Ingen vet hvor mange ME-syke barn som finnes

I to år har fylkeslege, sykehus og ME-forening jobbet med å kartlegge hvor mange barn og unge som har ME. Men de klarer ikke få oversikt.

ME-syk gutt i Sauda

NRK fikk besøke denne 12 år gamle gutten i Sauda for to år siden. Han er sengeliggende med ME, og møtte liten forståelse i møte med skole og hjelpeapparat.

Foto: ARNE GUNNAR OLSEN / NRK

– Barn og unge under 18 år har den siste tiden fått et bedre tilbud, men de over 18 år er vår hovedbekymring.

Åse Marie Lønning snakker om det hun bryr seg mest om. Barn og unge som får ME-diagnose. Hun har selv vært syk med ME i mange år, og har kjent på kroppen hvordan sykdommen rammer. At mange unge faller utenfor hjelpeapparatet gjør vondt å tenke på.

Åse Marie Lønning er leder for ME-foreningen i Rogaland
Foto: Inger Johanne Stenberg / NRK

– Det er veldig tøft, og vi vet det er mange som har det vanskelig.

Etter gjentatte bekymringsmeldinger fra ME-foreningen om at barn og unge med ME ikke fikk god nok behandling, bestemte Fylkesmannen i Rogaland seg for at noe måtte gjøres.

26, 54 eller 100?

Fylkeslegen satte i gang en kartlegging. Sammen med sykehus, ME-foreningen og Stavanger kommune satt de i gang, men jobben har vært vanskelig.

Når rapporten nå er klar er det uten konkrete tall, og uten en klar oversikt.

– Det er vanskelig å få et konkret tall. Blant annet bruker fastleger og sykehus litt ulike diagnosesystemer, sier fylkeslege Janne Dahle-Melhus.

ME-foreningen hadde selv en undersøkelse høsten 2016 hvor de forsøkte å kartlegge hjelpetilbudet. Denne gir en del pekepinn, men er frivillig og ikke en fullstendig opptelling.

Om syldommen hadde vært jevnt fordelt i befolkningen ville det vært omkring 54 barn og unge under 25 år med ME-diagnose i Rogaland. Rapporten fra Fylkesmannen viser ingen klare sammenlignbare tall, men 26 barn og unge under 18 år fikk behandling ved Stavanger universitetssjukehus i fjor. ME-foreningen i Rogaland opererer med et tall på 100+.

Men ingen vet.

Lager sin egen oversikt

Janne Dahle-Melhus - fylkeslege Rogaland
Foto: Inger Johanne Stenberg / NRK

Helse- og omsorgsdepartementet jobber nå med en innsamling blant landets kommuner for å få en oversikt. Den tar utgangspunkt i blant annet skolefravær rapportert av kommunene, og ikke de samme metodene som Fylkesmannen. Her kan det kan komme helt andre tall.

Et av problemene er at det snakkes om ulike ting når man snakker om ME, både på sykehus, i Nav, kommuner og ellers i hjelpeapparatet. For diagnosen har ifølge rapporten blitt en såkalt sekkediagnose for flere lidelser man ikke helt vet hvor skal plasseres.

– Jeg tror det er mange som ønsker å hjelpe men man må ha den rette kunnskapen. Man må øke kunnskapen, sier Lønning.

– Det mangler fremdeles mange brikker i dette puslespillet, men det viktigste er at alle snakker godt sammen, sier fylkeslegen.