– Thomas ville hoppet gjennom taket av glede, sier Erik W. Andersen.
Få har opplevd den alvorlige immunsviktsykdommen Severe Combined Immunodeficiency (SCID) på nært hold sånn som Erik W. Andersen fra Stavanger.
Andersens første sønn døde av sykdommen i 1969.
40 år senere – i 2009 – dør hans andre sønn, Thomas, av samme sykdom, 26 år gammel.
Nå har regjeringen bestemt at alle nyfødte fra og med 1. januar neste år skal testes for sykdommen. Dette ble formelt avgjort av Kongen i statsråd fredag.
Metoden er et stikk i hælen på babyen. For oppdages og behandles SCID tidlig nok, blir barnet helt friskt.
Erik W. Andersen sammen med sønnen Thomas på Memorial Sloan Kettering Cancer Center i New York i 2003–under en av mange behandlinger for SCID. Thomas var da 20 år gammel. Bildet brukes med tillatelse fra familien.
Foto: privatSiden Thomas døde har Erik W. Andersen kjempet for å få på plass screeningen.
– Det er fantastisk, og det største som kunne skje. Nå skal vi feire med champagne! sier Andersen, som er på ferie i Spania med hele familien.
Reddet livet til Tobias (1)
Det er i dag prøveordninger med screening av nyfødte på seks norske sykehus. Dette har blant annet reddet livet til Tobias Reinhardtsen (1), som av rene tilfeldigheter havnet på Arendal sjukehus, skrev Aftenposten i sommer.
I tillegg til Tobias, er det fanget opp én nyfødt med SCID blant de 15.000 barna som er testet i løpet av to år, ifølge avisen.
Nå skal samtlige av de 60.000 barna som årlig blir født i Norge, testes.
Lege Hans Christian Erichsen ved Rikshospitalet regner med at det årig fødes to-fire barn med den alvorlige diagnosen i Norge.
– Det er mulig at noen ikke har blitt oppdaget fordi de har blitt vurdert som infeksjonsdødsfall.. Screeningen øker sannsynligheten for at vi kan behandle og redde disse barna, sier Erichsen
Først i Europa
Norge blir det første landet i Europa med SCID-screening. I USA har 42 delstater screenet spedbarn i tolv år. På denne tiden er det funnet 2000 tilfeller av SCID.
SCID svekket immunforsvaret til barna sånn at i utgangspunktet ufarlige infeksjoner kan bli livstruende. Derfor er det viktig å oppdage sykdommen før spedbarn har blitt eksponert for smitte.
– De fleste vil få symptomer i første leve-halvår. Det begynner gjerne med lettere luftveisinfeksjoner og pusteproblemer, og på et tidspunkt blir de ordentlig syke og innlagt, sier Erichsen.
Stortingspolitiker Sveinung Stensland (H) har i tre år jobbet for å få screeningen gjennom helsebyråkratiet.
– Det har vært en tålmodighetsprøve, sier han.
– Tålmodighetsprøve
Screening-forslaget har vært gjennom flere instanser før det nå blir norsk lov. Det er nemlig ikke enkelt å få på plass en ordning hvor samtlige barn blir testet, ifølge Stensland.
Sveinung Stensland (H), stortingsrepresentant for Rogaland.
Foto: Ole Andreas Bø / NRK– Teknologien må være på plass, en må være sikker på at metoden er riktig, og en skal være sikker på at det er riktig ressursbruk. Men nå er alle hindrene passert, sier Stensland.
– Hvorfor må vi vente til 1. januar?
– Det skyldes praktiske ting som jeg ikke kan svare for. 1. januar er faktisk raskere enn det vi ble forespeilet for en tid siden, så nå må vi være glade for at dette er på plass.
