Når kroppen føles som gelé og sandpapir

En maidag i 2017 blir Dustie Sandstedt innlagt på Stavanger universitetssjukehus.

Hun har en alvorlig tarmbetennelse, indre blødninger, og en blodpropp som stopper blodtilførselen til tarmen.

Dustie har gått lenge uten behandling, og nå begynner det å haste.

Beskjedene hun får fra sykepleierne og legene er dramatiske, og Dustie føler hun er i ferd med å dø.

Det var ikke her hun så for seg å ende opp da hun dagen før befant seg utenfor Göteborg i Sverige.

Dustie og mannen hennes Arne hadde reist til Sverige for å døpe datteren deres.

Paret bor i Randaberg på Nord-Jæren, men Dustie er fra USA, og Arne er fra Sverige. Så Sverige er det nærmeste de kommer familien.

Dagen etter dåpen skal Dustie reise seg for å gå ut av bilen.

Så starter alle nervene i kroppen å skrike.

– Det føltes som en buss traff meg i magen. Det var så plutselig og så aggressivt.

Smerten velter over henne.

Det føles som kroppen brenner på innsiden, og det er ingenting hun kan gjøre for å slukke brannen.

De flyr hjem til Randaberg for å bli innlagt på sykehuset.

Men etter ti dager med behandling på sykehuset blir hun sendt hjem.

Hun har sluttet å blø innvendig, og blir fortalt at det ikke fins noen videre behandling for det som har skjedd.

I løpet av det neste året kommer Dustie til å bruke til sammen seks av tolv måneder innlagt på sykehus.

Livet til den da 33 år gamle trebarnsmoren fra Randaberg vil aldri bli som før.

De neste fem årene vil hun kjempe en kamp mot sin egen kropp, kommunen og økonomisk ruin. Nå risikerer hun å måtte flytte vekk fra barna sine og inn på sykehjem.

Randaberg kommune har blitt fritatt fra taushetsplikten sin og fått mulighet til å svare på alle påstandene som kommer fram i artikkelen.

Du kan lese hele svaret fra kommunen nederst i saken.

– Hva vil du ha på i begravelsen din?

Kroppen til Dustie blir bare dårligere og dårligere i løpet av 2017.

– Barna mine måtte se meg bli hentet med ambulanse midt på dagen fordi jeg kastet opp avføring. Jeg visste ikke engang at det var mulig.

– På et tidspunkt spør datteren min meg hva jeg vil ha på meg i begravelsen min. Hun var åtte år gammel.

Dustie har alltid hatt helseproblemer.

Da hun var to år gammel gikk tennene i oppløsning, og hun hadde store problemer med leddsmerter.

Men det var ingen som fant ut hva som egentlig feilet Dustie.

Ikke før et legebesøk i 2018.

Legen legger plutselig merke til hvordan kroppen til Dustie beveger seg da hun skal plukke opp en penn.

– Han begynte å bøye leddene mine mens han spurte meg om sykdomshistorikken i familien min.

Da finner han plutselig årsaken.

Dustie blir sendt for å undersøkes for Ehler-Danlos syndrom (EDS). En arvelig bindevevssykdom som kan forklare problemene hun har hatt opp gjennom årene.

EDS kan komme i flere varianter. Den mildeste gir smerter i ledd og tøyelig hud. Mens den alvorligste kan være dødelig fordi pulsårene kan sprekke.

Dustie får raskt påvist Ehler-Danlos syndrom. Og det er en 50/50 sjanse for at hun har gitt det videre til sine barn.

Svaret vekker mange følelser. På én side er det en knusende diagnose.

På den andre siden har de fått et svar på hva som skjer med Dustie.

To måneder senere får hun et nytt anfall, av typen hun hadde i Sverige.

Hun må inn på sykehuset på ny, men denne gangen blir hun hasteoperert.

Mye har gått galt med kroppen, og Dustie opereres for brokk og rektalprolaps. Deler av tarmen blir fjernet og hun får utlagt tarm.

Etter operasjonen blir hun liggende på sykehuset i over én måned. Legene prøver å gi henne noe for å lindre smertene, men kroppen hennes reagerer nesten ikke på smertestillende.

– Jeg pleide å våkne skrikende av smerte. Legene kunne klare å få meg til å sovne igjen med nok smertestillende, men så ville smerten få meg til å våkne igjen etter noen timer.

Dustie spurte på om hun kunne ta vare på noen av sprøytene de brukte til å gi henne smertestillende.

Hun tipper at dette er omtrent 10 prosent.

“

Jeg hørte en av legene fortelle mannen min at de hadde gitt meg nok smertestillende til å drepe en hest.

Duste prøver å beskrive hvordan hun har det til de norske legene, men hun kan bare snakke engelsk, og kjenner at ordene ikke strekker til.

Så hun prøver å tegne hvordan hun har det isteden.

Kroppen faller fra hverandre. Bindevevet føles som det er lagd av gelé, og leddene føles som sandpapir.

Forfallet tærer på psyken hennes.

Av bitene som pleide å være livet hennes, må hun bygge seg en ny identitet.

Hvorfor har ikke du BPA?

Da hun endelig kommer ut av sykehuset, kontakter de for første gang kommunen for å få hjelp. Sykehuset hjelper henne også med å sette opp hjemmesykepleie i en periode.

Hun får en saksbehandler som blir hennes kontaktperson i Randaberg kommune.

Under en ny legeundersøkelse i 2019, spør legen om Dustie har vurdert å søke om BPA, siden hun oppfyller alle kravene, ifølge Dustie.

Dette er første gangen hun får høre om at det er noe som heter BPA.

Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) er en person som hjelper deg med alle hverdagslige ting som husarbeid, matlaging, bevegelighet og morgenstell for å nevne noe. De er ment til å være personens «armer og bein».

De skal også hjelpe personen å fylle foreldrerollen.

I en e-post til saksbehandleren skriver Dustie at hun skal ha en ny operasjon ved Haukeland om noen dager.

Hun legger fram noen hjelpebehov hun vil ha etter operasjonen.

Samtidig spør hun om BPA.

Saksbehandleren avviser spørsmålet om BPA umiddelbart med begrunnelsen at hun ikke oppfyller kravene.

Dustie bestemmer seg likevel for å sende inn en søknad om BPA.

Moren som tar sklien med barna sine

Før kunne Dustie gå på fjelltur uten store problemer, men nå er hun avhengig av rullestol for å komme seg rundt.

– Jeg var en rå mor. Den typen mor som tok sklien sammen med barna mine. Nå er jeg fornøyd hvis jeg har energi til å sitte å se på at barna mine tar sklien.

Hun var selvstendig næringsdrivende og drev sitt eget selskap fra Randaberg. Men er nå økonomisk avhengig av ektemannen.

Selv å sitte for lenge kan gi problemer. Mens NRK intervjuer Dustie i rullestolen hennes, må hun ta en pause for å legge seg ned på sofaen.

Da hun skulle feire 38 årsdagen sin i 2021, ville datteren at de skulle bake en kake til feiringen.

– Datteren min elsker kakedekorasjoner, så hun spurte om vi kunne lage en regnbuekake til bursdagen min.

Det skulle være en gøy aktivitet de kunne gjøre sammen.

Tolv timer senere finner hun ut hvor stor påkjenning kakebakingen har vært på kroppen hennes.

– Den bursdagen var kroppen min helt ødelagt. Jeg kunne ikke spise, stå opp eller flytte på meg uten hjelp.

En amerikaner i Randaberg

I desember 2019. Over halvannet år etter Dustie fikk diagnosen sin og ble hasteoperert på sykehuset, skal de ha et møte med saksbehandleren i kommunen.

Møtet skal handle om hvilke tilbud kommunen kan gi henne. Det saksbehandleren ikke vet er at Dustie tar et lydopptak av møtet.

Dustie forklarer at hun bruker lydopptak på mobilen som en måte å ta notater på, siden hendene til tider er for dårlige til å skrive.

NRK har fått tilgang til lydopptaket for å kunne bekrefte hva som blir sagt.

Mens de snakker om de ulike tilbudene fra kommunen, forteller Dustie om hvor vanskelig det er for dem å få hjelp fra familien, siden både hun og ektemannen Arne kun har familie i utlandet.

Svaret sjokkerer Dustie.

– Du flyttet hit frivillig. Jeg vet ikke hvordan systemet i USA fungerer. Men hvis jeg hadde flyttet til USA frivillig, kan ikke jeg forvente at kommunen skal følge meg opp, sier saksbehandleren.

Dustie bor lovlig i Norge og har rett på den samme helsehjelpen som alle andre.

I tillegg til sitt eget hjelpebehov vil hun også at en BPA kan hjelpe henne med å være en aktiv mamma for barna sine.

Saksbehandleren mener det er heller Arne som må ta den rollen.

– For oss som er friske, så er det pappaen som tar vare på barna mens vi er syke, sier saksbehandleren.

– Men jeg er syk hele tiden. Det er dette som er min normal. Han kan ikke erstatte meg, være min pleier, fylle rollen som pappa og ektemann samtidig som han jobber fullt.

Etter møtet er ferdig er ikke Dustie akkurat optimistisk på søknaden om BPA.

Når svaret på søknaden endelig kommer fra kommunen, er det nok et nederlag.

Det er et avslag, og Dustie føler seg mindre forstått og sett enn noen gang tidligere.

– De eneste som så hvordan jeg levde var sykepleierne som kom hit for å hjelpe. Men de kom hit bare på korte besøk, og det var nesten alltid nye sykepleiere hver gang, så ingen fikk et bilde av hvordan jeg hadde det.

Dustie klager på kommunen sin avgjørelse og anker saken til statsforvalteren.

Randaberg kommune mener på sin side at sitatene er tatt ut av kontekst, og skriver i sitt tilsvar at Dustie ikke har blitt nektet nødvendig helse- og omsorgstjenester fra Randaberg kommune grunnet frivillig flytting til Norge.

30 forskjellige pleiere

I oktober 2020 ble hun operert ved Haukeland universitetssjukehus for å reparere skader på den utlagte tarmen hennes.

Samtidig får hun beskjed av sykehuset om at hun vil trenge daglig skylling av endetarmen.

Noe hun virkelig hatet, og som hun ikke kunne gjøre selv. Så hver dag kom det en ny sykepleier hjem til henne for å utføre skyllingen.

– Det var kanskje 30 forskjellige personer som kom hit for å skylle tarmen min. Noen hadde aldri gjort det før, og kunne heller ikke snakke engelsk, sier Dustie.

Hun ber kommunen om å heller få en mindre gruppe med sykepleiere til å utføre skyllingene.

– Jeg regner med at de fleste vil syns det er vanskelig å ha fremmede folk komme til hjemmet ditt for å stikke ting opp i rumpen din.

Kommunen går med på å gi Dustie en mindre gruppe med sykepleiere.

Det blir satt opp et lite team med fire personer som skal komme og hjelpe henne med skyllingen.

Men i stedet for hjelp hver dag, får hun nå bare tilbud om hjelp to til tre ganger i uken.

Det var ikke godt nok, men hun ville gjøre hva som helst for å ikke gå tilbake til 30 forskjellige personer.

Men kroppen håndterer det dårlig med færre behandlinger i uken.

– Dustie trenger egentlig 45 timer med hjelp i uken. Hun kan nesten ikke gjøre noe fysisk for seg selv. Bare det å dusje eller kle på seg er et stort problem, sier fastlegen hennes, William Tanaruno.

Tanaruno mener tilbudene fra kommunen ikke har vært tilstrekkelige, og at Dustie trenger BPA for å ha et godt liv.

– Hun kan ikke anstrenge seg selv uten å risikere å skade seg. Hun har absolutt behov for BPA, og jeg skjønner ikke hvorfor hun ikke har fått det.

Randaberg kommune mener likevel at Dustie ikke oppfyller vilkårene for BPA

«Randaberg kommune betviler ikke at Dustie Sandstedt er i en krevende livssituasjon med helseutfordringer, mindreårige barn og en ektefelle som har en jobb med noe reisevirksomhet. Vi finner likevel ikke nok holdepunkter til at hun fyller vilkår til BPA. Brukerstyrt personlig assistanse anses ikke som en hensiktsmessig og forsvarlig måte å organisere tjenestetilbudet til Dustie Sandstedt på.»

Med færre skyllinger i uken må hun anstrenge seg mer hver gang, noe som fører til flere prolapser.

Dustie la planer for å dra til Haukeland universitetssjukehus igjen i slutten av februar 2021, for å finne en permanent løsning på problemet hennes med skylling av endetarmen.

I mellomtiden holder hun nesten ikke ut lenger. Dustie trygler kommunen om å få én måned der det kun kommer én sykepleier for å hjelpe henne.

I meldingen til kommunen sier hun at hun har gjort alt hun kan for å godta at det kommer fire sykepleiere. Men at den veldig intime prosedyren gjør at hun nærmest føler seg voldtatt og uren.

Kommunen svarer at hun kan få én person til å hjelpe henne å skylle. Men at den personen bare kan komme én dag i uken. Trenger hun mer hjelp må noen av de andre komme.

Saksbehandleren legger også til en bekymring rundet Dusties mentale helse.

Nå har Dustie fått nok. Hun setter seg i Randaberg sentrum med plakat for å protestere mot kommunens behandling av saken, og ble omtalt i lokalavisen Bygdebladet.

Dagen etter saken blir publisert i avisen begynner ting å endre seg.

Hun fikk tilbud om hjelp fra hjemmesykepleien fra morgen til kveld. De hadde fullmakt til å hjelpe henne med alle nødvendige behov gjennom dagen.

– Det var en stund der det gikk helt fantastisk. Jeg hadde endelig den helsehjelpen jeg trengte.

Da den eldste datteren hadde bursdag i denne perioden, var hun overlykkelig over at mamma endelig hadde litt energi til å være mamma igjen.

– Hun sa at det var den beste bursdagsgaven hun kunne få. At noen hadde hjulpet med å reparere mamma, forteller Dustie.

Det føles nesten som om ting er i ferd med å ordne seg.

Kommunen sier at det er Dustie selv som har avsluttet de ulike tjenestetilbudene og at hun både muntlig og skriftlig har uttrykt ønske om å klare mest mulig på egen hånd. Randaberg skriver i sitt tilsvar:

«Samtidig mener hun å ha behov for høy grad av bistand fra kommunal sektor i form av brukerstyrt personlig assistanse (BPA).»

Selv sier Dustie at hun aldri har fått flere av tilbudene kommunen sier de har gitt henne.

Ultimatum fra kommunen

Dustie reiser til Haukeland sykehus i februar 2021 for å operere bort endetarmen.

Samme dag får hun også vite at statsforvalteren har fjernet kommunens avslag på søknaden hennes om BPA.

Selv om statsforvalteren ikke tror hun har rett på BPA, skriver de at kommunens saksbehandlingen er så mangelfull at de fjerner vedtaket likevel.

Det betyr at hun kan søke igjen. Noe hun gjør.

Men mens hun ligger på sykehuset, kontakter kommunen mannen hennes for å overtale han til å la dem plassere Dustie på et sykehjem.

– De sa til meg at tilbudet vi har nå ikke fungerer, og at man ikke kan fortsette med noe som ikke fungerer, sier Arne.

Så han spurte hva om hva som ikke fungerer.

Jeg er sjokkert over at du må spørre om det, skal representanten fra kommunen har sagt, ifølge Arne.

Både han og Dustie sier at det ikke er aktuelt, og sier at de vil ha pleien Dustie trenger i hjemmet deres.

Kommunen svarer med å gi dem et ultimatum.

Hun får tilbud om korttidsopphold ved et sykehjem, og beskjed om at hun ikke lenger vil få tilbud om hjemmehjelp hvis hun avslår tilbudet.

For Dustie er det helt uaktuelt å forlate barna sine. Hun er også bekymret for hvor lenge oppholdet vil vare.

Så de sier nei til tilbudet fra kommunen.

Men nå er de tilbake til der de startet. Dustie kan ikke klare seg selv, og de har ingen andre hjelpemidler fra kommunen.

Mannen hennes kan ikke gi henne all hjelpen hun trenger uten å slutte å jobbe.

– Til slutt klarte vi å skrape sammen nok midler til å ansette en privat BPA.

I fire måneder fra mars til juni i 2021 bruker de 40.000 kroner i måneden på privat BPA.

Da får Dustie i hvert fall all den hjelpen hun trenger.

– Det var helt fantastisk og alt jeg trodde det ville være. Jeg følte endelig at jeg bidro til familien, ikke bare en som trengte hjelp av dem hele tiden.

– Jeg har aldri vært så lykkelig i mitt liv

Det har vært noen tøffe år for Dustie og Arne. De har gjort alt de kan for å skjerme barna for sykdommen til Dustie.

Hvis vi skrur tiden tilbake til dåpen i Sverige i 2017, dagen før Dustie blir syk, får Arne et spørsmål fra moren sin, som han fortsatt husker tydelig.

Hun spurte om hvordan det egentlig gikk med han.

– Jeg har aldri har vært så lykkelig i mitt liv, hadde svaret fra Arne vært.

Dagen etter endret det seg raskt, og Arne ble aleneforsørger for familien.

Med full jobb, tre barn og en syk kone som trenger hjelp til det meste, har det ikke vært tid eller råd til mye annet.

– Må ta raske skritt for å rydde opp

NRK har lagt fram forholdene i saken for Jan Fridthjof Bernt, professor emeritus ved Universitetet i Bergen.

Han har fagfelt i både kommunalrett og helse- og sosialrett, og reagerer på saksbehandlerens uttalelser om at Dustie ikke kan forvente at kommunen skal ta vare på henne siden hun flyttet dit frivillig.

– Hvis saksbehandleren har uttalt seg slik det gjengis her, så er det et klart og vesentlig brudd på hans eller hennes tjenesteplikter, som kommunedirektøren bør gi saksbehandler en skarp irettesettelse for, og be pasienten om unnskyldning.

Han mener saksbehandleren burde anses som inhabil. Og slår fast at loven gir de som oppfyller kravene for BPA, en rett til slik assistanse fra kommunen de er bosatt i.

– At søkeren er innflytter i kommunen er helt klart irrelevant.

– Hvis det er gjort slike feil som det her påstås, må kommunen ta raske skritt for å rydde opp i forholdet. Hvis ikke det gjøres, mener jeg dette en sak som bør bringes inn for Sivilombudet.

Og om det viser seg at Dustie har blitt nektet hjelp hun har hatt rett på, så mener han at kommunen burde unnskylde seg og kompensere Dustie og familien.

– Dette vil særlig være aktuelt hvis det viser seg at riktig vedtak først er truffet senere enn det skulle på grunn av sen saksbehandling og uriktige avslag.

Bernt reagerer også på den han oppfatter som et forsøk fra kommunen om å presse Dustie til å ta imot tilbudet om sykehjemsplass, mens hun selv ønsker hjelp hjemme.

– Dette er et alvorlig inngrep i hennes privatliv og personlige integritet.

Randaberg kommune skriver i sitt tilsvar at tilbudet om sykehjemsopphold ble vurdert som det mest forsvarlige tilbudet de kunne gi:

«Randaberg kommune ga ved en anledning tilbud om et kartlegging- og rehabiliteringsopphold ved Randaberg sykehjem. Randaberg kommune vurderte dette samlet sett som det mest forsvarlige tilbudet på daværende tidspunkt.»

Et bedre liv?

I april 2021 får Dustie nok et avslag på søknad om BPA fra kommunen, og hun blir nødt til å klage saken til statsforvalteren igjen.

Men denne gangen har hun hyret inn en advokat for å hjelpe med klagen. De sender klagen videre til statsforvalteren i november.

Med både utgifter til advokat og 40.000 kroner i måneden for BPA er Dustie og familien i ferd med å knekke under det økonomiske presset.

Nå går Dustie, Arne og deres tre barn bare venter på at saken skal bli ferdigbehandlet i hos Statsforvalteren i Rogaland.

De bruker det de kan på privat BPA for at Dustie skal fungere som et vanlig medlem av familien.

Hvis ingen andre utveier fungerer, blir Dustie nødt til å godta tilbudet om sykehjemsplass fra kommunen.

– Jeg kan ikke la det skje. Jeg vil heller bare smelte sammen i sengen min en å forlate barna mine på den måten, sier en gråtkvalt Dustie.

Enn så lenge ligger livet til Dustie i saksbehandlernes hender. Så hun har ikke noe annet valg enn å vente.

Vente på svaret fra statsforvalteren. Vente på tilbudet fra kommunen.

Vente på å leve et godt liv.