Joar (28) lever med ekstreme smerter, men får ikkje hjelp

Joar Amdal har gjennomgått 29 operasjonar på fire år. No må han leva med ein analfistel legane ikkje har sett verre. Likevel er han ikkje kvalifisert til smertebehandling på sjukehuset før om eit halvt år.

Fortivlar

Joar Amdal sit heime i sofaen med sonen. I fleire år har Joar vore inn og ut av sjukehuset, utan at han er blitt frisk. No må han kjempa ein ny kamp for å få hjelp til å handtera smertene han leve med kvar dag.

Foto: Ole Andras Bø / NRK

– Visst du har betennelse i eit sår er det ganske vondt, men om du har kontinuerleg sår med betennelse og dødt kjøtt inni kroppen din er det forferdeleg vondt, seier Joar Amdal.

Legane til Joar Amdal seier dei aldri har vore med på eit så ekstremt og komplisert tilfelle av analfistel i Noreg før. Ein sjukdom som fører til ekstreme smerter for småbarnsfaren.

– Legar dømer smerte ut ifrå ein smerteskala. Ti er det høgaste. På sterke smertestillande ligg eg på sju kvar dag, fortel Joar Amdal.

Likevel er han ikkje kvalifisert til å få behandling på smertepoliklinikk før om seks månader.

Og Joar er ein av mange som står i kø for å komma til på smertepoliklinikk her i landet.

Bak fasaden

Langvarige smerter er eit utbreitt og alvorleg helseproblem I Noreg. I tre norske studium rapporterer 25–30 prosent av den vaksne befolkninga at dei har langvarige smerter.

Fastlegar rapporterer også at 30 prosent av pasientane dei tar i mot kjem på grunn av smerterelaterte problem.

I Stavanger møter me Joar heime i huset. Han sit ved kjøkkenbordet og gjev sonen Herman (2) mat. Denne dagen er ein god dag for Joar. Han har vore med sonen på tilvenning i ny barnehage, og tar i mot oss med eit smil.

Joar Amdal

Sonen er eit lyspunkt i kvardagen til Joar. Samstundes som det er ekstra sårt når han ikkje klarar å følge han opp på grunn av sterke smerte.

Foto: Ole Andreas Bø / NRK

Men alle dagar er ikkje slik, og bak smilet ligg det ei sterk bekymring. For hans eigen helsetilstand, men også for korleis smertepasientar i Noreg vert behandla.

For Joar har det som starta som eitt problem utvikla seg til å bli fleire og verre enn det han nokon gang hadde trudd.

– For fire år sidan, etter ei veke med sterke smerter i rumpa, gjekk eg til legevakta. Der fann dei ut at eg hadde ein abscess, eller ein byll fylt av betennelse, i endetarmen.

Operasjonssår

Det ein ser her er eit operasjonssår som Joar hadde etter rekonstruksjon av ytre lukkemuskel og skraping av granulasjonsvev. Anus er mot høgre og rumpesprekk mot venstre

Foto: Privatfoto

På sjukehuset tappa dei byllen og sende han heim frå sjukehuset med smertestillande i handa.

Ei veke etter var Joar tilbake på sjukehuset med 41 varmegrader i feber, og svært høge infeksjonsverdiar i kroppen.

Det viste seg at sjukehuset i Stavanger ikkje hadde kartlagt grunnen til at han hadde fått byllen, som dei tappa veka før.

Årsaka var at han hadde hol i tarmen. Avføring og avfallsstoff fekk fri passasje gjennom holet, som igjen gjorde Joar alvorleg sjuk.

Etter fire år med eit ukjent tal med behandlarar og sjukehusbesøk er han enno ikkje kvitt problemet.

– Eg veit ikkje om eg skal le eller grina. At ein mann på 28 år skal gå gjennom 29 operasjonar utan teikn til betring er ikkje kjekt.

– Smertehelvete

På grunn av enorme smerter må Joar stå på høge dosar smertestillande kvar dag. I april i år vart han vist til smerteklinikken i Stavanger. For alternativ og optimal smertebehandling.

– Eg starta å sjå litt lysare på livet, men så fekk eg meg ei ny overrasking. Eg fekk beskjed om at eg må venta opptil seks månadar for å komma inn til konsultasjon hos smerteklinikken.

Frå sjukesenga

28-åringen har hatt mange timar i sjukesenga dei siste åra.

Foto: privatfoto

Han synest det er forferdeleg at pasientgrupper som lever i enorme smerter må vente så lenge på hjelp, og at på vegen i kø kan dei få fleire alvorlege problem.

– Ventetida er så lang at eg veit ikkje kva eg skal gjera. Eg blir deprimert. Det kan ikkje vera slik.

Han fortel at smertene kan føre til at han er sengeliggande store delar av tida.

– At eg ikkje kan ta vare på sonen min til tider har vore heilt forferdeleg. Heldigvis har eg ein tolmodig kjærast.

– Det gjer vondt i pappahjartet

Mange av pillene Joar tar er A-preparat. Medisin ein fort blir avhengig av, og som inneheldt narkotiske stoff som for eksempel morfin.

– Nobligan, Tramadol, Vival, Pinex forte, Paralgin forte, Oxycontin og Oxynorm er døme på nokre av tablettane eg tar.

– Er du ikkje redd for å bli pilleavhengig?

– Eg er nok avhengig. Men eg har ikkje noko val. Alternativet utan pillene er mykje verre. Då kan eg ikkje følge opp sonen min.

Er nedprioritert

Ved dei seksten smerteklinikkane som er i Noreg, er det lange køar og lang ventetid. At pasientar må vente opp mot seks månader er ikkje uvanleg.

– Klinikkane har ikkje nok kapasitet til å ta seg av alle som behøver hjelp, seier overlege Pascal Dominic Löhr, ved smerteklinikken i Stavanger.

Han presiserer at han uttaler seg på generelt grunnlag.

Löhr fortel at den lange ventetida fører til at mange pasientar får eit svekka behandlingstilbod.

– Det er klart at til lengre ein smertetilstand varer desto mindre sannsynleg at ein pasient kan få god oppfølging av oss, diverre. Me har størst behandlingseffekt på pasientar med kort sjukdomsgang.

– Kva er kort sjukdomsgang?

– 4–6 veker.

Kvifor er det då opptil seks månader ventetid på alle klinikkar i Noreg?

– Me har ein prioriteringsrettleiar (ekstern link) bestemt av Helsedirektoratet, som me jobbar ut ifrå. Der er det bestemt at seks månadar er akseptert ventetid.

Norsk anestesiologisk foreining og Norsk smerteforeining er samd om at tilbodet ikkje er godt nok slik som det er i dag.

Siri Tau Ursin

Siri Tau Ursin er leiar i Norsk anestesiologisk foreining. Ho er klar på at smertepasientar må få eit betre behandlingstilbod.

Foto: Ole Andreas Bø / NRK

– Dette er verkeleg ei gruppe som har behov for hjelp, seier leiar i Norsk smerteforeining, Astrid Woodhouse.

Ho held fram;

– Smertepasientar er blant dei som strever mest i Noreg i dag. Studium har vist at smertepasientar med langvarige samansette plager rapportere dårlegare livskvalitet enn kreftpasientar i livets sluttfase.

Leiar Norsk anestesiologisk foreining, Siri Tau Ursin meiner at smertepasientar er ei nedprioritert gruppe.

– Samanlikna med andre pasientgrupper er desse nedprioriter av dei som deler ut resursar.

Vil betra tilbodet

Helse og omsorgsdepartementet er samd i at smertepasientar ikkje har eit fullverdig tilbod. Men at mykje av ansvaret ligge på dei ulike sjukehusa.

– Dette er ei stor pasientgruppa som blir kasta rundt omkring i helsetenesta. Når det er slik blir behandlinga dårleg for pasientane og dyrt for samfunnet, seier statssekretær Anne Grethe Erlandsen.

Anne Grethe Erlandsen

Stats sekretær Anne Grete Ersland seier at Helse og omsorgsdepartementet legger ned mykje arbeid for pasientgruppa, for å betra tilbodet. Samstundes som ho meiner sjukehusa må ta meir ansvar.

Foto: Guro Langehaug Grønn / NRK

Kvifor er det slik?

– Ja, kvifor er det slik. Det som er viktig er at alle pasientar skal få eit godt tilbod uansett kva sjukdommen er og uansett kva sjukehus dei skal på. Det er sjukehuset som har ansvar for at pasienten får god og rett behandling.

Departementet opplyser at dei har gjort fleire tiltak for å betra situasjonane til pasientgruppa. Mellom anna med å få helsedepartementet til å laga denne prioriteringsrettleiaren i 2015, som smerteklinikkane jobbar ut ifrå.

Det er også sett i gang eit pilotprosjekt der målet er å finna det beste behandlingstilbodet, og helsedepartementet jobbar med å laga eit pakkeforløp for pasientgruppa.

Besøker pappa

Sonen Herman som no er to år, har alt vore mange timar på sjukehuset på besøk ho pappa.

Foto: Privatfoto

Rettleiaren var klar for tre år sidan, og pilotprosjektet starta samstundes. Tek ikkje ting veldig lang tid for ei pasientgruppe som har det heilt forferdeleg?

– Det er rett. Dette er ei stor pasientgruppa, og dette er ei pasientgruppa som i stor grad lir på grunn av at dei ikkje får rett behandling. Det me kan gjera er å sørga for at det er tydelege signal frå oss nasjonalt rundt korleis behandlinga skal vera. Det har me no gjort.

– Når kan pasienten få nytta seg av eit helsetilbod som blir sett ut i praksis og ikkje berre få høyra om at eit teoretisk arbeid som er i gang. Snakkar ein fem år eller månadar?

– I alle fall ikkje fem år. Men eg har ikkje tal på kor lang tid det vil ta. Eller kor lang tid helsedepartementet har fått på å jobbe ut tilbodet.

– Men kva er akseptabel tid å gå å venta på eit sårt helsetilbod?

– Det spør du ein politikarar om? Det er ikkje rett. Kva som er fagleg forsvarleg seier helsedirektoratet sin rettleiar noko om. I tillegg er det sjukehusa som skal sørge for at alle pasientar får god og forsvarleg behandling.

Heime i sofaen sit Joar og fortvilar over svara frå helse og omsorgsdepartementet.

– Me er menneske, ikkje namn på eit papir. Det kan ikkje vera slik at folk må vente så lenge på ei slik teneste. Eg forstår dei som ikkje orkar meir og hamnar utfor kanten.

– Me er ikkje namn på eit ark.