Ung MS-pasient måtte til Moskva for å få behandling

Nå drømmer Ørjan Balto (25) om en normal hverdag med kjæresten, hunden, familie og venner. Og ikke minst det å kunne jobbe igjen.

Ørjan Balto i Moskva

TAKKNEMLIG: Han er takknemlig for Spleisen som ble satt i gang da han ble syk, og etter det legene sier har han nå mulighet til å bli helt frisk.

Foto: Privat

19.02: NRK har oppdatert artikkelen med at i Norge tilbys stamcellestudien RAM MS.

17. februar 2020 fikk Balto MS-diagnosen. På dagen ett år senere ble han erklært symptomfri etter flere uker med behandling i Moskva.

– Jeg er utrolig glad for å være frisk igjen. Nå gjenstår bare to uker i isolasjon for å bygge opp immunforsvaret igjen, forteller han til NRK fra sykesengen i Moskva.

Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom i sentralnervesystemet. Hvert år får mellom 500 og 550 personer i Norge diagnosen.

Han skulle egentlig ha reist til Moskva for behandling allerede i august, men koronapandemien satte en stopper for det.

– Året har vært en lang og tung reise. Jeg var veldig dårlig da jeg fikk diagnosen.

Norge tilbyr ikke slik behandling til alle, for behandlingen er fortsatt på forskningsstadiet. Ørjan tror at det kommer til å gå ti år til før man får samme behandlingstilbud i Norge som i utlandet.

Behandlingen går ut på å sanke stamcellene fra kroppen, og så få cellegift før man får tilbakeført stamcellene. Etter behandlingen er immunforsvaret omtrent på null.

Ørjan Balto med kjæreste Mailinn Anti Eira

– Oppholdet i Moskva har vært vanskelig fordi jeg ikke kunne ha med kjæresten min Mailinn, sier Ørjan.

Foto: Privat

Siden Norge ikke tilbyr stamcellebehandling utenom stamcellestudien RAM MS (ekstern lenke), måtte Balto til Moskva. Prisen for behandling i utlandet er omkring 500.000 kroner.

Med spleis-ordningen (ekstern lenke) samlet de inn 137.000 kr på ett døgn. Det var da Norges mest populære spleis.

Onkelen til Ørjan, Jan Erik Balto tok initiativet til å starte en spleis. Til sammen samlet de inn 408.852 kr.

Anbefaler ikke behandling i utlandet

I Norge er det ca. 50 personer som deltar i den nevnte stamcellestudien RAM MS. Nevrologprofessor i Haukeland sykehus Øivind Torkildsen jobber mye med stamcellebehandling mot MS. Torkildsen anbefaler ikke pasienter å reise utenlands for behandling.

– Grunnen er at vi har en stamcellestudie pågående i Norge, så vi har et tilbud for det til dem som har størst nytte av det, sier Torkildsen.

Øivind Torkildsen

Nevrologprofessor i Haukeland sykehus, Øivind Torkildsen.

Foto: Terje Reite / NRK

Han forteller at de har også flere gode behandlinger mot MS som ikke er stamcellebehandling.

– Det er veldig forskjellige prosedyrer som blir gjort i utlandet for MS-behandling.

Begrunnelsen for at så få får stamcellebehandling mot MS i Norge i dag, er et kapasitetsproblem, forklarer Torkildsen.

– Det krever senger, sykepleiere, isolat og personale som kan overvåke pasientene.

De jobber nå for å få bedre dokumentasjon på behandlingen, og med dette håper de å kunne tilby behandlingen til flere, sier Torkildsen.

Samme skjebne som mamma

Ørjans mor Monica Balto Anti fra Sirbmá i Finnmark har gått gjennom samme behandling for fem år siden. Derfor visste Ørjan hva han gikk til.

– Mamma var veldig dårlig da ho reiste til Moskva. Jeg bestemte fort at jeg skulle dit snarest mulig for å unngå å bli like syk.

Og etter det legene sier, har den unge mannen alle muligheter til å bli helt bra.

– Jeg er evig takknemlig for pengene som er samlet inn til meg via Spleis. Uten alle disse gavmilde menneskene hadde jeg ikke vært her nå, sier han rørt.

Bures / Hei

Leago dus juoga váimmus ja háliidat midjiide dan muitalit? De sáddes midjiide e-poasta. 

pst, dáppe gávnnat buori sisdoalu.

PÅ NORSK: Har du ris, ros eller tips om hva vi i NRK Sápmi bør se på? Kontakt oss da vel. 

Ps. Her finner du godt innhold.

Korte nyheter

  • Dárkkis suovvanjurggoniid

    Otne lea dat beaivi goas ávžžuhit dárkkistit suovvanjurggoniid. Dál lea álgimin áigi goas eanemus dáhpáhuvvet buollimat Norggas ja danne juovlamánu vuosttas beaivi leage šaddan suovvanjurggoniid beaivin. Báhttera molsuma lassin lea vuogas maid dárkkistit goas dáid buollinbiškkoniid áigemearri nohká. –Olbmot vajálduhttet dávjá, ahte dain leat maid áigemearit, dadjá Norgga buollinsuodjaluslihttu doaibmi direktevra Rolf Søtrop.

    Røykvarsler testes
    Foto: Pål Tegnander / NRK
  • Ruoŧŧa váldá atnui koronaduođaštusa

    Otná rájes fertejit buohkat Ruoŧas čájehit boahkkuhan duođaštusa buot almmolaš dilálašvuođain ja lágidemiin main leat eanet go čuohte olbmo. Dát guoská earret eará ealligovvateáhteriid, teáhteriid, konsearttaid, valáštallanlágidemiid ja idjadánsunbáikkiin. Ja dán duođaštusa fertejit buohkat badjel 18-jahkásaččat čájehit. Nu čállá SR.se.

    vaksinepass
    Foto: Privat
  • 4045 ođđa njoammuma Norggas

    Norggas lea duođaštuvvon 4045 ođđa koronanjoammuma ikte. Dát lea 2525 njoammuma eanet go mannan maŋŋebárgga. Maŋimuš čieža beaivve áigge leage ovtta jándora gaskamearálaš njoammunlohku badjelaš 3000. Ovddit vahkus njoammunlohku jándoris lei 1997.

    Testsenter
    Foto: Jørn Inge Johansen / NRK