Ny forskning på sjelden demens: – Det er en helvetes sykdom

– Jeg klarer ikke å stå når jeg barberer meg, sier Kjell Enge Olsen (80).

Han sitter på en krakk foran speilet på badet. Den ellers kvikke og munnrappe 80-åringen er ikke som han var. Selv de enkleste gjøremål har blitt vanskelige.

For fire år siden fikk han vite at han har demens med lewy-legemer, også kalt lewy body-demens.

– En helvetes sykdom

Man antar at om lag 8000 nordmenn lever med sykdommen, men diagnosen er usikker. Det man vet er at sterke hallusinasjoner følger med fysiske plager.

– Jeg ser syner. Det bare dukker opp. Plutselig er det mye folk her inne. Unger og allslags. Det er en helvetes sykdom, sier 80-åringen fra Tananger i Sola.

Også for Kjells kone gjennom 58 år, har livet endret seg.

– Kvelder og netter har blitt stadig mer urolige. Det er slitsomt til tider. Men det er nå sånn livet er. Vi har ikke så mye vi skulle ha sagt, sier Torborg Alice Olsen (76).

Lewy body-demens er mer sjelden enn Alzheimers. Samtidig er den ekstra krevende å leve med.

Derfor skal Helse Stavanger nå prøve å finne ut mer.

Friske testpersoner deltar

Sykehuset etterlyste friske personer over 50 år til en kontrollgruppe. De skal gjennomgå omfattende tester over en periode på ca. ti år.

– De frivillige er en unik kilde til informasjon, sier Guido Alves. Han er nevrolog, og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for bevegelsesforstyrrelser (NKB) i Helse Stavanger.

Målet er å hjelpe de som får den vanskelige demenssykdommen i framtiden. For noen starter den med Parkinsons sykdom.

– Vi håper å finne informasjon som gjør at diagnosen kan settes mye tidligere. Dermed kan vi hjelpe tidlig når det forhåpentligvis kommer bedre medisiner.

En av de 250 som meldte seg var Martha Elisabeth Landa (58) fra Sandnes. Hennes far døde med sykdommen.

– Jeg brenner for at de skal finne ut mer. Det var veldig tungt å se far. En oppegående mann som fikk angst, søvnforstyrrelser og vrangforestillinger. Når dette kom opp var det en «no-brainer».

Testene består av alt fra lasermåling av øyet, til måling av fargesyn, søvnmønster og drømmebevegelser. MR-undersøkelser og ryggmargsprøver er også aktuelt for noen.

– Er du redd for å bli syk selv?

– Nei, det er ikke påvist at den er spesielt arvelig. Jeg kjenner meg ikke spesielt utsatt. Det er bare kjekt å kunne bidra. Og veldig spennende.

Forskning for framtida

I dag lever over 100.000 nordmenn med demens i en eller annen form. Det er ventet at andelen som rammes vil doble seg de neste 30 årene.

Noen av disse vil få lewy body-demens. Ekteparet Olsen er svært glade for forskningen, selv om ikke de vil få glede av det.

– Det er veldig, veldig viktig, for det er en slitsom sykdom, og det er ikke særlig virkning i de tablettene han får nå, sier Torborg.

Hver femte uke er Kjell på avlastning ved sykehjem. Når NRK er på besøk er han klar for ei ny uke der. En ordning han er glad for.

– Jeg får hvile og ro rundt meg.

– Er du glad for at du skal hjem igjen om ei uke da?

– Jeg gleder meg allerede.