Tar sin ME-syke sønn med seg hjem

– Jeg har bestemt meg for å ikke bruke mer energi på helsevesenet – å prøve å få dem til å forstå ME-sykdommen, sier Anne Kari Rørheim.

NRK har tidligere intervjuet hennes alvorlig ME-syke sønn, Eirik Aksnes (28), som ligger på et mørkt, lydisolert rom på Boganes bokollektiv i Stavanger.

Aksnes mener han har blitt dårligere av behandlingen han får, og at Stavanger kommune ikke forstår sykdommen kronisk utmattelsessyndrom ME.

Vil ha mer skjerming

Nå har mor Anne Kari Rørheim fått nok. Etter å ha kjempet mot helsevesenet i snart et år, vil hun nå så fort som mulig ta Aksnes med seg hjem til Kvinnherad i Sunnhordland.

– Hva er det Stavanger kommune gjør feil?

– De utsetter ham for lys og lyd, og de tror ikke på at han er så syk som han er, sier Rørheim.

– Dere ønsker at han skal skjermes mest mulig for lyd og lys?

– Ja, det er det viktigste, og at han får respekt og at de tror på sykdommen hans, sier hun.

– Ofte best hjemme

ME-ekspert og medisinprofessor, Ole Didrik Saugstad, har i lang tid reist rundt og besøkt alvorlig ME-syke i Norge. Og tidligere i uka var han hos Eirik Aksnes i Stavanger.

– Det er ofte sånn at de sykeste ME-pasientene får bedre behandling hjemme i stedet for i det offentlige, sier Saugstad.

– Men dette er ikke nødvendigvis noen kritikk av helsevesenet, for det er veldig vanskelig å klare å opprettholde kravene til mørke rom, lydisolering og lukter, sier Saugstad, som helst skulle sett at sykehusene tok på seg oppgaven.

– Det kreves helt spesielle tiltak for disse pasientene, og det er det mulig å få til, men det har ikke vist seg å være lett, sier Saugstad.

Ifølge Saugstad finnes det om lag 100 mennesker i Norge som er så ME-syke som Aksnes.

• LES OGSÅ: Skal finne de skjulte ME-syke

– Hjemme kan man tilpasse forholdene bedre til den aktuelle pasienten. Problemet er at oppfølgingen kan bli dårligere, for jeg har sett veldig syke ME-pasienter som knapt har hatt kontakt med helsevesenet de siste årene, sier han.

Kommunen: – Leit

Levekårssjef i Stavanger kommune, Eli Karin Fosse, avviser at Aksnes blir utsatt for mye lyd, lys og lukt.

– Jeg har spurt ledelsen i bofellesskapet om dette, og de sier ikke at det er noe opplegg med å tilvenne ham lyd, lys og lukt, sier Fosse, som påpeker at Aksnes bor på et spesielt lydisolert rom.

– Vi mener han får et så godt tilbud som vi har mulighet til å gi innenfor de rammene vi har, men selvfølgelig er det leit at mor ikke synes at dette er tilfredsstillende, sier Fosse.

• SE DOKUMENTAREN «Sykt mørkt»