Hopp til innhold

Skadet for livet

Gang på gang ble foreldrene sendt hjem fra sykehuset med lille Casper. Så viste det seg at babyen var alvorlig syk. Da fikk mor og far skylden.

– Han ble født frisk. Så oppdaget vi byller på baken hans.

Marie Werenfels sitter hjemme i stua i Haugesund og ser på bilder av sønnen Casper på TV-skjermen. Det er lenge siden hun har sett dem. Bilder av en frisk liten baby med røde og runde kinn.

– Og det bildet er tatt etter andre gangen de gjorde feil. Da var han åtte måneder.

Bildene av den friske babyen tar fort slutt. Så kommer det bilder av en blek baby. Med lukkede øyne. Etter hvert kommer det bilder av babyen med ledninger festet til hodet.

Faren, Jan Sverre Bauge, sitter også i sofaen og ser på bildene. Han har tatt de fleste. Bilder av den syke sønnen. Tårene presser på.

– Det gjør ... veldig vondt. Det første barnet ditt ... å ikke vite om det kommer til å overleve.

Marie og Jan Sverre hadde gledet seg til å bli foreldre for nesten seks år siden. De hadde fylt huset med leker. Alt de kom over. Sønnen måtte jo ha det beste.

Men sønnen Casper ble ikke så mye hjemme. Han fikk aldri lekt med lekene. Han var mest på sykehuset. Sammen med mor Marie.

– Jeg var den som måtte bo hjemme og se på det. Barnerommet med alle lekene. Med redselen for om vi noen gang kom til å få ham hjem igjen, sier Jan Sverre.

Marie ser bort på mannen. Hun sier ikke så mye. Hun vil at mannen skal fortelle, fordi han forteller best. Selv har hun alltid slitt. Slitt med å vise følelser. Å uttrykke seg på en måte som gjør at hun blir oppfattet som hun vil bli oppfattet. Var det dette som gjorde det? At skjebnen til sønnen ble som den ble?

Svaret på dette kommer vi tilbake til.

Regnet treffer det store stuevinduet. Fra stuen ser Marie og Jan Sverre rett ned på Haugesund sjukehus. Sykehuset der sønnen kjempet en kamp for livet.

Mor og far prøvde å si fra flere ganger at noe var galt med sønnen etter han fikk de byllene på rumpa. Men de følte at de ikke ble tatt på alvor.

Og da sykehuset først skjønte hvor syk sønnen var, fikk foreldrene skylden.

Marie og Jan Sverres historie handler om tapt tillit, fordommer, og millionerstatninger. En årelang kamp.

En kamp sønnen Casper ikke kom til å vinne.

Den friske gutten

Han lå der. I mors armer. Trygt og godt med sin lilla kaninbamse.

Marie var så glad. Så glad hadde hun aldri vært før. Jan Sverre også. I ekstase. Han tok bilder av alt han kunne. Foreviget så mange øyeblikk som mulig.

Vi er tilbake i begynnelsen. 25. mai 2013.

Dagen før hadde Casper blitt født. En frisk liten gutt på Haugesund sjukehus. Alle vil holde ham. Mor. Far. Bestemor. Stryke langs de myke, runde og røde kinnene.

Marie var så sliten, men kunne ikke la være å smile. Det hadde gått bra. Hun og Jan Sverre var blitt foreldre til lille Casper. Det hadde ikke vært lett. Egentlig skulle ikke Casper vært født før i månedsskiftet mai/juni. Men legene hadde mistenkt svangerskapsdiabetes. Derfor ble resultatet keisersnitt en uke før termin. Så nå lå han her i armene til Marie. Han var så ønsket.

To dager senere skiftet Marie bleie på Casper for første gang. Nå var hun endelig sterk nok. Så oppdaget hun dem. Byllene på rumpa til Casper.

Hun sa fra til sykepleierne som hentet en lege. Prøver ble tatt. De var fine, sa legen.

31. mai lå Casper i barnevogna på sykehuset. Den var grønn og sort, med hvite hjul. Marie smilte fortsatt. Jan Sverre tok flere bilder. De skulle hjem. Endelig skulle livet begynne. Lite visste foreldrene om at de snart kom til å komme tilbake med Casper.

Igjen og igjen.

For snart ville de røde, runde kinnene blekne. Og snart ville byllene og utslettet spre seg overalt.

Sykdommen

Hjemme i Haugesund. Hverdagen begynte.

Det gikk noen dager. Så oppdaget Marie noe underlig. Det var kommet flere byller. Litt mindre enn de forrige, men flere. Huden rundt dem var gul. Det nye utslettet var rundt de gamle byllene. På rumpa og på innsiden av lårene til babyen. Samme dag kom helsesøster på rutinebesøk til de ferske foreldrene. Marie viste byllene til henne. Helsesøsteren likte ikke det hun så. Hun ba foreldrene dra til sykehuset med Casper med én gang.

Men på sykehuset virket det ikke som de tok utslettet så alvorlig. Barnelegen kom og tok nye prøver. Hun skrev ut medisin og ba foreldrene komme tilbake fire dager senere for å få svar på prøvene.

Fire dager senere fikk foreldrene beskjed om at prøvene var fine.

I ettertid ville de finne ut at legen hadde tatt prøver av de samme byllene. De som man allerede visste var ufarlige. De sykehuset hadde tatt prøver av sist. Ikke de nye gule. Det kom til å få konsekvenser.

Fire dager etter dette igjen, en mandag kveld, ringte Marie til sykehuset.

Hun var blitt enda mer bekymret nå.

Gutten var ikke form, og utslettet hadde ikke gått bort. Sykehuset ba Marie og Jan Sverre holde Casper hjemme så lenge han drakk melk.

Tirsdag morgen hadde han sluttet å drikke. Sykehuset ba Marie ta med sønnen til fastlegen. Men før hun fikk gjort det, fikk Casper strekk i nakken.

Marie fikk en støkk. Hun mistet telefonen i bakken. Hun kom seg og plukket opp telefonen. Hun sa til sykehuset: «Nå fikk han en strekk i nakken. Vi må komme inn».

Ok, svarte sykehuset. Kom inn. Marie og Jan Sverre tok Casper med i bilen og kjørte til sykehuset.

Der møtte de en sykepleier som så på gutten. Hun mente han så fin ut. Men han er jo ikke det, sa foreldrene.

De følte motstand. De følte ikke at deres bekymringer ble tatt på alvor.

Casper var sløv og syk. Det var åpenbart for Marie og Jan Sverre. Omsider fikk gutten møte en lege. Legen konstaterte raskt at noe var alvorlig galt. Prøvene viste at det var hjernebetennelse.

Legen satte i gang med virus-behandling.

Casper fikk også medisiner mot epilepsi. Selv om gutten foreløpig ikke hadde vist noen tegn til den type anfall. Casper hadde knapt rukket å komme hjem før han måtte på sykehuset igjen. For Casper måtte inn på isolat. Marie ble liggende på naborommet. Jan Sverre måtte dra hjem. Hjem til alle lekene. Som ingen kom til å leke med.

Bekymringsmeldingene

Dagene på sykehuset gikk.

Marie smilte og snakket til sønnen. Hun så ned på det lille ansiktet. Alt kom til å gå bra, sa hun.

Men sykehuset visste bedre. Det kom ikke til å gå bra.

Og de mente det var foreldrenes feil. Spesielt Maries. For hun skjønte ikke hvor syk Casper var. Og de mente Jan Sverre ikke var nok til stede. Selv om han var der. Nesten alle våkne timer.

Mens Marie våket over sønnen og prøvde å holde motet oppe, varslet sykehuset barnevernet. De fryktet hun ikke var i stand til å ta vare på sønnen.

18. juni sendte sykehuset bekymringsmeldingen. I det lille, dunete hodet til Casper skjulte det seg en sjelden og alvorlig sykdom. Herpes encefalitt:

Betennelse i hjernevevet som kommer som følge av at virus invaderer hjernen, som regel etter en infeksjon. Det skal en del uheldige omstendigheter til, og litt uflaks, for at sykdommen skal bli livstruende. Casper hadde uflaks.

Ifølge bekymringsmeldingen hadde Marie tatt kontakt med sykehuset åtte dager før innleggelsen om utslettet Casper hadde. Allerede da var han syk, men man så det ikke på annet enn utslettet.

Fra 6. juni hadde han begynt å bli dårligere. Han hadde ikke blitt innlagt før den 11. Fem dager senere enn han burde. Og nå var det for sent.

«Siden tilstanden faktisk har vært lenge ubehandlet, og foresatte tok relativ sen kontakt, må en gå ut ifra at ungen blir alvorlig handikappet fremover.»

Det skrev sykehuset i bekymringsmeldingen. De mente også at moren ikke klarte å ta inn over seg det som hadde skjedd. Hun trodde det kommer til å gå bra.

For mens Jan Sverre, som var bipolar, bar følelsene på utsiden, var krigen på innsiden hos Marie.

«Det er nevnt at mor skal ha Asperger syndrom.»

Legene og de ansatte reagerte sterkt på at Marie ikke hadde slått alarm om at sønnen ble dårligere og dårligere. Symptomene hadde spredd seg, og da Casper hadde kommet til sykehuset var han veldig syk.

«Vi bekymrer oss derfor om hun kan være en god omsorgsperson. I tillegg benekter hun fortsatt sykdommen for seg, noe som også viser at hun har vansker med å tolke alvorlige situasjoner.»

Hvordan kunne mor Marie la det gå fem hele dager fra Casper begynte å bli verre til hun kontaktet sykehuset?

Svaret var: Hun hadde ikke det.

Det sykehuset meldte fra om, viste seg å være helt feil. Til tross for at alle Marie sine henvendelser var loggført på sykehuset, skrev de at hun ikke hadde tatt kontakt.

Og hun hadde skjønt at ikke alt var i orden. Hun hadde funnet seg en plass på sykehusområdet. En plass der hun kunne reagere for seg selv. Hun gråt og hun fikk angstanfall. Det var klart at hun skjønte at Casper var alvorlig syk. Hennes eneste sønn.

Det tok 16 dager før sykehuset forsøkte å rette opp feilen. Mor og far gjorde sykehuset oppmerksom på dette, flere dager etter at bekymringsmeldingene var sendt. Jan Sverre ble rasende da han fikk vite om dette. Marie fikk sjokk. Hvordan kunne sykehuset skrive noe sånt. Alt lå jo i systemet deres.

Sykehuset sendte derfor et nytt brev til barnevernet. Et brev de kalte «tilleggsopplysninger».

Her kom det frem at Marie hadde kontaktet sykehuset flere ganger. Det var sykehuset som ville vente. Det var de som ville se ting an.

I det nye brevet skrev sykehuset at moren erkjente at hun ikke alltid var lett å forstå på grunn av diagnosen sin.

Personer med Aspergers forstår ikke alltid sosiale koder som andre kan ta for gitt. De kan være veldig direkte og fremstå som uhøflige.

Marie visste at hun kunne være utydelig når hun kommuniserte. Av og til forstod hun ikke hva de andre mente. Men hun kjente på det. Hun følte at hun ikke ble behandlet som et fullverdig og oppegående menneske.

Og for henne var det vanskelig å vise sine ekte følelser.

Marie hadde prøvd å være positiv for å takle situasjonen. Hun skjønte at det var alvorlig.

I det nye brevet prøvde sykehuset å trekke tilbake sin bekymring. De så ingen tegn på at mor eller far var uegnet som foreldre.

Men før den tid hadde sykehuset sendt to bekymringsmeldinger til. Og de ville dem ikke trekke tilbake. For de handlet mer om hvem Marie og Jan Sverre var og hvordan de håndterte situasjonen generelt.

Både mor og far hadde diagnoser, og Casper var syk. Marie hadde Aspergers og Jan Sverre var bipolar. Sykehuset mente fortsatt at foreldrene ikke klarte å ta inn over seg faktum.

Casper var veldig syk. Han kom ikke til å bli bra igjen.

«Fem prosent»

Forholdet mellom foreldrene og sykehuset ble dårligere.

I mellomtiden lå Casper i sengen og ble bare verre.

Sykehuset prøvde nye medisiner og behandlinger. Mor og far var skeptiske. De fikk lite gehør. Marie og Jan Sverre så sønnen bli sykere og sykere. Han begynte å få rykninger og kramper. Da svarte sykehuset med å sette ham på epilepsimedisiner.

Men nå satte Marie ned foten. Tålte gutten mer medisin? Hun følte han bare hadde blitt verre med medisinene.

Det endte med at gutten ble sjekket av kirurger og sendt til Haukeland sykehus i Bergen. Det var blitt 7. juli. En snau måned hadde Casper tilbrakt på sykehuset i Haugesund. Nå var det Bergen.

Mor og Casper dro i helikopter. Far i bil.

Før Jan Sverre var fremme, kom legen inn.

Legen hadde med MR-bilder han hadde fått tilsendt fra Haugesund. De var av hjernen til Casper.

Han hadde med seg dårlige nyheter. Nyhetene enhver forelder frykter.

Han forklarte Marie at det bare var en liten del av hjernen til Casper som fungerte nå. Han kunne dø.

Marie nikket.

Saken ble tatt opp hos Norsk pasientskadeerstatning (NPE). En sakkyndig lege konkluderte med at livet til Casper kunne vært annerledes. Sykehuset skulle tatt flere prøver av de nye byllene den første gangen. 3. juni.

Og i alle fall reagert når foreldrene tok kontakt igjen og igjen i perioden 6. juni 2013 til 11. juni 2013. Men ingenting skjedde før 11. juni. Åtte dager for sent.

– I dette tilfelle skulle man ha undersøkt Casper bedre da han kom tilbake til sykehuset og fortsatt hadde dette utslettet.

Avdelingsdirektør Anne-Mette Gulaker fra NPE er ikke i tvil. Det var sykehusets feil.

– Hvis sykehuset hadde startet behandlingen tidligere, er det sannsynlig at denne store hjerneskaden kunne vært unngått.

Casper fikk erstatning. 3,5 millioner kroner fordi han regnes som 100 prosent medisinsk invalid. 3,9 millioner kroner i fremtidige helseutgifter. 1,5 millioner kroner for å tilpasse huset. Totalt fikk Casper 9,5 millioner kroner i erstatning.

Fylkesmannen holder på pengene. Foreldrene må søke om å få bruke penger på konkrete ting til sønnen – hver gang. Det er for å hindre misbruk.

Alle pengene skal gå til Casper. Gutten som har fått ødelagt livet.

Selv om Marie og Jan Sverre er klare på at det ikke er ett liv som er ødelagt.

Det er tre.

Oppgjør

Marie fyller en flaske med juice til Casper. Hun har femåringen på fanget. Hun gir tåteflaska til sønnen. Sønnen sykehuset hadde ment at hun ikke var i stand til å ta seg av.

Barnevernet i Karmøy, som fikk bekymringsmeldingene fra sykehuset i Haugesund, endte opp med å legge bort saken. Foreldrene var gode omsorgspersoner. Selv om de hadde diagnoser.

Men det kostet. Midt i sitt livs tøffeste tid måtte Jan Sverre reise mye mellom Haukeland og Karmøy. Marie måtte bli på sykehuset.

Barnevernet krevde møter. De kom på avtalte og uanmeldte besøk i periodene Casper var hjemme.

Jan Sverre ble sliten. Stresset gjorde ham syk. Anfallene begynte å komme.

– Det er et rimelig grovt overtramp. Det er ikke mye mer å si om den bekymringsmeldingen. Det virker som de gjorde det for å beskytte seg selv når de så at han ble syk på grunn av dem.

Kroppen taklet ikke alle følelsene. Han kunne begynne å riste av sinne. Og så kunne han besvime. Flere ganger i uka. For Marie hadde det blitt enda en hun måtte ta seg av. Hun som også hadde sitt eget.

Fem år gamle Casper er i vogna. Familien går tur ned til sykehuset. Det siste stedet de vil være. Marie ser opp på bygget der hun hadde våket over sønnen. Han hadde ligget der. Isolert. Alene. I naborommet. Mens hun hadde sett på. Hjelpeløs.

Marie har kontaktet mange for å fortelle historien. Medier. Advokater. Andre. Folk måtte få vite hva de hadde opplevd. En erstatning gjør ikke opp for Caspers liv.

Ingen har bedt om unnskyldning.

Marie og Jan Sverre tror alt skjedde på grunn av hvem de var. På grunn av diagnosene sine. De mener de ikke ble tatt på alvor. Det skjer fortsatt. De blir møtt av fordommer. De vil ha dette frem før det kan få konsekvenser igjen. For Casper har fått en lillesøster. Lone. Hun er helt frisk. Men mor og far sitter med angst for at noe skal skje med henne også.

NRK har vært i kontakt med på sykehuset i Haugesund om saken. De har ikke ønsket å stille til intervju. NRK har forelagt dem alle påstander som kommer frem i denne saken. Kommunikasjonsdirektør Margareth Langebro sier følgende i en kort kommentar:

Legen ba Marie kjenne etter. Fantes det myke punkter på hodet til Casper? Det gjorde det. Da kunne det ikke være den tilstanden, mente hun.

Legen på Haukeland fortsatte å insistere på at Casper måtte opereres. Marie og Jan Sverre fikk ikke snakke med kirurgene. Igjen følte foreldrene seg overkjørt. De hadde følt seg ignorert hver gang de hadde protestert. Hver gang de hadde innspill, hadde de fått motstand. De hadde følt seg truet. Dømt på grunn av hvem de var. Nå hadde de fått nok. Nok av overkjøringen.

Marie tok opp telefonen. Casper skulle ikke opereres. Hun avbestilte timen.

Kort tid senere fikk hun beskjed. Etter samtaler med kirurgene hadde legen kommet frem til at Casper ikke måtte opereres likevel.

Tiden gikk. Casper ble syk flere ganger. Sykehuset satte ham på medisinen Sabrilex. De mente han hadde infantile spasmer. Eller serier av krampeanfall.

Gutten ble verre av medisinen, mente foreldrene. Han ble bedre da de sluttet med dem.

Legen fra FHI fortsatte som rådgiver for familien. Hun mente epilepsien ikke nødvendigvis var negativ for Casper. Det kunne bety at hjernen holdt på å reparere seg selv.

Men Casper ble aldri helt reparert.

9,5 millioner kroner

– Oi ... vennen min. Er du trøtt? Nå skal du få hvile litt.

Han ligger der. I mors armer. Trygt og godt. Fem år gamle Casper. Marie tar brillene av ham. Casper har briller, men foreldrene vet ikke om han virkelig kan se. Uansett er han ikke i stand til å fortelle. Han kommer aldri til å være det.

Livet blir aldri som det kunne blitt.

Saken ble klaget inn til Helsetilsynet. De konkluderte ikke med uforsvarlig behandling. De mente det ikke forelå sikre funn som tilsa annen behandling 3. juni 2013. De mente også at sykehuset for så vidt fulgte retningslinjene da de sendte bekymringsmeldinger til barnevernet. Terskelen skal ikke være for høy.

Men et annet sted ble foreldrene hørt.