NRK Meny
Normal

Betalte 200.000 for eksperimentell ME-medisin

Bjørnar Gilje (31) solgte leiligheten sin for å få råd til den eksperimentelle ME-medisinen Rituximab, og ble frisk. – Verdt hver krone, sier han.

ME-medisin

Tidligere ME-pasient Bjørnar Gilje er på etterkontroll hos lege Dagfinn Øgreid på privatsykehuset Kolibri i Sandnes.

Foto: Ingvald Nordmark / NRK

Tidligere ME-syke Bjørnar Gilje (31) fikk følgende valg av legen sin: enten er du syk i tre til fem år, så blir du frisk, eller så er du syk i fem år, men blir aldri frisk.

En tredje mulighet var å prøve en eksperimentell medisin, Rituximab, til 200.000 kroner. Gilje solgte derfor leiligheten sin og flyttet hjem til foreldrene sine.

– Når alternativet ditt er å ligge i senga 12–16 timer til dagen og ikke orke noen ting – ikke gå på jobb, ikke være med venner – da føler jeg det er verdt hver krone, sier Gilje.

Fra å være alvorlig syk av kronisk utmattelsessyndrom ME har han nå vært frisk i tre måneder.

– De fleste tar risikoen

Privatsjukehuset Kolibri i Sandnes tilbyr Rituximab til ME-pasienter. Men det koster nærmere 200.000 kroner, og det gjenstår mye forsking før medisinen er godkjent for ME-syke. Likevel har rundt 25 ME-pasienter takket ja til medisinen.

– Vi ser at de aller fleste velger den risikoen, sier lege Dagfinn Øgreid.

Leiar for kreftavdelinga på Haukeland sjukehus, Olav Mella

Olav Mella, ME-forsker og leder for kreftavdelinga på Haukeland sjukehus.

Foto: Marthe Njåstad / NRK

Forskingen på effekt og eventuelle bivirkninger av Rituximab er først klar i 2018. Olav Mella forsker på medisinens effekt på ME-pasienter. Han advarer mot å bruke Rituximab på denne pasientgruppen.

– Vi har i publikasjonssammenheng sagt at man ikke burde behandle pasienter uten kliniske studier, for vi vet for lite om effekt og bivirkninger, sier Mella, som er avdelingsdirektør på kreftavdelingen på Haukeland sjukehus.

Som daglige maraton

Lege Øgreid hos Kolibri understreker at bruken av medisinen på ME-pasienter har skjedd etter ei nøye vurdering:

– Det er en sjanse å ta, og vi er veldig tydelige overfor dem som takker ja til tilbudet at forskning har vist at en tredjedel virker det ingenting på, en tredjedel ser ut til å bli friske, og en tredjedel ser ut til å bli bedre, sier han.

Tidligere ME-pasient Bjørnar Gilje har vært frisk i tre måneder, men i ett år kjente han ME på kroppen:

– Det føles som at du springer en maraton hver dag. Hvor sliten er du da etter hundre dager og hundre maraton? sier Gilje.

Åpner tilsynssak

Pål Iden

Pål Iden, fylkeslege i Rogaland

Foto: Rolv Christian Topdahl / NRK

10–20.000 personer har diagnosen ME i Norge. Mange av dem er på desperat jakt etter en måte å bli frisk på. Likevel har fylkeslege Pål Iden i Rogaland åpnet tilsynssak mot Kolibri.

– Vi har fått en bekymringsmelding knyttet til denne behandlingen, sier fylkeslegen.

– Dette er behandling som foreløpig må ses på som eksperimentell behandling, og da er det ganske strenge krav om hva som skal foreligge av både informasjon til pasienter og rammer rundt selve behandlingen, sier Iden.