Pasientane er i ein desperat situasjon

– Rådet vårt til dei ME-sjuke pasientane er at dei skal høyre på kva helsedirektoratet seier. Åtvarar direktoratet mot behandling med kreftmedisinen Rituximab, så skal folk høyre på det, seier generalsekretær i Olav Osland i Norges ME-foreining.

100 nye har tatt kontakt

Osland har fått med seg at så mange som 100 nye pasientar med ME-diagnose har tatt kontakt med kreftlege Dagfinn Øgreid i den privateigde Kolibriklinikken i Sandnes.

For ein månad sidan skreiv fleire media, deriblant NRK, om legen som brukte ein ikkje ferdig-uttesta kreftmedisin på ME-pasientar.

Behandlinga kosta 200 000 kroner, men av dei 25 pasientane Øgreid hadde behandla hadde 1/3 blitt friske, 1/3 hadde blitt betre medan 1/3 ikkje reagerte på medisinen i det heile tatt.

• Les også: ME-syke strømmer til omstridt behandling

Må vera ein vekkjar for styresmaktene

Generalsekretær i Norges ME-foreining, Olav Osland, meiner at helsestyresmaktene må ta dei ME-sjuke i større grad på alvor.

– Det trengst meir og breiare forsking på dette her. Ennå er det langt unna at me veit kva som fører til denne sjukdommen og kva som skal til for å gjera dei smitta friske, seier han.

Han forstår derfor at mange betalar dyrt for å bruke medisin som ikkje er ferdig testa.

• Les også: Betalte 200.000 for eksperimentell ME-medisin

– Dei føler seg utslitne og utstøytte. Og når ingen forstår deira situasjon så er det forståeleg at dei tar sjansen på ei omstridt behandling, som berre kanskje kan hjelpe dei, seier Osland.

Ennå langt unna ei løysing

Det går føre seg eit større forskingsprosjekt leia frå Haukeland sjukehus på bruk av kreftmedisinen Rituximab for å gjera ME-pasientar friskare.

Dette er ferdig uttesta først i 2018. Men det er forskingsarbeidet derfrå, som kreftlege Dagfinn Øgreid legg til grunn for å bruke medisinen på ME-pasientar alt nå.