ME-syke betaler dyrt for uavklart medisin

En privatklinikk i Sandnes tilbyr kreftmedisin til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (ME). Pasientene må betale opp mot 200 000 kroner for medisinen, som ikke er ferdig forska på.

Dagfinn Øgreid

Dagfinn Øgreid brukar medisin, som også blir brukt i kreftbehandling, for å hjelpa ME-pasienter. Det blir han kritisert for.

Foto: Rolf Marnburg / NRK

Ved Haukeland sjukehus i Bergen er det forskere som arbeider med å finne ut om kreftmedisinen rituximab har effekt for pasientgruppa. Forskerne reagerer på at medisinen blir gitt før effekten er avklart.

– Først og fremst har vi veldig liten kunnskap om bivirkninger av medisinen på denne pasientgruppen, sier avdelingsdirektør Olav Mella ved kreftavdelingen på Haukeland sjukehus i Bergen.

Han var en av legene som i 2011 publiserte resultater fra en studie om effekt av å bruke kreftmedisinen for ME-syke.

Leiar for kreftavdelinga på Haukeland sjukehus, Olav Mella

Avdelingsleder i Kreftavdeling på Haukeland, Olav Mella, leder forskningsprogrammet der rituximab blir brukt på ME-pasienter.

Foto: Marthe Njåstad / NRK

– Vi kjenner godt til medikamentet fra andre sammenhenger, men det er ikke gitt at ME-pasienter har like stor toleranse som for eksempel kreftpasienter som vi behandler regelmessig med dette medikamentet, sier Mella.

Bruker allerede medisinen

Privatklinikken Kolibri Medical i Sandnes har gitt behandlingen til mellom 20 og 30 pasienter, skriver Dagens Medisin.

Kreftlege ved klinikken, Dagfinn Øgreid, forklarer at dataene som er publisert er gode, og mener behandlingen er forsvarlig. Ifølge ham har to – tre pasienter blitt helt friske så langt.

Prislappen for behandlingen er 200.000 kroner.

– Det er en høy pris, men totalt sett er 85 prosent av kostnadene medikamentkostnad. Vi tar betalt for overvåkning og legekonsultasjon. Jeg mener det offentlige burde tilby denne behandlingen, sier Øgreid til tidsskriftet.

Advarer mot å bruke rituximab på ME-pasienter

Det pågår nå en større studie på Haukeland sjukehus, med fem understudier andre steder i landet, på hvordan ME-pasienter reagerer på bruk av medikamentet rituximab. Trolig blir resultatene av studiet publisert i 2018.

Vi venter som unger på julaften på resultatene som blir presentert i 2018, for pilotstudiene har vært veldig positive...

Trude Schei, Norges ME-forening

– Det er ennå ikke rett tidspunkt å behandle ME-syke med denne medisinen, sier Mella.

– Det har med å kunne slå fast med større grad av sikkerhet hvem som kan ha nytteverdi av behandlingen. Ellers kan vi risikere at veldig mange får veldig dyre medisiner, legger han til.

Venter på resultatet

Trude Schei

Trude Schei er assisterende generalsekretær for Norges ME-forening.

Foto: Thomas Marthinsen / NRK

ME-foreningen i Norge kjenner godt til forskningen som pågår. De ønsker ikke å gå inn i saken, og vil heller ikke anbefale eller advare medlemmene sine mot behandlingen som Sandnes-legen foretar.

– Vi venter som unger på julaften på resultatene som blir presentert i 2018, for pilotstudiene har vært veldig positive, sier assisterende generalsekretær i Norges ME-forening, Trude Schei.

– Vi håper at de endelige resultatene blir like gode som de foreløpige. Der har to av tre pasienter fått effekt av medisinen og det er også noen som har blitt helt friske av ME-sykdommen, sier Schei.