– Eg har eit rikt liv

– Kva skal du gjera i Spania, Kasper?

Stemma kjem frå datamaskinen, men det er bestefar som snakkar.

– Eg skal ete is. Tre stykk, svarer Kasper.

– Tre er for lite, lyd det frå datamaskinen.

Bestefar, Jarmund Veland, har ALS og har mista talevna, men med blikket retta mot skjermen kan han framleis kommunisere med barneborna.

Visste ikkje kva det var

Det er fire år sidan Jarmund fekk vete at han hadde fått sjukdomen ALS, ein sjukdom som ikkje kan kurerast.

Døtrene Ida og Anja Veland hugsar godt den dagen dei fekk beskjeden.

– Me kom heim og heile familien var samla. Og så sa han då at han hadde fått diagnosen. Eg hadde ikkje høyrt om ALS og eg brukte veldig lang tid på å ta det innover meg.

ALS er ein muskelsjukdom, musklane svinn gradvis hen, og sjukdomen råkar også pustemuskulaturen, difor dør dei fleste med diagnosen til slutt av pustesvikt.

Mange med diagnosen dør etter eitt til to år, men det finst hjelp for å forlenge livet. Gjennom eit hol på halsen får Jarmund hjelp til å puste av ein respirator heime. Og det er kona Gunn Idland glad for.

– Alternativet er jo døden. Og eg syns at så lenge Jarmund tenker at han har god livskvalitet så må dette vera eit mogleg val. Og eg tenker at det er vanskeleg at helsevesenet eller ein lege skal seia at dette ikkje er livskvalitet, seier Idland.

Berre seks prosent av ALS-pasientane vel å nytte respirator, for behandlinga kan vera hard både for pasienten og familien. I tillegg er den svært kostbar.

• LES OGSÅ: Wanja vil betale 80.000 kroner for å dø

Skal drøfte behandlinga

På måndag skal eit nasjonalt råd for prioritering i Helsevesenet vurdere om respiratorhjelp skal prioriterast.

– Me opplev at retningslinjene for kven som skal få den behandlinga og korleis avgjerdene skal takast er uklare. Vidare er det knytt ei rekke etiske vanskelege dilemmaer til denne behandlinga. Og sjølvsagt det som går på den store ressursbruken knytt til dette tiltaket, seier Siv Cathrine Høymork rådsleiar, Nasjonalt kunnskapssenter for helsetenesta.

Det er kommunane som får millionrekninga – og må sikre at tilbodet er forsvarleg.

– Det er viktig at kommunane for tilgang på økonomi. Fordi dette er veldig ressurskrevjande brukarar. Og det er utfordrande for kommunane å klare å finansiere dette, saman med andre ressurskrevjande brukarar som kommunen også har ansvar for, seier Per Haarr, KS-representant i Nasjonalt kunnskapssenter for helsetenesta.

LES OGSÅ: – Ofrer ikke sykdommen en tanke

Verd pengane

For kona til Jarmund handlar det ikkje om pengar.

– Klart det ikkje er for dyrt. Korleis skal ein verdsette eit liv? Ein kan ikkje verdsette det i kroner og øre. Dette er verd pengane tenker eg, seier ho.

– Eg føler at eg har eit rikt liv. Mange vil seia at eg er meir daud enn levande, men eg føler det ikkje slik, seier Jarmund via datamaskinen.