Kommunen vil flytte dødssyke Jan Petter mot hans vilje

Mot familiens vilje har Stavanger kommune bestemt at ALS-syke Jan Petter Østerhus må bo i bofellesskap. ALS Norge har kartlagt at ALS-pasienter blir forskjellsbehandlet.

Jan Petter Østerhus og familie

Jan Petter Østerhus på SUS sammen med kona Laila Gulliksen og datteren Lena Ask. Her har han ligget siden i juli. Noen fra familien er rundt ham hele tiden.

Foto: Håkon Vårhus Sagen / NRK

– Han har mistet helt livsgnisten. Jeg kan se det i øynene hans.

Laila Andrea Gulliksen sitter ved siden av mannen Jan Petter Østerhus som ligger i senga på Stavanger Universitetssjukehus (SUS). Han ble rammet av ALS for elleve måneder siden.

ALS, eller Amyotrofisk Lateral Sklerose, er en sykdom som fører til muskelsvinn fordi nervecellene som sender signaler fra hjernen til musklene blir ødelagte. Det finnes ingen kur. Gradvis blir pasientene dårligere.

Hos Østerhus angriper sykdommen blant annet musklene i svelget. De siste månedene har han derfor vært koblet til respirator for å puste. Siden i sommer har han ligget på sykehuset. Før det var han hjemme.

– Vi har gjort om hele hjemmet. Familien har bidratt. Det har vært en veldig dugnadsinnsats, sier kona.

Og både familien og Østerhus selv ønsker at den syke mannen skal komme hjem etter endt sykehusopphold. Men Stavanger kommune har andre planer.

Jan Petter Østerhus

Jan Petter Østerhus da sykdommen var i en tidlig fase. Sammen med datteren Tina.

Foto: Privat

Økonomisk belastning

I juli vedtok kommunen at Østerhus skal til bofellesskapet Fløyen ved Boganes sykehjem i Stavanger når han skrives ut fra sykehuset.

I første omgang i hvert fall. Familien har klaget på vedtaket, men det har blitt opprettholdt.

– Han skriver det her selv. Jeg vil hjem. Det er det jeg vil. Jan Petter Østerhus.

Datteren Lena Ask leser fra et brev faren har skrevet. Han har streket under «jeg» tre ganger. Høyrehånden har svulmet opp som følge av sykdommen, så han skriver med venstre.

– Så du ønsker absolutt ikke å bo på Fløyen?

Østerhus rister på hodet.

I tillegg til belastningen med flyttingen vil familien også få en kostnad på om lag 10.000 kroner i måneden når Østerhus flyttes. Gulliksen har mottatt en liste fra Fløyen med ting familien må skaffe til leiligheten.

– Jeg vet ikke hvordan vi skal få dette til, sier Gulliksen.

Familien har også besøk av Lise Stousland fra foreningen ALS Norge. Der er hun nestleder. Hun har kjent på kroppen hvordan familien har det.

Brev Jan Petter Østerhus

Dette brevet har Jan Petter Østerhus skrevet til Stavanger kommune. Han har skrevet flere brev de siste månedene. Uten å bli hørt.

Foto: Privat

Forskjeller

Stousland mistet selv datteren for ti år siden. Hun hadde samme type ALS. Hjemkommunen, Finnøy, ville opprinnelig ha datteren på sykehjem. Etter en tids kamp fikk imidlertid Stousland ha henne hjemme. Med respirator og hjelp fra personale i kommunen. Det er akkurat det Østerhus ønsker også.

Lise Stousland

Lise Stousland til høyre, sammen med Jan Petter Østerhus og kona Laila Gulliksen. Hun og Gulliksen har også deltatt på samlinger i regi av ALS Norge.

Foto: Håkon Vårhus Sagen / NRK

– Jeg blir så sint når jeg hører om denne familiens situasjon. Det drar meg tilbake til det jeg gikk gjennom selv, sier Stousland.

Hun forklarer at det er kommunene selv som bestemmer hvordan disse sakene behandles. ALS Norge har de siste årene kartlagt kommunene de selv har vært og holdt foredrag i. De har sett store forskjeller.

Stousland mener utviklingen går i den retningen at flere kommuner velger å flytte ALS-pasienter med respirator til institusjoner. Hun mener det går utover retten til selvbestemmelse.

– Kommunene skal tenke på det etiske og på livskvalitet. Hva med pasientens livskvalitet i denne saken? spør hun.

Se full oversikt i bunnen av saken.

Støtte

Gulliksen har vært med og holdt foredrag i forbindelse med en konferanse ALS Norge holdt for noen uker siden. Etter det har hun mottatt støtteerklæringer fra hele landet.

Stousland tror økonomi kan være en av årsakene til at flere kommuner nå ønsker å ha disse pasientene på institusjoner.

– Det tror jeg ja.

Familien har også vært i kontakt med pasient- og brukerombudet som har sendt en klage til kommunen på vegne av dem. Kommunen har argumentert med at de trenger den tiden Østerhus skal være på Fløyen til å lære opp personale til å eventuelt ta seg av ham hjemme etter oppholdet i bofellesskapet.

Ombudet reagerer på hvorfor kommunen ikke har satt i gang dette arbeidet tidligere.

– Dette er veldig synd. Denne pasienten er alvorlig syk og dette er hans ønske, sier pasient- og brukerombud i Rogaland, Gro Snortheimsmoen Bergfjord.

Ombudet reagerer også på at familien får en økonomisk belastning i den tøffe tiden.

– Dette er i alle fall ikke brukermedvirkning, sier Bergfjord.

Gro Snortheimsmoen Bergfjord

Gro Snortheimsmoen Bergfjord forklarer at pasient- og brukerombudet har hjulpet familien med å klage på vedtaket til Stavanger kommune.

Foto: Thomas Ystrøm / NRK

Kommunen svarer

– Stavanger kommune ved Hillevåg og Hinna sosialkontor har vurdert at pasienten må følges opp 24 timer i døgnet etter å ha blitt skrevet ut av sykehuset, sier Anne Helene Frostestad. Hun er helse- og sosialsjef ved Hillevåg og Hinna sosialkontor i Stavanger, og mener kommunen ikke vil kunne gi Østerhus forsvarlig behandling med det personalet kommunen har nå.

– Vi må være sikre på at tjenesten vi skal gi blir forsvarlig og at vi har kompetente medarbeidere som kan utføre dette. Dette er en respiratorbruker med mye teknisk utstyr.

Helse- og sosialsjefen erkjenner at kommunen har levert disse tjenestene hjemme hos folk tidligere. Hun mener imidlertid at erfaringene fra dette har vært blandet, uten å kunne utdype dette nærmere.

Anne Helene Frostestad

Anne Helene Frostestad er helse- og sosialsjef ved Hillevåg og Hinna i Stavanger kommune.

Foto: Håkon Vårhus Sagen / NRK

– Hvis det er opplæringen det står på, kunne man ikke fått ordnet dette mens Østerhus var på sykehuset?

– Vi har brukt tiden til å lære opp personalet som jobber ved bofellesskapet. Kommunen vil trenge tiden på bofellesskapet til å bli kjent med brukeren og hans behov, sier Frostestad.

Frostestad avviser at økonomi er en årsak til at Østerhus sitt ønske ikke blir oppfylt. Hun sier at kommunen ikke har gjort beregninger på hvilken løsning som vil være mest gunstig for kommunen økonomisk.

– Vi kjenner til hans og de pårørendes ønske om at han skal få være hjemme den tiden han har igjen. Men Stavanger kommune er ansvarlige for de tjenestene kommunen gir.

Utstyr Jan Petter Østerhus

Dette har familien fått beskjed om at de må skaffe til Jan Petter Østerhus når han flyttes til Fløyen.

Foto: Privat

– Overkjørt

Familien har vært i kontakt med kommunen flere ganger. De mener det er viljen det står på. Kommunen bestemte seg kort tid etter at Østerhus ble syk at han skulle til Fløyen, selv om vedtaket kom så sent som i juli. Kommunen erkjenner overfor NRK at vedtaket kom senere enn nødvendig. Familien mener kommunen kunne satt i gang opplæring av personalet mye tidligere.

De forteller også at det er flere med helsefaglig kompetanse rundt dem som har villet bidra. De føler seg overkjørt.

Nå håper de at kommunen snur og lar Østerhus dra hjem for å være med familien den tiden han har igjen.

– Hvis jeg skulle ha tenkt på meg selv, hadde det jo vært lettere. Jeg kunne tatt en ferie som jeg ikke har hatt siden han ble syk. Men dette er hans ønske. Det er dette han vil, sier kona Laila Andrea Gulliksen.

Jan Petter Østerhus

Jan Petter Østerhus har ligget på SUS siden juli. Tilstanden hans har forverret seg kraftig de elleve månedene han har vært syk.

Foto: Håkon Vårhus Sagen / NRK

Slik bor ALS-pasientene

ALS Norge har kartlagt hvordan 90 pasienter med respirator bor i 18 fylker:

Antall pasienter

prosent

Bor alene

11

12,2

Bor med familie

71

78,9

Bor i servicebolig

3

3,3

Bor på institusjon

5

5,6

Totalt

90

100