Lenge har Ellen Merete Knutsen kalt seg for en «gående rullestolbruker». Denne uken har organisasjonen hun leder, Landsforeningen for Kvinner med Bekkenleddsmerter (LKB), begynt kampen for å innføre begrepet til flere.
Hun har fått massiv respons.
– Det har vært helt fantastisk. De synes det er deilig at vi prøver å få bort skammen, sier Knutsen.
– Får dårlig samvittighet
Bekkenleddsmerter, tidligere kjent som bekkenløsning, rammer omkring 12.000 norske kvinner i året. De fleste får plagene når de går gravide, og smertene forsvinner etter noen måneder. Men for noen slipper ikke smertene taket. Knutsen har selv vært plaget i tolv år.
Hun kan gå litt, og gjør det gjerne. Men så kommer smertene og hun blir sliten. Da må hun sette seg ned i rullestolen. Denne vekselbruken mellom å trille rullestolen og å sitte i den, er kjernen.
– Enkelte får dårlig samvittighet overfor dem som bruker rullestolen hele tiden. Noen folk tenker «det er lureri» å trille sin egen rullestol. Vi har ingen forbilder på dette, sier Knutsen.
Hennes oppfatning er at mange synes det er så problematisk å reise seg opp fra rullestolen, at de bare blir sittende. Eller de blir værende hjemme.
– Vi vil at det skal bli sosialt akseptert. Folk i denne situasjonen vet ikke at det er mulig å bruke rullestolen på denne måten, og de tør ikke å være den som reiser seg opp. Da blir de bare sittende og blir dårligere, sier hun.
Tror mange har behov
LKB samarbeider med Norges Handikapforbund i kampen for å innføre begrepet. Leder Tove Linnea Brandvik har brukt begrepet «fleksigjenger» om seg selv, og hun mener det langt fra bare er folk med bekkenplager som merker det samme.
– Det kan være revmatikere som har dårlige dager, folk med MS som har svingende dags- ellers årsform. Folk med ME, muskelsykdommer eller dem med ryggmargsskader. Slik kan man fortsette, sier Brandvik.
For å illustrere behovet for et nytt begrep, spør hun hva folk ville tenkt om de så noen på byen reise seg fra en rullestol for å ta en dans på dansegulvet?
Hennes inntrykk er at folk ofte har negative assosiasjoner til rullestolbruk generelt. Derfor heier hun gjerne på LKBs innføring av begrepet «gående rullestolbruker».
– Dette handler om holdningsendringer i samfunnet der de som bruker rullestol blir sett på som likeverdige innbyggere i samfunnet, sier hun.