– Jeg lever i en vond drøm

16 år gammel merket Maria at noe var i ferd med å skje med kroppen hennes. Hun mistet all kontroll og ble livredd.

Maria Segerblad

Maria Segerblad har levd med smerter i sju år. Hun håper det snart kommer noe som kan gjøre henne frisk.

Foto: Anette Torjusen / NRK

Maria Segerblad (22) var en aktiv ungdom som var glad i å danse og ivrig opptatt med idrett. Planene etter ungdomsskolen var klare, det måtte bli idrettslinja.

Jeg kan ikke tenke noe annet enn at jeg skal bli frisk. For meg er det det eneste som holder meg opp i hodet, for jeg kan ikke styre kroppen.

Maria Segerblad

– Plutselig fungerte jeg ikke lenger normalt. Jeg som var vant til å ha mange baller i luften og var aktiv, måtte slite for å holde meg våken.

– Jeg fungerte ikke lenger normalt

I dag markerer Myalgisk encefalopati-syke over hele verden den internasjonale ME-dagen. For Maria var slutten på ungdomsskolen starten på sju, lange og vonde år. Men hun har ikke gitt opp håpet om å bli frisk.

Det hele begynte med vannkopper. Maria ble veldig dårlig og slet med å komme seg tilbake til skolen.

– Jeg har aldri opplevd å være så sliten, men jeg tenkte at dette sikkert er noe som går over. At jeg hadde fått en infeksjon som var hard for kroppen min. Jeg klarte å fullføre ungdomsskolen, og brukte sommerferien til å slappe av. Men jeg merket at noe var galt. Jeg fungerte ikke lenger normalt. Jeg klarte ikke å konsentrere meg, minnes hun.

Hun følte at kroppen ikke lenger hang med.

– Jeg som alltid har følt meg så sterk, måtte hvile mye. Jeg fikk masse infeksjoner etter hverandre. Lunge-, hals- og ørebetennelser kom hele tiden, sirkulerte på en måte i kroppen min. Infeksjonene kom tilbake til tross for antibiotika.

– God oppfølging er viktig

Paul Kavli arbeider som allmennlege og har i en årrekke arbeidet med utreding og behandling av ME-pasienter, og drevet omfattende foredragsvirksomhet innen dette fagområdet. Han har også vært rådgiver for helsepersonell og NAV.

Han mener sykdommen ikke helt ut er forstått.

– Det må forskes og gjøres god forskning. I tillegg må fagmiljøene kommunisere godt, slik at støynivået rundt denne sykdommen kunne dempe seg noe, sier han.

Han mener det er en vei å gå i forhold til oppfølging.

– Det handler om å forsøke å hjelpe dem til forstå funksjonsnivået sitt, slik at de kan legge fornuftige planer for seg selv og egen helse. Det er også til god hjelp hvis de får god oppfølging av Nav, leger og helsestasjoner, i tillegg til familie og skole. Det trengs en helhetlig tenking og at det kommuniseres godt.

Han sier videre at det er viktig at pasientene føler seg ivaretatt og trygge på at de får den hjelpen de trenger.

– Selv om vi ikke vet hva som er den beste behandlingen, er det viktig at det legges en fornuftig plan, slik at de kan leve som de kan tåle uten å slite seg ut. At de får en rehabilitering på en nennsom måte, forklarer han.

Klarte ikke å finne frem

Maria var mye svimmel og desorientert.

– Plutselig klarte jeg ikke lenger å finne frem til steder hvor jeg var godt kjent. Jeg sovnet ufrivillig ved pulten.

Utover høsten var hun kvalm nesten daglig og fikk vondt i magen av maten.

– Det var akkurat som om hele systemet mitt sa stopp. Det var et mareritt for meg. Jeg klarte ikke å forstå hva som skjedde med kroppen min. Alt som hadde vært så enkelt, ble nå så forvirrende. Jeg hadde ikke noe liv, og følte at jeg levde i en boble.

Du fikk diagnosen ME etter to år. Hvordan var det å få den?

– Jeg var glad for diagnosen, endelig visste hva jeg hadde. Men jeg følte meg alene, for det var ingen behandling eller medisiner som kunne hjelpe meg. Jeg følte det nesten mer håpløst, jeg trodde jeg skulle få hjelp og så fikk jeg ikke det. Det var tøft for meg, jeg hadde håpet å bli bedre.

Maria Segerblad

Maria blir fort sliten, men har lært seg å akseptere at hun er syk.

Foto: Anette Torjusen / NRK

Det har gått sju år. Hvordan har du det i dag?

– De sju årene har jeg jobbet meg mye gjennom det å akseptere å være syk, det har ikke vært det enkleste for meg. Jeg har alltid prøvd å komme meg ut i livet igjen, men har blitt dårligere. Det er ganske forferdelig når de stundene kommer når du er veldig dårlig og ikke klarer å røre på deg, lage mat du eller være sosial.

Hun forteller om et liv hvor hun må skjerme seg.

– Livet er slitsomt, man må skjerme seg og det er veldig trist når man ung. Jeg håper at noen skal komme og redde meg og vise meg en vei ut av det.

– Fortsatt mangelfull kunnskap

Kavli mener fortsatt mye handler om uvitenhet.

– Bevisstheten ute blant folk må økes, der har vi en lang vei å gå.

Jeg har alltid prøvd å komme meg ut i livet igjen, men har blitt dårligere. Det er ganske forferdelig når de stundene kommer når du er veldig dårlig og ikke klarer å røre på deg, lage mat du eller være sosial.

Maria Segerblad

Han mener også at det er viktig at ME-syke lærer seg å ta hensyn til seg selv.

– Først og fremst må de lære å ta vare på seg selv. De har kanskje presset seg over tid, noe som kan ha trigget dette. ME-syke må ta mer hensyn til seg slev, planlegge realistisk og lære seg å stoppe i tide.

Han forteller videre at han ofte ber pasientene være litt kyniske med hensyn til egen helse.

– De må tenke at min helse er det viktigste nå. Det høres ut som enkle, konkrete råd, men for mange oppleves dette veldig utfordrende.

– Eneste som holder meg oppe

Selv om Maria fortsatt er svært syk, er hun full av håp.

– Jeg lever på at det skjer mye forsking, du aner ikke hvor positivt det er for meg. Endelig noe som skjer. Kanskje det kommer medisiner som gjør oss bedre og kanskje friske. Det gir et så stort håp. Det er det jeg lever for.

Tror du at du en dag blir frisk?

– Jeg kan ikke tenke noe annet enn at jeg skal bli frisk. For meg er det det eneste som holder meg opp i hodet, for jeg kan ikke styre kroppen.

Hun forstår at venner og familie sliter med å forstå hvordan hun har det.

– Det har vært tøft for meg også. Det vanskelige med sykdommen er at jeg selv sliter med å skjønne hva som skjer med kroppen min og at det ikke synes.

Hun skryter av vennene sine som ikke har gitt henne opp selv om hun er syk.

– De fortsetter å invitere meg ut og kommer når jeg er dårlig. Det er jeg kjempeglad for. Det er en ensom sykdom, for man blir dratt ut av livet på en måte. Og det er ekstra tøft og vanskelig når du er i en fase av livet hvor du skal bygge nettverk.

Hva må til for å bedre situasjonen til ME-syke?

– Det er viktig at man blir fanget opp tidlig og at kunnskap kommer ut til skolene, helsestasjonene og fastlegene slik at man slipper å kjempe en kamp hver gang man møter nye instanser. Jeg håper man blir enda mer obs på at folk trenger hjelp.

SISTE NYTT FRA ØSTFOLD:

  • Dårlig brannsikring gir gebyr

    Rådmann i Sarpsborg vil gi et tømrerfirma et overtredelsesgebyr på kr 140 000 for å ha oppført en brannvegg som ikke hadde tilstrekkelig motstand mot brann. Byggearbeidene ble stanset fordi kommunen mente feil og mangler var så alvorlige at de kunne bety fare for liv og helse. Lederen firmaet som nå er konkurs, Sherko Tagaran sier til NRK at han ikke har skyld i feilene fordi han kun har fulgt tegningen fra eier og arkitekt

  • Tiltalt for trusler ved flystasjon

    Kledd med kamuflasjefarget hette og med en våpenkopi synlig i bilen skal en 22 år gammel trønder ha kjørt forbi sperringer ved Rygge flystasjon i september i år. Nå er han tiltalt for trusler og for å ha brutt militær straffelov. Ifølge tiltalen skal han ha skremt to vaktsoldater som stod i adgangskontrollen ved flystasjonen