Timer etter at bildet ble tatt, sluttet Lukas å puste

Vegglifjell, sommeren 2007:

Familien på tre er på hytta. Det er pappa Morten Hope, mamma Emma Karlsson og Lukas på tre måneder. Emmas foreldre er også med.

Kameraet blir flittig brukt på turen. Emma knipser et bilde av en fornøyd far og sønn.

Om ettermiddagen spiller hun og foreldrene hennes en runde Trivial Pursuit. Lille Lukas ligger på sofaen, med mammas hånd beskyttende på den runde magen.

Så skjer det. Emma kjenner noen uvanlige bevegelser fra sønnen. Det føles som om babyen har kramper, og han har et underlig uttrykk i ansiktet.

Hun bærer ham inn på soverommet, legger ham på sengen. Roper på Morten.

– Noe er galt, sier Emma til Morten.

De ringer legevakta, som sender en lege til et mottak på Vegglifjell. Legen som undersøker Lukas, finner ikke noe galt med gutten. Han anbefaler likevel at Emma og Morten tar med gutten til Kongsberg sykehus for flere undersøkelser.

Familien hiver seg i bilen, Morten bak rattet, Emma i baksetet sammen med Lukas. På veien til sykehuset skjer det igjen.

Men denne gangen er det mye verre. Lukas slår opp med armene, blir stiv i kroppen. Han ruller med øynene. Slutter å puste. Blir blåere og blåere.

– Stopp bilen, dette går ikke! roper Emma i panikk.

Morten svinger inn til siden og ringer nødnummeret, men de er såpass kort avstand unna at de blir bedt om å bare kjøre til sykehuset.

Morten glemmer aldri øyeblikket han stopper bilen ved akuttmottaket.

Helsepersonell nærmest røsker Lukas ut av barnesetet og haster inn på sykehuset med gutten. Utenfor bilen står Morten og Emma og ser etter dem.

Morten vet det ikke ennå, men fra nå av handler mye om at sønnen skal bli forstått av andre.

Et lite håp

Det var også på Kongsberg sykehus at Lukas kom til verden 9. april samme år.

Fulle av lykke, forventninger og redsel som nybakte foreldre flest dro Morten og Emma hjem med det de trodde var en helt frisk gutt.

Det var ingenting som tydet på at noe var galt den første tiden. Noen måneder gammel kunne Lukas både smile og le, og han begynte som babyer flest å gripe etter ting.

Dagen de måtte haste til sykehuset fordi gutten deres ikke fikk puste, har brent seg inn i minnet til begge to.

Legenes beskjed er denne: Lukas har hatt et epilepsianfall.

Denne gangen er bare det første av mange, mange anfall. Lukas får etter hvert 15–20 anfall i døgnet. Og det på gode dager.

Ansiktet til den lille gutten går fra å være smilende og livlig, til uttrykksløst.

– Han var helt død i fjeset, forteller Morten.

Lukas blir bedre av en kortisonkur de prøver noen måneder senere. Han får liv i kroppen igjen, det brede smilet er tilbake.

Håpet lever.

Er Lukas frisk? Er det over? lurer foreldrene på.

En milepæl

Fem år senere. Kongsberg, høsten 2012:

– Kjempebra, Lukas. Kjempebra! Ja! Jaaa!

Pål, en av Lukas' assistenter i barnehagen, jubler. Øyeblikket var bedre enn en United-seier, minnes han.

Lukas er nemlig over fem år gammel når han tar sine første steg. Før det hadde han ikke engang krabbet.

Men denne høstdagen tar Lukas sine første vaklende steg, godt passet på av Påls trygge armer.

Milepælen blir filmet og sendt rundt til familie og venner.

Bestemor og bestefar blir så sprekkeferdige av stolthet at de kjøper bløtkake til hele barnehagen. «Lukas' gå-kake», står det på den, med et bilde av barnebarnet som står med gul refleksvest og hvite sneakers på beina.

Men selv om Lukas lærte å gå, kommer han aldri til å lære å snakke.

At sønnen hele livet kommer til å slite med å bli forstått av andre mennesker, ble for vondt for pappa Morten å akseptere.

Han måtte finne en løsning. Han ville gi Lukas en stemme.

Men veien dit har ikke bare vært enkel for Morten.

– Hva er det jeg driver med?

Han glemmer ikke sommeren for et par år siden, da han så vidt hadde begynt å jobbe med en app for å hjelpe sønnen med å bli forstått.

Lukas er hos ham den helgen, og planene for noen fine dager sammen er lagt. Morten og Emma har gått fra hverandre, så det er bare far og sønn sammen disse dagene.

Men Lukas er sliten. Han har sovet dårlig om natten, og dermed har Morten også fått dårlig med søvn.

Lukas er frustrert, sint og lei. Han slår seg selv i ansiktet, begynner å blø fra leppa. Den såre gråten hans varer og varer.

De drar til skisenteret på Kongsberg, men Lukas' gråt er ikke til å stilne. Morten tar med sønnen bort til en dør.

Lukas er nemlig fascinert av dører.

Han kan stå lenge og se på en dør, og dørmatter er også spennende. Matta foran denne døra er til og med frynsete, Morten vet at han liker den.

Men denne helgen er det ingenting som hjelper.

Til slutt gjør Morten det mange foreldre gjør i slike situasjoner. Han tar med Lukas ut i bilen, spenner på ham setebeltet. Og så kjører de. Rundt og rundt i Kongsberg.

– Jeg feiler på alt. Jeg klarer ikke dette, tenker Morten.

Han er utmattet. Ringer Emma. Sier at det ikke går mer.

Morten tenker på appen han holder på å utvikle. Appen som skal gjøre at sønnen hans blir forstått av andre. Han må nesten le.

Han sier til Emma at han ikke klarer å gjøre Lukas fornøyd, uansett hva han gjør.

– Hva er det jeg driver med? Jeg forstår ham jo minst av alle.

Men snart skal hans yngste sønn, Vetle, få ham til å innse at arbeidet virkelig nytter.

Morten og Emma skilte lag da Lukas var tre år gammel. I dag er Morten samboer med Anlaug, hennes to døtre og deres felles sønn Vetle på fem.

Når Morten skal teste appen for første gang hjemme, sitter Vetle ved bordet og følger med. Femåringen har et godt forhold til storebroren, men kommunikasjonen mellom dem er naturlig nok begrenset.

Men denne dagen gjør familiens minstemann store øyne. En stemme siver ut av iPaden.

Å bli forstått

Kongsberg, høsten 2018:

«Hei, jeg heter Lukas.»

Stemmen fortsetter, litt hakkete:

«Jeg er elleve år og bor litt hos mamma og litt hos pappa. Hos pappa bor også min bonusmamma Anlaug, mine bonussøstre Silje og Mali, og lillebroren min Vetle».

Stemmen presenterer seg altså som Lukas, selv om det teknisk sett ikke er Lukas som snakker.

Det spiller ingen rolle for lillebror.

«Lukas snakker til meg!» utbryter Vetle gledestrålende.

Lukas er i dag elleve år. Han er multifunksjonshemmet og trenger hjelp til det meste.

Utviklingsstadiet hans er på nivå med en 6–12 måneder gammel baby. Han bruker kroppsbevegelser, ansiktsuttrykk, lyder og blikk for å kommunisere.

Lukas er ikke alene.

Det finnes ikke nøyaktige tall på hvor mange som mangler språk i Norge, men ifølge Statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped) regner man med at rundt 7.500 barn og unge under 19 år bruker en eller annen form for alternativ kommunikasjon.

Det finnes mange måter å kommunisere på når man mangler talespråk, avhengig av brukeren.

Ingen av disse passer for Lukas. Stadig vekk må foreldrene roe ned en frustrert gutt.

Når Lukas ikke føler seg forstått, slår han seg selv. Han slår seg i ansiktet og på brystet. Noen ganger så hardt at han blør. Den såre gråten hans forteller om fortvilelsen.

– Jeg ble bekymret for hvordan han skal ha det i livet. Skal vi gjennom det enda en gang, og enda en gang og enda en gang? Jeg ville finne et system, sier Morten.

Lukas får hele tiden nye mennesker å forholde seg til. Nye assistenter og pedagoger må lære seg kroppsspråket hans fra bunnen av. I barnehage, på barneskolen, og snart på ungdomsskolen.

Med appen skal det bli enklere for dem å forstå Lukas.

En sikrere framtid

«Når jeg legger venstre arm bak kroppen, vrir overkroppen etter, putter høyrehånden i munnen og ser på deg, betyr det at jeg vil fortsette og ikke vil avslutte aktiviteten».

Guttestemmen som kommer ut av iPaden, er en syntetisk barnestemme. Det er altså ikke én ekte barnestemme, men mange som er mikset sammen. Appen, som heter «Kjenn MEG», kommer også med stemmer for jenter, kvinner og menn.

Enkelt forklart funker den slik: Lukas' kroppsspråk, for eksempel at han slår i bordet to ganger når han er ferdig med å spise, filmes og legges inn i appen. Tekst og den syntetiske barnestemmen legges på for å forklare handlingen.

Etter hvert som Lukas kommer med nye måter å uttrykke seg på og som betyr ulike ting, filmes disse og legges inn i appen. På denne måten kan de som skal jobbe med ham, sette seg inn i hva de ulike signalene hans betyr. De slipper dermed å forsøke å finne ut av det på egen hånd.

Appen blir som en slags Google Oversetter.

Det er ikke bare Lukas som har nytte av Mortens oppfinnelse. Rundt 40 barn og unge rundt i Norge får nå hjelp til å uttrykke seg på samme måte, ifølge tall fra NAV Hjelpemiddelsentralen.

I dag har Lukas epilepsianfall nesten hver dag. Legene har ikke funnet årsaken.

Ingen vet hvordan Lukas kommer til å utvikle seg framover.

Det var en ny milepæl da han lærte å gripe tak i skjeen for å smått kunne spise selv for tre-fire år siden.

Rundt samme tid fikk foreldrene lov til noe helt nytt. Lukas ga dem lov til å holde ham i hånden.

Morten blir myk i stemmen når han snakker om øyeblikket.

Epilepsianfallene kommer kun i forbindelse med søvn, og derfor har dem som passer på Lukas, alltid lyd på kameraet når han sover.

Morten er redd Lukas skal dø under et anfall.

Samtidig ser han framover, håper og gruer seg til dagen Lukas fyller 18 og skal ut i egen bolig.

Med appen håper han inderlig at sønnen i framtiden skal bli forstått. Spesielt når han, Emma og de som kjenner Lukas, ikke lenger kan hjelpe.