NRK Meny
Normal

– Eg har eit rikt liv

Muskelsvinn-sjukdomen ALS kan ikkje kurerast, men respiratorhjelp kan forlenge livet. Dei fleste pasientane får likevel ikkje denne hjelpa, og mange døyr av pustesvikt.

Når den uhelbredelige sykdommen ALS rammer hardt- kan respirator forlenge livet. Men de fleste får ikke denne hjelpen - og dør av pustesvikt. Vi skal møte en mann fra Stavanger som nylig fikk respirator.

– Kva skal du gjera i Spania, Kasper?

Stemma kjem frå datamaskinen, men det er bestefar som snakkar.

– Eg skal ete is. Tre stykk, svarer Kasper.

– Tre er for lite, lyd det frå datamaskinen.

Bestefar, Jarmund Veland, har ALS og har mista talevna, men med blikket retta mot skjermen kan han framleis kommunisere med barneborna.

ALS

KAN KOMMUNISERE: VIa ein datamaskin kan Jarmund Veland kommunisere.

Foto: Eirik Gjesdal / NRK

Visste ikkje kva det var

Det er fire år sidan Jarmund fekk vete at han hadde fått sjukdomen ALS, ein sjukdom som ikkje kan kurerast.

Døtrene Ida og Anja Veland hugsar godt den dagen dei fekk beskjeden.

– Me kom heim og heile familien var samla. Og så sa han då at han hadde fått diagnosen. Eg hadde ikkje høyrt om ALS og eg brukte veldig lang tid på å ta det innover meg.

ALS er ein muskelsjukdom, musklane svinn gradvis hen, og sjukdomen råkar også pustemuskulaturen, difor dør dei fleste med diagnosen til slutt av pustesvikt.

Mange med diagnosen dør etter eitt til to år, men det finst hjelp for å forlenge livet. Gjennom eit hol på halsen får Jarmund hjelp til å puste av ein respirator heime. Og det er kona Gunn Idland glad for.

Gunn Idland

HAR GOD LIVSKVALITET: Kona Gunn Idland, synst det er bra at mannen får behandling.

Foto: Eirik Gjesdal / NRK

– Alternativet er jo døden. Og eg syns at så lenge Jarmund tenker at han har god livskvalitet så må dette vera eit mogleg val. Og eg tenker at det er vanskeleg at helsevesenet eller ein lege skal seia at dette ikkje er livskvalitet, seier Idland.

Berre seks prosent av ALS-pasientane vel å nytte respirator, for behandlinga kan vera hard både for pasienten og familien. I tillegg er den svært kostbar.

Skal drøfte behandlinga

På måndag skal eit nasjonalt råd for prioritering i Helsevesenet vurdere om respiratorhjelp skal prioriterast.

Siv Cathrine Høymork

ETISK DILEMMA: På mondag skal eit nasjonalt råd, med Siv Cathrine Høymork i spissen, drøfte behandlinga.

Foto: Eirik Gjesdal / NRK

– Me opplev at retningslinjene for kven som skal få den behandlinga og korleis avgjerdene skal takast er uklare. Vidare er det knytt ei rekke etiske vanskelege dilemmaer til denne behandlinga. Og sjølvsagt det som går på den store ressursbruken knytt til dette tiltaket, seier Siv Cathrine Høymork rådsleiar, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetenesta.

Det er kommunane som får millionrekninga – og må sikre at tilbodet er forsvarleg.

Per Haarr

KOSTBAR: Per Haarr seier behandlinga er svært kostbar for kommunane.

Foto: Eirik Gjesdal / NRK

– Det er viktig at kommunane for tilgang på økonomi. Fordi dette er veldig ressurskrevjande brukarar. Og det er utfordrande for kommunane å klare å finansiere dette, saman med andre ressurskrevjande brukarar som kommunen også har ansvar for, seier Per Haarr, KS-representant i Nasjonalt kunnskapssenter for helsetenesta.

LES OGSÅ: – Ofrer ikke sykdommen en tanke

Verd pengane

For kona til Jarmund handlar det ikkje om pengar.

– Klart det ikkje er for dyrt. Korleis skal ein verdsette eit liv? Ein kan ikkje verdsette det i kroner og øre. Dette er verd pengane tenker eg, seier ho.

– Eg føler at eg har eit rikt liv. Mange vil seia at eg er meir daud enn levande, men eg føler det ikkje slik, seier Jarmund via datamaskinen.

Jarmund Veland

SAMAN MED FAMILIEN: Jarmund Veland får bu heime, her er han saman med familien.

Foto: Eirik Gjesdal / NRK