NRK besøkte mora og sønnen som har diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME), i Sauda for en drøy måned siden. 12-åringen har ikke vært på skolen siden den gang – han har knapt vært ute av huset. Mora ønsker å være anonym for å skåne gutten.
– Han har ikke vært i klærne siden dere var hos oss, og heller ikke vært på skolen, så vi er på akkurat samme sted, sier hun.
Mora hevder, med støtte fra ME-foreningen, at gutten trenger mest mulig ro for å bli frisk. Hun har derfor lenge kjempet for å få skolefritak for sønnen, men Sauda kommune har nektet – de har hele tiden sagt at 12-åringen må på skolen.
– Følge opp så godt vi kan
Mora mener at kommunen ikke forstår ME, men nå har kommunen strukket ut en hånd. Gutten får nå fem timer hjemmeundervisning i uka, påpeker kommunalsjef for oppvekst og kultur, Jakob Svandal.
– Vi ønsker å gi ham et faglig tilbud og følge ham opp så godt vi kan, slik at han ikke går glipp av undervisning, sier han.
- LES OGSÅ: Kjemper for sin alvorlig ME-syke sønn
Vedtaket gleder mora til 12-åringen.
– Det betyr at han får opprettholdt sine skolekunnskaper, og så synes han jo at det er veldig kjekt. Han får da treffe litt folk, og får noe å se fram til, sier hun.
Får ikke skolefritak
Men tilbudet om hjemmeundervisning varer i første omgang bare fram til nyttår, og hun har ikke fått innvilget skolefritaket hun ønsker for sønnen. Siden det er opplæringsplikt her i landet, risikerer hun bøter for å holde ham hjemme om dagene.
- LES OGSÅ: Skal finne de skjulte ME-syke
– Det er kjempeflott at vi har fått hjemmeundervisning, men jeg skulle jo ønske at de hadde tatt tak i resten også, slik at han kan senke skuldrene skikkelig og fokusere på å bli frisk og ikke gå og bekymre seg for hva som skjer etter jul.
– Og bekymringen er at han skal bli tvunget til å gå på skolen?
– Ja.
Vil ham tilbake på skolen
Svandal ønsker ikke å kommentere hvorvidt gutten vil få skolefritak eller ikke, men fastslår at kommunen ønsker å ha 12-åringen tilbake på skolen.
– Vi håper selvfølgelig at helsa til denne eleven blir bedre, slik at vi får ham tilbake på skolen. For vi er jo ikke i tvil om at han vil få et mye bedre opplæringstilbud enn han har i dag, hvis han kommer på skolen, sier kommunalsjefen, som ikke utelukker at det blir mer hjemmeundervisning på nyåret.
– Da vil vi vurdere saken på nytt og se hva vi må gjøre hvis vi ikke får eleven tilbake på skolen, sier Svandal.
– Helsa kommer først
Selv om kommunen helst skulle sett at sønnen kom på skolen, står mora fast på at helsa kommer først.
– Det lille han har av krefter bruker han på det han må – han orker kanskje en times besøk i løpet av uka. Det sosiale de er så opptatt av på skolen får vi ta igjen senere – det er ikke det viktigste for ham akkurat nå. Nå er helsa viktigst.
- LES OGSÅ: ME rammer barn ned i 10-årsalderen
– Føler du at kommunen og skolen nå har fått større forståelse for ME?
– Jeg er litt usikker på om det går på forståelse eller om det bare er goodwill.
Svandal i Sauda kommune innrømmer at ME er veldig vanskelig.
– Det er farlig å si at du har tilstrekkelig med kunnskap om ME, for dette er en sykdom som er veldig forskjellig fra person til person. Generelt sett så er nok dette veldig vanskelige tilfeller, sier Svandal.
- LES OGSÅ: Omstridte ME-råd kan bli endret
