– Eg hugsar den søndagskvelden som pappa samla alle i stova og fortalde at han hadde fått demensdiagnosen.
Det fortel Alexander Eliassen.
Far hans er Jan Runar Eliassen. 48 år gammal, og den yngste deltakaren i «Demenskoret».
Alexander hugsar at faren venta til etter eksamensperioden, for at samtalen ikkje skulle påverke skulearbeidet til barna.
– Eg hugsar at alt fall litt saman og at det vart veldig tomt, fortel han og legg til:
– Det var berre ei merkeleg kjensle. Det er ein sjukdom ein eigentleg ikkje veit så mykje om og ikkje har høyrt om nokon unge som har.
– Me samla oss i stova og kom med beskjeden. Eg hugsar det var tårar og uvisse kring framtida. Kor fort det går og alle dei tinga, fortel Jan Runar Eliassen.
– Det var ikkje akkurat feststemning, ler han.
Over 100.000 personar har demens i Norge i dag. Dei fleste er over 65 år, men også yngre får sjukdommen. Innan 2050 er det forventa meir enn ei dobling av personar med demens, ifølgje FHI.
Veit ikkje korleis morgondagen ser ut
Alexander fortel at noko av det vanskelegaste med å få vite om diagnosen, er uvissa rundt korleis framtida ser ut. Både på kort og lang sikt.
– Ein veit ikkje kvar ein står hen seinare. Det er jo eigentleg ganske tøft og vanskeleg. At det er veldig uføreseieleg, ein kan ikkje planleggje noko fram i tid.
Han fortel at dei har vorte flinkare til å ha fokus på små augneblink i kvardagen, når det har vorte vanskelegare å vite korleis det skal gå.
– Pappa er glad i å reise på ein spontan hockeykamp, vi kan dra å spele litt frisbeegolf eller litt padeltennis. Eg set i alle fall veldig pris på dei små enkle augneblinkane.
Samlar inn pengar
Sjølv innrømmer han at han har sett heile TV-serien to gonger, og at det heile har vore ei positiv oppleving for familien.
– Ein var kanskje litt usikker før det skulle på TV. Om alle kom til å vere positive. Men folk har vore det. Det har vore støttande ord og tankar. Pappa får meldingar heile tida. Frå både kjende og ukjende, fortel han.
No ønskjer Alexander å bruke fokuset TV-serien har sett på saka, til å samle inn pengar til vidare forsking.
– Når det får så stor merksemd, så synest eg det er fornuftig at ein ikkje berre ser TV-serien og legg det frå seg, men at vi tenkjer på dei som er med i koret og dei andre hundretusen med diagnosen.
Han sit med inntrykket av at ein tidlegare har tenkt at demens berre er noko som rammar dei eldre i samfunnet.
– Når vi no ser at det er folk i 40- og 50-åra som får det, og det blir skrive i nyheitene at om nokre år vil det vere endå fleire yngre. Kanskje folk som er yngre enn 40 òg, seier han og legg til:
– Då tenkjer eg at det er på tide at vi gjer eitt eller anna, og prøver å finne ut noko om det. Og einaste måten vi kan gjere det, er ved at det kjem inn midlar til å gjere det.
Det opphavlege målet for innsamlinga var 50.000 kroner. Så langt har det komme inn over 350.000.
– Eg synest det er heilt fantastisk. Det er rørande at det blir sette i gang noko slikt. Og det er heilt utruleg kor mange som har gitt pengar, seier Jan Runar Eliassen om sonens innsamling.
– Det er framleis 40 dagar att, så det hadde vore moro om me kom over 600.000 kroner og Alexander må springe maraton, seier han.
Alexander må allereie springe halvmaraton. Men samlar dei inn over 600.000 kroner må han leggje ut på 42.195 meter.
Takkar for innsatsen: – Gjer det mogleg for oss å støtte demensforsking
Dei innsamla pengane går til Nasjonalforeininga for folkehelsa. Dei er mellom anna interesseorganisasjon for personar med demens og pårørande deira.
– Det betyr mykje for oss at familien til Jan Runar har sett i gang denne innsamlinga til inntekt for oss. Den tilliten til at vi skal bruke pengane godt, set vi enormt pris på, seier generalsekretær i Nasjonalforeininga for folkehelsa, Mina Gerhardsen.
Ho trefte nyleg Jan Runar og kona Marion, og ho lova at dei skal bruke pengane som kjem inn godt.
– Slike gåver gjer det mogleg for oss å støtte demensforskinga, og å arbeide for at menneske med demens og deira pårørande skal få det betre, seier Gerhardsen.
– Eg trefte jo Mina Gerhardsen på måndag. Ho var fullt klar over innsamlinga, og lova at pengane skulle bli brukt ordentleg. Eg er opptatt av at det blir brukt skikkeleg, og det lova ho. Det festar eg min lit til, seier Jan Runar Eliassen.
Gerhardsen fortel at dei føler at «alle» no snakkar om Demenskoret, og at responsen har vore fantastisk.
– Hos oss merkar vi det i fleire medlemmer, fleire givarar og dobling av talet på innringjarar til Demenslinja vår, seier Gerhardsen.
Ho fortel at mange no ønskjer å starte eigne kor eller songaktivitet.
– Vi håpar at Demenskoret ville gi både meir kunnskap om demens og auka engasjement, og det har det verkeleg gitt. Nokre av dei reaksjonane eg set mest pris på er folk som seier at «no er det lettare å snakke om demens». Denne serien er med å gjere ein forskjell både for dei som har demens og pårørande.
Du kan sjå «Demenskoret» når du vil i NRK TV: