Ung MS-pasient måtte til Moskva for å få behandling

19.02: NRK har oppdatert artikkelen med at i Norge tilbys stamcellestudien RAM MS.

17. februar 2020 fikk Balto MS-diagnosen. På dagen ett år senere ble han erklært symptomfri etter flere uker med behandling i Moskva.

– Jeg er utrolig glad for å være frisk igjen. Nå gjenstår bare to uker i isolasjon for å bygge opp immunforsvaret igjen, forteller han til NRK fra sykesengen i Moskva.

Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom i sentralnervesystemet. Hvert år får mellom 500 og 550 personer i Norge diagnosen.

Han skulle egentlig ha reist til Moskva for behandling allerede i august, men koronapandemien satte en stopper for det.

– Året har vært en lang og tung reise. Jeg var veldig dårlig da jeg fikk diagnosen.

Norge tilbyr ikke slik behandling til alle, for behandlingen er fortsatt på forskningsstadiet. Ørjan tror at det kommer til å gå ti år til før man får samme behandlingstilbud i Norge som i utlandet.

• Les også: Reiste til utlandet for å få omstridt behandling: – For meg var det ikke et annet alternativ

Behandlingen går ut på å sanke stamcellene fra kroppen, og så få cellegift før man får tilbakeført stamcellene. Etter behandlingen er immunforsvaret omtrent på null.

Siden Norge ikke tilbyr stamcellebehandling utenom stamcellestudien RAM MS (ekstern lenke), måtte Balto til Moskva. Prisen for behandling i utlandet er omkring 500.000 kroner.

Med spleis-ordningen (ekstern lenke) samlet de inn 137.000 kr på ett døgn. Det var da Norges mest populære spleis.

Onkelen til Ørjan, Jan Erik Balto tok initiativet til å starte en spleis. Til sammen samlet de inn 408.852 kr.

Anbefaler ikke behandling i utlandet

I Norge er det ca. 50 personer som deltar i den nevnte stamcellestudien RAM MS. Nevrologprofessor i Haukeland sykehus Øivind Torkildsen jobber mye med stamcellebehandling mot MS. Torkildsen anbefaler ikke pasienter å reise utenlands for behandling.

– Grunnen er at vi har en stamcellestudie pågående i Norge, så vi har et tilbud for det til dem som har størst nytte av det, sier Torkildsen.

Han forteller at de har også flere gode behandlinger mot MS som ikke er stamcellebehandling.

– Det er veldig forskjellige prosedyrer som blir gjort i utlandet for MS-behandling.

Begrunnelsen for at så få får stamcellebehandling mot MS i Norge i dag, er et kapasitetsproblem, forklarer Torkildsen.

– Det krever senger, sykepleiere, isolat og personale som kan overvåke pasientene.

De jobber nå for å få bedre dokumentasjon på behandlingen, og med dette håper de å kunne tilby behandlingen til flere, sier Torkildsen.

• Les også: Forsking på Hanne gir nytt håp til MS-pasientar

Samme skjebne som mamma

Ørjans mor Monica Balto Anti fra Sirbmá i Finnmark har gått gjennom samme behandling for fem år siden. Derfor visste Ørjan hva han gikk til.

– Mamma var veldig dårlig da ho reiste til Moskva. Jeg bestemte fort at jeg skulle dit snarest mulig for å unngå å bli like syk.

Og etter det legene sier, har den unge mannen alle muligheter til å bli helt bra.

– Jeg er evig takknemlig for pengene som er samlet inn til meg via Spleis. Uten alle disse gavmilde menneskene hadde jeg ikke vært her nå, sier han rørt.

• Les også: Til Russland for å bli frisk