råke. Denne gongen var det ein av våre. Det å spreie kunnskap om sjukdomen er viktig, seier styreleiar Eldbjørg Hatledal.

Brukar kreftene på kunnskap

I fjor hjelpte Gunn og venninner Agnete med å skrive ein kronikk om erfaringane sine Mesteparten vart og sendt til stortingsrepresentane i 2012. Å skrive kronikken tok månader. Dei brukte diktat og korte samtalar. Kronikken «Forsking er vegen til kunnskap om ME» vart publisert på Dagens Medisin, landets største uavhengige nyheitsavis for helsevesenet. Ingen annan kronikk vart meir lesen i fjor enn Agnete Skrede sin.

Kronisk hovudpine, migrene som kjem og går, hjernetåke, problem med hukommelsen, søvnproblem, krevjande å snakke og store smerter i kroppen. Symptoma på ME er tilsynelatande endelause, og det er ein sjukdom som angrip alle organ og organsystem i kroppen.

Agnete Skrede i kronikken sin

I kronikken skriv ho om skakande møte med helsevesenet som ikkje tok smertene hennar på alvor, men og om omtanke og god pleie.

– Forsking viser at desse pasientane er ekstremt sjuke. Dei har eit funksjonsnivå som ligg langt under andre alvorlege kroniske sjukdomar, seier forfattar og journalist Jørgen Jelstad.

NRK møter Jelstad etter eit foredrag i Stryn kulturhus. Grunnen til at Jelstad er i Stryn, er Agnete Skrede. Ho har brukt sine få krefter på å få til eit foredrag om ME i Stryn. Skrede vil at fleire skal vite meir om ME. Engasjementet kjem ikkje gratis.

Ester, Gunn og Arne Skrede

FAMILIEN: Ester Anny, Gunn og Arne Skrede etter foredraget som Agnete Skrede tok initiativ til.

Foto: Silje Guddal / NRK

– Det har kosta henne utruleg mange krefter. Av den vesle reservekapasiteten ho har, har ho brukt all energien sin på å få folk til få meir kunnskap om sjukdomen, seier veslesøstera.

Øydeleggande debatt

Med si eiga mor hardt råka av ME starta Jørgen Jelstad å fordjupe seg i sjukdomen, forskinga på den, og kontroversane rundt ME. Boka "De bortgjemte" kom ut i 2011. Agnete har sendt boka til Jelstad til både kongen og helseministeren.

Jørgen Jelstad

SPREIER KUNNSKAP: Forfattar og journalist Jørgen Jelstad har over fleire år fordjupa seg i forskinga og debatten rundt ME.

Foto: Silje Guddal / NRK

– Mange har opplevd å ikkje bli tekne på alvor. Det viktigaste er at ny kunnskap når ut til dei som skal ta imot pasientane i helsevesenet, seier Jelstad.

Det har vore stor usemje i fagmiljøa om ME. Heilt sidan sjukdomen vart offentleg kjend på 1980-talet har enkelte sådd tvil om det er ein reel fysisk liding. Jelstad meiner dette har påverka haldningane til folk flest og fagmiljøa til sjukdomen.

– Mange meinte dette var ein kulturliding, ein motesjukdom, noko pasientane innbilte seg. Desse haldningane har påverka både kor mange forskarar som har ønskt å jobbe med ME, kor stor interessa er, og kor mykje pengar som vert løyvd til forsking, seier Jelstad.

Framtidshåp

Utan interesse, lite forsking og dermed ingen forskingsfunn. Men Jelstad meiner å sjå ei haldningsendring. Og i februar kom ein rapport frå amerikanske Institute of Medicine (ekstern lenke)

Den slår fast at ME er ein alvorleg sjukdom, og at ein må ta den meir på alvor.

– Det er ein ekstremt viktig rapport. Institute of Medicine er den fremste rådgjevaren for amerikanske helsestyresmakter når det gjeld helsespørsmål. Det er også ein organisasjon som pregar helsedebatten rundt dei spørsmåla dei går inn i. Dei er kjende for å vere svært grundige, seier Jelstad.

Han meiner rapporten vil auke søkjelyset og forskinga på ME.

– Håpet er det einaste dei har

Det er i dag 10.000-15.000 ME-pasientar i Noreg, alt etter kva diaganosekriterier som vert stilt. Under foredraget fekk tilhøyrarane sjå bilete av Agnete høgt til fjells, på skitur under sol og blå himmel. Skiturar som i dag berre kan opplevast som eit minne.

– Det er klart det påverkar familien. Det er ting som ikkje er så kjekt lenger når ikkje alle i familien kan vere med, seier Ester Anny.

Tilhøyrarane fekk og sjå eitt anna bilete som var teke av Agnete. Det er kolsvart.

– Ho skreiv i kronikken at håpet er det einaste ME-pasientar har. Vi håpar jo at ho ein dag skal få stå slik som på biletet på Strynefjellet, seier Ester Anny.