Kroppen hennes er som porselen.
Legg merke til armen hennes.
Hun har hatt 17 brudd i kroppen.
Men hun lar seg ikke knekke.

Silje (17) kan gå i tusen knas

Da Silje var liten, brakk hun stadig nye bein i kroppen.

Hånda.

Underarmen.

Albuen.

Kneskåla.

Leggen.

Ankelen.

Noe var helt feil med skjelettet hennes.

Det har blitt en haug med sykehusbesøk.

Silje aner ikke hvor mange.


Legene fant ut at hun har en uhyre sjelden form for medfødt beinskjørhet (Osteogenesis imperfecta).

Færre enn én av en million har hennes genvariant av sykdommen.

En genforandring gjør at skjelettet til Silje har for høy beintetthet.

Problemet er at beinet som dannes blir hardt og lite fleksibelt. Derfor knekker det lettere.

Kan hun leve et normalt liv og oppfylle drømmene sine?

Silje går helseservice på videregående.

Sykdommen gjør henne ofte utmattet. Da bruker hun stillerommet på skolen.

Teodora blir ofte med.

«Da vi ble venner, visste jeg ikke at det feilte deg noe. Jeg ble veldig overraska. »

Teodora, Siljes venninne

«Jeg vil ikke at folk skal se på meg som bare sykdommen min. »

Silje (17)

Det er tøft å leve med en medfødt sykdom som ingen rundt deg helt forstår.

Drammen sykehus.

På'n igjen.

Silje snakker med legen sin, Caroline, om det siste bruddet.

Ankelen brakk da hun snublet i dørkarmen.

Dette er hennes 17. brudd.

Sammen ser de på røntgenbilder av gamle brudd.

Silje synes det er fasinerende.

Kroppen hennes er skrudd sammen flere steder.

Den ene skruen i armen gjør vondt.

Hun kan aldri bli helt frisk.

Men hun nekter å la sykdommen styre livet.

Det beste Silje vet er å henge med venner og dra på shopping med venninnen Teodora.

Da skyver hun alvoret over den skjøre kroppen til side.

«Jeg gjør det samme som all annen ungdom, bare at jeg er på sjukehus veldig, veldig ofte. Det er jeg dritt lei av. »

Silje (17)

Moren til Silje har samme genforandring.

Hun har blitt ufør.

Etter 40 brudd i kroppen er hun jevnlig på rehabilitering.

Silje vet at livet hennes også kan bli utfordrende.

Å bli ufør er uaktuelt.

Hun har lagt en plan.

Hun skal begynne å trene.

Å styrke muskulaturen er den eneste løsningen hvis hun skal klare å nå målet sitt.

For Siljes drøm ligger her.

Man skulle tro hun hadde fått nok av dette.

Silje vil bli radiograf og jobbe med røntgenbilder.

Nå skal planen sjekkes ut.

«Du må tenke på at det er tungt fysisk, og at du har noen begrensninger i hvor mye du kan orke.»

Nina Hegge, radiograf Drammen sykehus

Men Silje vil se muligheter og ikke begrensninger.

Med noe tilrettelegging må det vel gå?

«Det er ingen ting i veien for at du kan jobbe som radiograf, hvis du velger lettere pasientgrupper.»

Nina Hegge, radiograf

Silje vil ikke la seg knekke selv om kroppen brekker.

«Du velger selv hvordan din egen framtid skal være. Jeg kan trygt si at det er håp for framtida mi. »

Silje (17)

Fotojournalist

Caroline Bækkelund Hauge

Videojournalist

Tordis Gauteplass

Reportasjeleder

Benedikte Fjelly

Grafikk

Ellen Karin Moen
Ansvarlig redaktør: Vibeke Fürst Haugen
Nettsjef: Hildegunn Soldal