– Dette er ikke noe du er kry av.
For fire år siden fikk 84 år gamle Lars Nødland i Stavanger diagnosen demens. Han har brukt kreftene på innsikt og mestring, i stedet for å holde sykdommen skjult.
– Spesielt viktig har det vært at vi har lært å snakke sammen om den nye situasjonen, sier Nødland, og ektefellen er enig:
– Jeg tør å påstå at vi aldri har hatt det bedre sammen enn nå, sier Lillian Michaelsen.
Til skolebenken
Undervisning på en egen skole for personer med demens har vært stor hjelp for Nødland. I ti år har Demensskolen i Stavanger lært personer hvordan de best skal leve med diagnosen. I tillegg finnes sporadiske kurs i Oslo, Harstad og Bodø.
Nå viser en undersøkelse fra Demensskolen og Helse Stavanger at åpenhet er avgjørende for å klare seg bedre i hverdagen.
Det er snakk om en pågående undersøkelse. Helse Stavanger har fått penger fra EU og skal lede et internasjonalt forskningsprosjekt der forskere fra Norge, Storbritannia, USA og Australia deltar.
– De som har stått fram med sin demens blant familie og venner, kan slappe av og slipper å bruke krefter på å holde sykdommen hemmelig, sier forsker Vigdis Vagle ved Stavanger universitetssjukehus (SUS).
Kommunikasjon står høyt på timeplanen de 12 ukene kurset ved Demensskolen varer. Elevene skal bli i bedre stand til å snakke om sykdommen og planlegge de neste årene sammen med sine nærmeste.
Ny demensplan
Eldre- og folkehelseminister Åse Michaelsen (Frp) mener Demensskolen er et viktig tilbud, for å gi den enkelte og pårørende kunnskap.
– Det er mye enklere å leve et godt og aktivt liv med demens hvis man har god kunnskap og kan være åpen om diagnosen, sier hun.
For å skape et mer demensvennlig samfunn har regjeringen lagt frem «Demensplan 2020», som skal gi mer åpenhet og kunnskap om demens.
– Et sentralt grep er at vi lovfester at alle kommuner får plikt til å tilby dagaktiviteter til hjemmeboende med demens. Dagaktiviteter skal bidra til meningsfulle dager med sosialt samvær, trygghet og opplevelse av mestring, forteller Michaelsen.
Råd fra andre demenssyke
For, ifølge undersøkelsen fra Helse Stavanger, er samværet med andre demenssyke det aller viktigste.
– Ofte får de gode råd fra andre demenssyke. Og disse rådene har stor verdi, kanskje større enn rådene som de får av oss, sier Vagle.
Om lag 100.000 personer har demens i Norge i dag, og antallet øker for hvert år. Fram mot 2050 er det ventet en dobling av antall demenssyke. Enda flere vil da ha behov for kunnskap og innsikt om sykdommen.
Nå skal Demensskolen ut i verden, og det jobbes med å lage et e-læringsverktøy for de pårørende i et større forskningsarbeid i EU.
– Det er skremmende ikke å vite hvordan sykdommen påvirker oss, og det lærer en om på Demensskolen. Og ikke minst kunne håndtere det som kommer, å kunne forberede seg, sier Ingelin Testad, leder for Regionalt kompetansesenter og samhandling ved SUS, og prosjektleder for forskningsprosjektet i EU.