Den livsfarlige arven

Therese følger de gule stripene langs gulvet på sykehuset.

Hun vet at denne dagen kommer til å forandre livet hennes for alltid.

Stripene leder henne forbi kantina og inn i heisen til kirurgisk avdeling. Klokka er halv sju på morgenen. Ute er det bekmørkt og pøsregn. En helt klassisk vinterdag i Stavanger.

Therese kommer inn på venterommet, men før hun rekker å sette seg, blir hun bedt om å skifte klær.

Et kvarter senere er hun nydusjet og ikledd sykehusets pysjamas, og hun setter seg ned og venter. Hun er nervøs.

Det var dette Therese ville unngå. I seks år skjøv hun på det.

Hun hadde i alle disse årene visst at det var relativt stor risiko for at en sjelden genfeil hadde tatt bolig i kroppen hennes. At hun hadde arvet familiens byrde.

Denne genfeilen hadde betydd død og tragedie for Thereses familie i flere generasjoner. Hadde hun en sjanse til å stå imot?

Genfeilen fører til betydelig større sannsynlighet for å få kreft. I både bryst og eggstokker.

Sannsynligheten for brystkreft er estimert til mellom 50 og 70 prosent i løpet av et gjennomsnitts kvinneliv – dersom du har en mutasjon i BRCA1-genet (Breast Cancer 1-genet).

Og den øker med alderen.

Til sammenligning er risikoen for å utvikle brystkreft, for kvinner uten denne genfeilen, kun 8 prosent.

Derfor ville ikke Therese teste seg på flere år. Hun ville ikke vite. Det var enklest slik. Men taktikken var dømt til å mislykkes.

Og nå er det ingen vei tilbake.

«Tikkende bombe »

– Det er jo en amputasjon. Jeg gruer meg til at brystene ikke er en del av meg lenger.

Therese vet at den beste måten å unngå kreft på, hvis du har genmutasjonen, er å operere bort brystvev og eggstokker. Da reduseres faren til 4 prosent.

Men Therese vet også at hvis hun opererer vekk eggstokkene, så kan hun ikke få barn på naturlig måte.

– Når jeg ser på venner rundt meg, så har jo ikke de noe hast med å få barn. Mens jeg har denne tikkende bomben, på en måte.

– God morgen og takk for sist.

Mannen i den hvite legefrakken som er kommet for å hente Therese, er Pål Krøger. Han er én av to kirurger som skal operere henne. I tillegg er han en kollega av hennes far.

Han ber Therese bli med på et undersøkelsesrom. Døren blir låst og gardinene trukket for.

Den erfarne kirurgen ser at Therese er nervøs og prøver å lette på stemningen.

– Jeg har vært i USA og kjøpt verdens beste tusj.

Krøger humrer mens han forsikrer Therese om at strekene han skal tegne på henne, vil sitte. Han ber Therese løfte armene over hodet før han måler avstander med et målebånd og tusjer opp streker over Thereses bryst. Tusjstrekene blir kompasset hans når han under operasjonen skal bruke skalpell.

Blodforsyningen til brystvorten er det kritiske punktet, og det er viktig med en nøyaktig skisse for å kunne skjære presist. Ingen bryster er hundre prosent symmetriske, men Krøger mener en alltid kan prøve når en likevel skal inn og justere.

– Det er jo greit å få dem skreddersydd.

Samtidig som Thereses brystvev skal fjernes, skal Therese få innlagt proteser. Dette er en relativ ny form for operasjon. Istedenfor å «bare» fjerne brystene, for så å la pasienten gå flatbrystet i kanskje to år, utfører kirurgene nå behandlinger; de fjerner både gammelt brystvev og rekonstruerer nye bryst med silikon i løpet av en og samme operasjon.

– Jeg tipper vi er håndplukket av faren din. Dette er en av de fremste avdelingene i Norge på dette inngrepet. Du vet; det var jo faren din og jeg som var de første i Norge til å operere på denne måten.

Therese nikker. Det er hun klar over.

Så blir hun bedt om å vente i en seng på gangen igjen.

I slekten

Det er mange som rammes av brystkreft i Norge.

I 2019 var det 3726 kvinner, ifølge tall fra Kreftregisteret. Årlig dør rundt 600 kvinner av brystkreft, men sjansene for å overlevelse er likevel definert som høy.

I alle fall kortids overlevelse, altså i underkant av fem år. Man kan imidlertid få tilbakefall av brystkreft opptil 20 år etter operasjon. Det er med å forklare at det er så mange kvinner som dør av det i Norge.

Selv om dette er en av de vanligste kreftformene som rammer norske kvinner, er Thereses historie annerledes enn de fleste andres.

Faren hennes er nemlig en av Norges fremste eksperter på området.

Håvard Søiland er både bioingeniør, gynekolog, kirurg og professor innen bryst- og endokrinkirurgi. Men han er også bærer av genet som har preget familien i flere generasjoner.

Han var bare 11 år gammel da han mistet moren. Gudrun Lise Dorthea Søiland døde bare 51 år gammel i 1973. Eggstokkreft var trolig årsaken.

Det var lammende for Håvard å miste moren i så ung alder. De to-tre neste årene etter dødsfallet beskriver han som tåkete.

Men den dystre familiehistorien var ikke over.

De var en søskenflokk på fem. To av tre søstre døde av kreft. Nå er det bare han og broren Tor Henrik igjen.

Genet herjet med familien. Genet med det vitenskapelige navnet BRCA-1. På 90-tallet ble det oppdaget mutasjoner i dette genet. Mutasjonene økte sannsynligheten for at kvinner fikk kreft i bryst og eggstokker.

Genet har blitt «Rogalandsgenet» fordi det er overhyppighet av disse mutasjonene i Rogaland. Genets historie stammer sannsynligvis fra så langt tilbake som til svartedauden.

Men mens genfeilen i dag er en forbannelse, var disse mutasjonene trolig en velsignelse for 700 år siden. En hypotese er at genfeilen reduserte sannsynligheten for å få svartedauden og ga en større sjanse for å overleve. En annen hypotese er at folk med genfeilen overlevde ved tilfeldigheter. I begge tilfeller fikk man en opphopning av genet blant befolkningen som var igjen etter pesten.

Men tilbake til Håvards dilemma på 90-tallet.

Det var etter at genmutasjon ble kjent, Håvard bestemte seg for å teste seg. Kunne han være bærer av genfeilen? Kunne broren være det?

Ja. Begge.

Tragediene i familien hadde ikke vært tilfeldige. Genfeilen har trolig blitt nedarvet gjennom morfaren til Håvard.

Men menn blir ikke syke av BRCA-1 mutasjonen. De bare bærer den og kan gi den videre til sine barn. For kvinner kan den derimot være livsfarlig.

Derfor fryktet Håvard og broren at genmutasjonen skulle nå neste generasjon. Håvard ba alle sine fire barn teste seg. Broren, Tor Henrik, ba alle sine tre om det samme.

Tor Henriks datter Guro var først til å teste seg. Hun hadde genfeilen, og har i dag fjernet brystvevet og rekonstruert brystene med silikonprotese.

Deretter testet Håvards eldste datter, Anette, seg. Hun hadde det ikke.

Nå var det Thereses tur.

Men hun ville ikke teste seg. Hun orket ikke tanken.

Frykten for svaret

Therese var 23 år da faren slapp bomben. Han fortalte henne at hun og hennes tre søsken med stor sannsynlighet hadde arvet en genfeil som ga økt risiko for bryst- og eggstokkreft. Mutasjonen i BRCA1-genet.

Therese visste hun også burde testes for å være sikker. Men Therese syns det var vanskelig bare å tenke på at hun kanskje hadde en slik genfeil.

Det tok lang tid før hun orket tanken på å teste seg. Det tok enda lengre tid før hun i det hele tatt klarte å prate om det.

Årene gikk.

Høsten 2017 flyttet Therese inn i et kollektiv i Oslo og ble kjent med Lars. Vennskapet utviklet seg raskt til noe mer. Etter en måned ble de kjærester.

Therese fortalte om familiens dystre historie. Og for første gang siden hun fikk vite om den farlige genfeilen som herjer i familien hennes, følte hun seg klar til få et svar. Lars ga henne tryggheten hun trengte.

Fire år etter at hun hadde fått vite om den mørke familiearven, turte hun å ta gentesten.

Therese gråt da hun fikk resultatet.

Testen var positiv. Hun hadde genfeilen.

Det var som om fremtidsplanene falt i grus.

Men det vanskelige var langt fra over. Det var nå de tøffe valgene kom. Skulle Therese la seg operere? Og eventuelt når?

Flere år gikk.

Igjen var det Lars som ble avgjørende. Moren hans fikk kreft.

Kreften hennes ble oppdaget ved en tilfeldighet og Therese så hvor mye Lars strevde med at moren var kreftsyk.

Nå bestemte Therese seg for å ta operasjonen. Risikoen var altfor stor til å la være. Lars skulle slippe å gå gjennom noe sånt igjen.

Nesten tre år senere sitter derfor Therese på en seng i sykehusgangen i Stavanger.

Den andre kirurgen som skal operere henne, Tone Hoel Lende, kommer bort.

– Man starter alltid i korridoren, så blir man oppgradert, sier hun.

Hoel Lende, som er avdelingssjef og bryst- og endokrinkirurg, får Therese til i le, før hun ønsker henne god bedring og sier «ses snart».

Therese blir sittende på sengen. Både leger og sykepleiere haster forbi. Gangen er trang, og det skjer flere nestenulykker med både senger og traller med medisinsk utstyr. De som strener forbi, legger knapt merke til den ferske korridorpasienten. Men for Therese blir denne trafikken litt humor i den kjipe situasjonen. Bråket i gangen gjør henne rolig. For det nærmer seg nå.

– Nå vil jeg egentlig bare få det overstått. Alternativet er så mye verre.

Å miste en del av seg selv

Tre dager før operasjonen er Therese på en litt spesiell shoppingtur. Det hun skal kjøpe – en BH – er ikke så spesielt i seg selv. Det som er spesielt, er at hun skal kjøpe en BH som egentlig ikke passer henne. Til bryster som ennå ikke er hennes.

Rundt 70 prosent av alle kvinner som har fått påvist brystkreft i Norge, gjennomgår i dag en brystbevarende operasjon på den siden kreften sitter.

Men hos Therese må kirurgen fjerne alt synlig brystvev på begge sider for å redusere sannsynligheten for å utvikle brystkreft i fremtiden. Samtidig får hun lagt inn silikonproteser. Dette kalles risikoreduserende mastektomi med primær rekonstruksjon.

Utfordringene med en sånn type operasjon, er blødning, infeksjon, at brystvortevevet dør hen, og proteseforskyvning.

Men det finnes også en annen side med nye bryster. Som søsteren hennes sa det til henne:

– Ja, ja – du får iallfall en «free boob job».

Therese er glad hun kommer fra en familie med mye galgenhumor.

Den spesielle BH-en som Therese kjøper, må hun ha med seg på operasjonsstuen. Kirurgene skal ta den på henne når hun ligger i narkose. Når hun våkner, kan hun ikke ta den av før det er gått seks uker og alt er ferdig grodd.

Dette er kun den første av flere behandlinger Therese må gjennom. Hun kaller operasjonen hun straks skal gjennom for «del én».

«Del to», som innebærer å fjerne eggstokkene, orker hun foreløpig ikke å snakke så mye om.

Tilbake på sykehuset er det Therese sin tur til å bli trillet bort fra gangen på kirurgisk avdeling. Den oransje posen med den nyinnkjøpte BH-en ligger på brystet hennes.

Operasjonen

Operasjonsstuen er klargjort og Therese blir ønsket velkommen inn av flere anestesisykepleiere.

– Du er datter til far din har jeg forstått?

Mens Therese blir preppet for operasjon, kommer den ene historien om faren etter den andre.

– Du har vel hørt om da han mistet buksen under en operasjon?

Anestesisykepleieren får samtlige til å le. Denne historien har Therese aldri hørt.

– Det er ikke sikkert han vil at vi skal forteller denne historien, men vi har aldri ledd så mye som vi gjorde denne gangen. Vi klarte nesten ikke å operere videre.

Anestesisykepleieren forteller at strikken i buksen til kirurg Håvard Søiland røyk, mens han opererte.

Therese ler hjertelig. Like etter blir hun gitt narkose og sovner.

Noen minutter senere kommer kirurgene Pål Krøger og Tone Hoel Lende inn på operasjonsstua. Krøger tar frem skalpellen og skjærer langsomt gjennom tusjstrekene som han har tegnet opp.

Arven

Operasjonen til Therese tar flere timer. Når hun våkner opp igjen, kjennes kroppen fremmed. Nå må hun lære seg å leve med de nye brystene.

Samtidig er hun lettet. Therese er operert etter en ny metode. Mens en tidligere la protesen under brystmuskelen, har kirurgene nå lagt silikon over brystmuskelen.

Resultatet er at Therese fortsatt har følelse i begge bryst.

Thereses eget brystvev er fjernet og faren for å få kreft er redusert. Men ennå gjenstår «del to».

Innen Therese er 35 år må hun tar stilling til om hun skal fjerne eggstokkene. I tillegg er hun smertelig klar over at hvis hun velger å bli gravid, så er også risikoen for å videreføre den livsfarlige arven 50 prosent.

– Jeg er veldig redd for å gi genet videre. Det er en unødvendig og urettferdig byrde. Skjebnen sier «føkk deg».