– Den første døde da han var ti-elleve måneder gammel. Han var en mumie, og bare det å se hvordan han så ut da han døde, gjør at jeg må stå på å få screenet alle babyer, sier Erik W. Andersen.
Stavangermannen har så til de grader opplevd den alvorlige immunsviktsykdommen Severe Combined Immunodeficiency (SCID) på nært hold. Andersens første sønn døde av sykdommen i 1969.
40 år senere – i 2009 – dør hans andre sønn, Thomas, av samme sykdom, 26 år gammel.
– Thomas måtte gå gjennom enormt mye. Han var nær døden 14 ganger. Han overlevde hver gang, bortsett fra den siste gangen da han var 26 år, da orket han ikke mer, sier han.
Må oppdages tidlig
Andersen har lenge jobbet for å få på plass screening av alle nyfødte i Norge. På denne måten kan alvorlig immunsvikt oppdages tidlig og behandles – enten med beinmargstransplantasjon eller genterapi.
For oppdages SCID og behandles før barnet er tre måneder gammelt, blir det helt friskt.
Dette kunne ha reddet hans første sønn Henning. Thomas´ sykdom ble oppdaget tidlig, men den gang fantes det ikke passende beinmargsdonorer. Han ble derfor aldri helt kvitt sykdommen.
Prøveordning ved flere sykehus
Det er i dag er det prøveordninger med screening av nyfødte på Rikshospitalet, på Haukeland i Bergen, og på sykehusene i Lillehammer, Drammen og Arendal. Metoden er en enkel blodprøve av barnet.
Årlige fødes det rundt 60.000 barn her i landet. Cirka 9000 blir screenet.
– Etter 9000 screeninger vil det sannsynligvis være ti-tolv barn med alvorlig immunsvikt. Hvis disse ikke blir screenet og behandlet, vil de dø før de kanskje er ett år gamle, sier Andersen.
Erik W. Andersen vil ha screening av nyfødte slik at ingen trenger å gjennomgå det samme som ham. – Dette er min måte å takle sorgen på, sier han.
Foto: Ole Andreas Bø / NRKI USA har 42 delstater screenet spedbarn i tolv år. På denne tiden er det funnet 2000 tilfeller av SCID. 95 prosent av disse er blitt helt friske, ifølge Andersen.
Sveinung Stensland (H) i helse- og omsorgskomiteen på Stortinget, påpeker at resultatene fra de fem sjukehusene som er med i ordningen, er veldig gode.
– Der har blitt avdekket flere barn som en har kunnet helbrede, så resultatene er overbevisende, derfor er jeg svært utålmodig for få dette i gang på alle landets sykehus, sier han.
– Det går for sent
Men først må forslaget behandles i Bestillerforum RHS, en komite bestående av fagdirektørene fra de regionale helseforetakene og to representanter fra Helsedirektoratet.
Stensland tror absolutt at komiteen vil komme frem til en positiv innstilling i sitt møte 21. august slik at alle sjukehus i Norge kan ha dette på plass neste sommer.
Men det er for sent, mener Andersen. Han påpeker at screeningen ligger klar og at den kan implementeres i morgen.
– I mellomtiden vil flere av disse pasientene dø. Og det å gå gjennom dette som foreldre, og ikke minst den lidelsen disse babyene har før de dør, er forferdelig, sier han.
