Hun kjemper for sønnens hverdag

Hva skjer dersom barnet ditt plutselig blir alvorlig sykt? Denne mora opplever at landets økonomiske sikkerhetsnett har hull.

Mor og sønn

Reidun Risøy Heyerdahl bruker hele døgnet på å passe på sønnen som ble alvorlig sykk etter at han fikk virus på hjernen for ett år siden.

Foto: Kaj Hjertenes / NRK

På gulvet ligger en tilsynelatende frisk gutt og leker med en bil. Denne høsten blir han tre år, men han er ikke som andre treåringer. For ett år siden ble han akutt syk.

– Det tok to dager fra første symptom til han lå i koma. Og deretter har alt vært usikkert og uvisst, sier mor Reidun Risøy Heyerdahl.

Livet ble snudd opp ned for familien, da minstemann fikk virus på hjernen og svevde mellom liv og død.

– Vi gikk fra å være en helt vanlig familie i fulle jobber og travle dager, til å sitte ved sykesenga og være redd for om ungen vår skulle overleve, forteller mora.

Etterlyser økonomisk sikkerhetsnett
treåringen ved spisebordet

En assistent fra Gjesdal kommune er god hjelp på nattetid og tidlig morgen.

Foto: Kaj Hjertenes / NRK

Da gutten ble syk, fikk foreldrene penger fra NAV for at en av foreldrene kunne være hjemme og ta seg av ham.

Pleiepenger skal være en erstatning for tapt arbeidsinntekt for foreldre som har ett svært alvorlig sykt barn. Men ikke alle familier har rett på dette, og NAV bestemmer når det er slutt på utbetalingene.

– Vi etterlyser muligheten til å være foreldre, og en økonomisk trygghet for oss som i perioder ikke kan være på jobb på grunn av et sykt barn, sier Reidun Heyerdahl.

NAV opplyser om pleiepenger på generelt grunnlag, at dersom barn har tilsyn eller avlastning deler av dagen, eller noen dager i uken, kan foreldrene få graderte pleiepenger inntil 50 prosent.

Hvis tilsynet eller avlastningsordningen går utover 50 prosent av normal arbeidsuke, faller retten til pleiepenger bort.

Opplever ikke økonomisk sikkerhet

Vi etterlyser en økonomisk trygghet for oss som i perioder ikke kan være på jobb pågrunn av et sykt barn...

mor, Reidun Risøy Heyerdahl

I familien Heyerdahls avslag til pleiepenger er begrunnelsen at barnet er stabilt nok til at andre personer enn foreldrene kan ta seg av det. Om få uker stoppes den økonomiske støtten fra staten.

Ansvaret skyves over på kommunen, som foreløpig ikke har på plass et tilbud til gutten. Dermed må familien klare seg selv, og finne egne ordninger. Krisen er blitt hverdag, og de opplever at samfunnets sikkerhetsnett har hull.

– Det oppleves ikke som vi har et apparat her i landet som tar vare på foreldre og familie til et sykt barn. Hvor er det økonomiske vernet for familier med alvorlig syke barn? spør Reidun Heyerdahl.

Familien

Familien Heyerdahl fra Ålgård fikk hverdagslivet snudd opp ned, da minstemann ble hjerneskadet.

Foto: Kaj Hjertenes / NRK

Kontinuerlig tilsyn

Far Bengt Ståle Heyerdahl viser en liten monitor, som er knytta opp til et kamera på guttens rom. Treåringen må overvåkes 24 timer i døgnet, for en liten endring i pustingen kan bety at han er i fare.

– Dersom vi registrerer at noe ikke stemmer, kan han være på vei inn i et anfall. På nattetid har vi holdt vakt på skift, for vi må ha et øye på ham hele tiden, forteller han.

– Vi har ikke sovet sammenhengende en eneste natt det siste året. Å ha et sosialt liv utenom hjemmet er nærmest umulig, og det er ikke lett å finne andre som faktisk tør å passe på gutten vår, sier mor Reidun.

Etter hvert i hardkjøret sa foreldrenes helse stopp, og kommunen kom på banen med avlastning. Selv om formalitetene ennå ikke er på plass. En assistent fra kommunen har vært god avlastning på nattetid og tidlig morgen.

– Vi har ikke hatt en langsiktig trygghet i det hele tatt. Vi får beskjed om at vi trenger penger, men vi får det ikke, sier hun.

KrF krever en endring

Kjell Ingolf Ropstad

Kjell Ingolf Ropstad representerer Kristelig Folkeparti på Stortinget.

Foto: Svein Sundsdal / NRK

Problemstillingen er igjen oppe til debatt blant politikerne. KrF krever en endring.

– Dagens ordning er ikke god nok. Den skaper en ustabilitet for foreldre som ønsker å ta vare på egne alvorlig syke barn, sier stortingsrepresentant Kjell Ingolf Ropstad i Kristelig Folkeparti.

Partiet ønsker å sikre en større stabilitet, slik at foreldre kan belage seg på en trygg inntekt.

– Det er viktig at foreldre har mulighet til å være hjemme med sitt syke barn, sier Ropstad.

– Sammen er vi sterke

En endring er det mange familier som ønsker. I gruppa "Kampen for foreldres rettigheter" på Facebook er de per dags dato over 600 personer som sammen kjemper imot systemet.

– Kanskje det er lettere å få til en endring ved å stå mange sammen? Vi trenger en ordning som vi kan leve med, sier mor Reidun.

Nå håper hun at Arbeids- og sosialministeren kommer på banen med en økonomisk sikkerhet for familier i krise.

– Vi skal leve med disse barna til vi dør, vi. De blir ikke voksne og flytter ut som andre gjør, avslutter hun.