Ny pasientforening: – Det er et utrolig dårlig behandlingstilbud i Norge

– Vi har startet foreningen fordi det er såpass mange av oss, og det er et utrolig dårlig behandlingstilbud i Norge, sier Eide.

I fjor fortalte NRK om Embla Imset som sliter med så sterke smerter i underlivet at hverdagen til tider blir vanskelig.

Imset har sykdommen vulvodyni, som også er kjent som vestibulitt. For kvinnene som er hardt rammet, blir det vanskelig å gå i stramme bukser, eller sitte på hardt underlag.

Rundt 15 prosent av alle kvinner opplever å få vulvodyni i løpet av livet, ifølge utenlandske undersøkelser.

Sykdommen er lite forsket på i Norge. Hittil har det ikke vært en pasientforening for disse kvinnene.

Eide sier de skal jobbe for et bedre offentlig behandlingstilbud. Hun håper Vulvodyniforeningen gjør at man ikke føler seg alene.

– Veldig mange som får disse smertene opplever at de er helt alene med det og de vet ikke at det er veldig mange andre som sliter med akkurat det samme. Vi håper å være en støtte for hverandre.

Har savnet en pasientforening

– Jeg er veldig glad for at det endelig skjer, det er noe som har vært savnet, sier Embla Imset, som er medlem av foreningen.

Hun merket de aller første symptomene på sykdommen da hun var 13 år gammel. Imset håper pasientforeningen kan føre til at det blir enklere å finne informasjon om sykdommen.

– Vi har jo en hjemmeside og derfra vil det også være flere linker til flere ressurser. Pluss at det er veldig godt beskrevet der av fagfolk - symptomer og sykdom. Og så er det tips og triks til partnere.

– På tide at de blir tatt på alvor

Overlege ved Vulvaklinikken ved Oslo universitetssykehus, Anne Lise Helgesen, sier de allerede har vært i kontakt med den nye pasientforeningen.

– Vi er veldig glad for at disse pasientene nå finner sammen, sier hun.

Helgesen mener det burde være flere poliklinikker for kvinner med smerter i underlivet i Norge.

– I Norge har denne gruppen vært neglisjert over veldig mange år og det er på tide at de blir tatt på alvor.

– Det er jo en stor pasientgruppe med kvinner og man regner jo med at så mye som ti til femten prosent av alle kvinner vil få smertefulle, kroniske sykdommer i underlivet i løpet av livet.

– Kunnskap om kvinners helse er viktig

Statssekretær Anne Grethe Erlandsen (H) i Helsedepartementet, skriver i en e-post til NRK at det er viktig med kunnskap i helsetjenesten om vulvodyni. Hun skriver videre at tilstanden kan ha ulike årsaker.

– Vi vet at vi ikke har nok medisinsk kunnskap om kvinners helse, som vaginisme og vestibulitt. Kunnskap om kvinners helse er viktig å få bedre frem slik at vi får en mer likeverdig helsetjeneste, uavhengig av kjønn.

Hun skriver videre at forskningen på kvinners helse skal styrkes.

– I 2020 styrkes forskningen gjennom Norges forskningsråd på kvinners helse og kjønnsperspektivet fra 10 millioner kroner til 15 millioner kroner.

Erlandsen forteller at regjeringen også skal ha en ny offentlig utredning om kvinners helse og helse i kjønnsperspektiv.