Nå kan alle gravide ta omstridt foster-test – men det vil koste

Ett år etter at den kontroversielle testen ble lovlig for alle er den første prøven tatt hos private. Testen kan blant annet avdekke om fosteret har Downs syndrom.

Gravid dame ser på bilde fra ultralyd

Gravide kan nå ta blodprøve som blant annet viser om fosteret kan ha Downs syndrom. OBS: Kvinnen på bildet har ingenting med saken å gjøre, bildet er en illustrasjon

– Det er ikke sånn at vi feirer med kake. Det er en vanlig prosedyre, og bare en liten del av fosterdiagnostikken hos oss, sier gynekolog og fødselslege Martin Lundring.

Han driver Spesialistsenteret for kvinner på Jessheim sammen med kona, gynekolog og lege Hege Lundring. Klinikken utførte mandag den første NIPT-testen utenfor sykehus i Norge.

NIPT-testen er en blodprøve som tidlig i svangerskapet kan vise om et foster har kromosomavvik som for eksempel kan gi Downs syndrom.

Gynekolog og fødselslege Martin Lundring understreker at han er svært opptatt av at kvinner får god nok informasjon om hva NIPT-test innebærer.

Gynekolog og fødselslege Martin Lundring er opptatt av at kvinner får god nok informasjon om hva NIPT-test innebærer.

Foto: Ann Sissel Holthe

Kontroversiell lov

Testen var fram til juli i fjor forbudt i Norge. Med noen få unntak: Gravide over 38 år, og dem som allerede har barn med kromosomavvik kunne få den ved noen få sykehus.

Men i fjor fikk Norge ny bioteknologi-lov som ga alle gravide lov til å ta testen i Norge. Og private rett til å tilby den.

Det skjedde ikke uten debatt.

Motstanderne av loven frykter at nesten alle fostre med Downs syndrom blir abortert bort hvis flere får ta testen. Mens tilhengerne blant annet mener det er galt å nekte kvinner informasjon om fosteret de bærer.

Har dratt til utlandet

De som ikke oppfylte de medisinske kriteriene måtte reise ut av landet hvis de ville ta testen. Og det har mange gjort.

Tall fra Oslo universitetssykehus (OUS) og Ahus viser at nesten en tredjedel av kvinnene som kommer til dem har tatt NIPT-test i utlandet.

– Det viser at det er stor interesse, sier overlege Vasilis Sitras ved fostermedisinsk avdeling på OUS.

Sykehuset får mange henvendelser fra kvinner som ønsker testen, og klager på at ikke alle kan ta den hos dem.

NRK forklarer

Hva er NIPT-testen?

NIPT står for non invasiv prenatal test. Det er en prøve av fosterets DNA ved en blodprøve fra mor. Testen er trygg for både den gravide og fosteret.

NIPT-testen kan avdekke om fosteret har risiko for Downs syndrom eller andre kromosomavvik (Patau syndrom og Edwards syndrom). Det gjør den kontroversiell. 

 

Etiske dilemmaer

9 av 10 kvinner i Norge som får beskjed om at fosteret de bærer har Downs syndrom, velger å ta abort. Kromosomfeilen kan avdekkes tidligere og tryggere ved en NIPT-test.

 

Men motstanderne av NIPT-testen mener den kan føre til et sorteringssamfunn.

De frykter at endringen av loven vil føre til en nedgang i antall barn født med Downs syndrom i Norge.

 

Det skjedde i Danmark, hvor antall barn født med Downs syndrom er blitt halvert etter at de åpnet for mer fosterdiagnostikk.

Fostervannsprøve

NIPT-testen gir et svært sikkert svar (rundt 99 prosent). Men for å være helt sikker på at diagnosen er riktig må en fostervannsprøve til. 

 

Fostervannsprøven er mer komplisert og tas fra innsiden av kroppen. Prøven øker risiko for spontanabort med om lag 0,5 til 1 prosent. 

Endring i bioteknologiloven

Norge var lenge et landene i Europa med strengest regler rundt hvem som fikk ta NIPT-testen. Men i 2020 ble det vedtatt at alle skal få lov til å ta den.

 

NIPT-testen skal ikke tas før uke 10 i svangerskapet. 

Tidligere ble testen kun tilbudt kvinner som hadde påvist høy risiko for å bære frem barn med alvorlig arvelig sykdom eller kromosomavvik. 

Høy pris

Nå kan alle kvinner ta testen, men da med full egenbetaling. Totalt koster det den gravide mellom 7000 og 8000 kroner.

 

Den blir gratis for gravide som er 35 år eller eldre ved termin i løpet av 2021. Siden 2017 har den vært gratis for gravide med medisinsk grunn til å ta den.

Private aktører

Foreløpig er det kun private aktører som tilbyr testen til alle gravide.

 

19 virksomheter har så langt søkt om godkjenning av Helsedirektoratet til å utføre en NIPT-test. Tre har fått søknaden innvilget og den første testen ble utført i august 2021.

Slik fungerer den utvidede testingen av gravide

Bare gratis over 35 år

For selv om testen er blitt lov i Norge er det foreløpig bare noen få som vil få den på offentlige sykehus.

I dag er grensa fremdeles 38 år, men fra høsten vil alle gravide over 35 få tilbud om den. Sammen med tidlig ultralyd-undersøkelse.

Tidlig ultralyd skal alle gravide etter ny lov få gratis, i løpet av neste år. Men de under 35 vil trolig ikke få tilbud om NIPT på sykehus i det hele tatt.

For helsemyndighetene tolker loven sånn at det offentlige tilbudet bare utvides til dem over 35. Alle andre må ta testen privat - og betale selv.

Prisen for den gravide ligger mellom 7000 og 8000 kroner.

En av årsakene til den høye prisen er at NIPT-prøven må tas sammen med ultralyd-test tidlig i svangerskapet. For prøven viser bare spesifikke kromosomavvik. Ikke annet som kan være galt.

Tatt over et år

Det har tatt 13 måneder fra testen ble lov å ta privat til den første ble gjort på mandag. Det skyldes at regelverket for private som skulle tilby testen først kom rett før sommeren.

Flere politikere har vært kritiske til at det har tatt så lang tid.

– Nå er jeg glad for at dette endelig er på plass for norske gravide, sier stortingsrepresentant Tuva Moflag (Ap).

Tuva Moflag

Stortingsrepresentant Tuva Moflag (Ap) var en av dem som jobbet for endring av bioteknologiloven.

Foto: Fredrik Hansen / NRK

Hun sier hun det siste året har fått veldig mange henvendelser fra par som er fortvila over at tilbudet ikke er på plass mer enn et år etter at testen ble lovlig for alle.

– På grunn av korona har folk heller ikke fått reist til Danmark eller Sverige for å ta testen. Det gjør folk ekstra frustrerte og utålmodige.

Ap-politikeren var en av de store forkjemperne for å endre loven sånn at testen skulle bli lov i Norge. Og at alle kvinner skulle få tilbud om ultralyd tidlig i svangerskapet.

Tre har fått lov

Kriteriene de private må følge er strenge, og hittil har bare tre klinikker i hele landet fått lov. 19 har søkt om å tilby tjenesten.

Den siste tillatelsen kom så sent som fredag.

I tillegg til klinikken på Jessheim har også Volvat i Oslo og Askergynekologen fått tillatelse til å tilby prøven. De setter begge i gang neste uke.

Det er krav til blant annet utstyr og kompetanse. Og at alle som får testen må gjennom en obligatorisk veiledning, for å sikre at de forstår hva den innebærer.

Med den nye loven er det også lov å analysere prøvene i Norge. Det har Unilabs fått tillatelse til, som første private laboratorium i landet.