Kampen mot kreften

For Ivana Hollan (52) var valget enkelt.

Hun ville kjempet.

Det har hun gjort hele livet. Hun er en fighter.

Historien om Ivana er historien om et dilemma mange pasienter med kreft står overfor. De får vite at det finnes lovende behandling, men medisinen er så dyr at staten sier nei. Eller kanskje den ikke er vurdert i det hele tatt.

Forventet levetid

Nå foregår kampen i Boston der Ivana jobber som forsker ved det prestisjetunge Harvard-universitet.

Ivana visste lenge at noe var galt. Allerede i 2006 fikk hun vite at noe var i ferd med å skje. Det var ikke kreft, men et forstadium til benmargskreft. Verdiene var ikke som de skulle.

Fem år senere kom beskjeden:

«Du har utviklet myelomatose – beinmargskreft. Forventet levetid er to til fire år».

– Det var kjempetøft. Jeg våknet midt på natten, var stresset hele tiden, og kunne ikke forstå at det var sant, og hvorfor dette rammet akkurat meg. Dette er vanligvis en sykdom som rammer eldre menn.

Samtidig fikk hennes yngre søster påvist spredning av hudkreft. Det fikk bestevenninnen også.

– Det var liksom oss tre, men så døde søsteren min året etter, og venninnen min året etter det. Da var det bare jeg som var igjen.

Voodoo

For vitenskapskvinnen Ivana var det ikke enkelt å akseptere at hun hadde så kort tid igjen å leve. Hun nektet å la kreftens destruktive kraft vinne over henne, gi etter, og dø.

– Å få beskjed om at jeg ikke hadde så mange år igjen, det kunne egentlig knekke meg – det var litt som voodoo, men jeg ville ikke sette meg ned og dø. Jeg ble sint, og bestemte meg for å leve.

Ivana er opprinnelig fra Tsjekkia, men flyttet til Norge i 1994 da norske sykehus måtte lete etter kvalifiserte leger i utlandet.

I Norge tok hun etter hvert en doktorgrad, og har i flere år forsket på sammenhengen mellom revmatisme og hjertesykdommer. Arbeidet hennes var så imponerende at det vakte internasjonal oppsikt, og hun ble tilbudt forskeropphold ved både Stanford og Harvard University.

Håp

På et sykehus i Boston sitter Ivana og venter på sin andre behandling med den nye kreftmedisinen Elotuzumab. Frem til nå har hun mottatt en mer tradisjonell behandling ved amerikanske sykehus, men da den sluttet å virke, var legene hennes tvunget til å tenke nytt.

Ivana utnytter tiden så godt hun kan, og retter oppgaver fra en av sine stipendiater mens hun venter. Behandlingen hun skal gjennomgå, har vist lovende resultater og ikke minst gitt Ivana håp.

– Legen min her i USA har stor tro på dette opplegget, og sier det er den rette behandlingen for meg. Han mener jeg kan leve i mange år.

Dreper kreftceller

Elotuzumab er et legemiddel som aktiverer immunforsvaret til å bekjempe kreftcellene i beinmargen til Ivana. Legemiddelet er et av mange nye legemidler på markedet, og det er liten tvil om at det har en god effekt på enkelte pasienter.

– Mitt inntrykk er at det er et veldig godt legemiddel. Det gir en betydelig økning av overlevelse hos de pasientene som har fått det, viser studier, sier overlege ved Oslo universitetssykehus og leder av Oslo myelomatosesenter, Fredrik Schjesvold.

Han sier at det som gjør Elotuzumab spesielt gunstig, er at medikamentet så å si er bivirkningsfritt.

– Det er ekstremt lite bivirkninger. Vi er vant med å håndtere bivirkninger med de fleste medikamenter, men her er det nesten ingenting.

Ifølge Schjesvold ligger overlevelsesgevinsten etter fire år på 8–9 måneder sammenlignet med standard behandling.

Et fantastisk legemiddel skulle man tro. Problemet er bare at det er svært kostbart.

Beslutningsforum

I Norge er det Beslutningsforum som godkjenner om et legemiddel skal tas i bruk eller ikke. Forumet foretar en kost-nytte-analyse av legemidlene før de fatter en avgjørelse, og 27. februar ble Elotuzumab avslått.

Det vil si at selv om det er godkjent som legemiddel, skal det ikke betales av de offentlige sykehusene.

Elotuzumab er i utgangspunktet ikke dyrere enn mange andre legemidler, men fordi det må tas i kombinasjon med andre legemidler, blir den totale kostnaden for høy.

Ifølge et overslag NRK har fått tilsendt fra St. Olavs Hospital i Trondheim, vil ett år med kombinasjonsbehandling koste om lag 1,37 millioner kroner.

Hva er jeg verdt?

I en kronikk i Ytring stiller Ivana det vanskelige spørsmålet: Hva er jeg verdt?

«Min verdi som menneske synes ikke å være høy nok. Jeg er en av dem som ikke prioriteres av norske myndigheter for å ta i bruk nye medisiner», skriver hun.

Ivana forteller at legene i USA håper at behandlingen vil virke så bra på henne at hun ikke trenger noen form for tilleggsbehandling.

– Men da må jeg bruke den kronisk. Så jeg blir "fengslet" her så lenge norske myndigheter ikke godkjenner denne medisinen, sier hun.

Hun har et håp om at situasjonen vil endre seg, og at hun kan returnere til Norge og få den behandlingen som er best for henne.

– Jeg har lært meg å ta en dag av gangen, men jeg har et stort håp om at tilsvarende medisiner blir godkjent i Norge. Det ser dårlig ut for den medisinen jeg har nå, men det er bare på grunn av prisen – ikke noe annet.

Dilemma

Når Beslutningsforum tar stilling til et nytt legemiddel, må de veie ulike hensyn opp mot hverandre. Det som hele tiden ligger bak, er hensynet til andre pasientgrupper, og hvordan utgifter til nye legemidler kunne vært brukt på dem.

Disse komplekse vurderingene baseres på metodevurderinger gjort av Statens legemiddelverk eller Folkehelseinstituttet.

– Når vi godkjenner et legemiddel, må vi se på hva vi vinner i overlevelse og forlenget levetid, sier medisinsk fagdirektør i Legemiddelverket, Steinar Madsen.

Han forteller at de hele tiden må sammenligne en behandling opp mot en annen.

– I dette tilfellet falt legemiddelet ut fordi det ikke kom godt ut av denne sammenligningen. Det var rett og slett for dyrt.

Madsen sier at det store dilemmaet i Helsevesenet i dag er at det kommer nye metoder på bred front, nye legemidler, nye operasjonsmetoder og nye måter å stille diagnoser på.

– For at Helsevesenet skal fungere, er vi nødt til å prioritere, sier Madsen.

Mistet håret

I 2015 ble i overkant av 32.000 nordmenn rammet av kreft. Om lag 400 av dem fikk diagnosen beinmargskreft – en til nå uhelbredelig sykdom.

Pasienter med beinmargskreft har de siste årene blitt behandlet med cellegift og beinmargstransplantasjon – noe Ivana i det lengste hadde håpet å slippe.

Men april i fjor måtte hun begynne med cellegift.

– Jeg gjennomgikk en kraftig, gammeldags cellegiftkur i USA. Jeg mistet håret, og bare det kan få en til å føle seg dårlig.

Men behandlingen var også tøff på andre måter. I Boston kjente hun på ensomheten da ektemannen hennes ikke kunne være til stede på grunn av arbeid.

– Noen ganger fikk jeg bivirkninger som var veldig skremmende og da burde jeg virkelig ikke ha vært alene.

Hun ble derfor svært glad den legen hennes anbefalte en behandling med Elotuzumab, som hun etter to behandlinger tåler bra.

– Legen min i USA er veldig fin, han gir meg mye håp, og det betyr veldig mye.

Hva ville du ha gjort

På blodavdelingen ved poliklinikken på Rikshospitalet sitter en lang rekke pasienter og venter på behandling. Sykehusets spesialister følger opp pasientene med den beste behandlingen de kan tilby.

– Jeg vil ha tilgang på alle gode medikamenter, spesielt de med overlevelsesgevinst, sier Schjesvold.

Samtidig har han ingen problemer med å forholde seg til at det blir foretatt kost-nytte-analyser, og at han derfor ikke har tilgang på det beste legemiddelet til enhver tid.

– Ut ifra deres retningslinjer, kunne de ikke godkjenne det med den prisen.

Han innrømmer at dette er en vanskelig problemstilling, men sier at han aldri vil råde en pasient til å dra til utlandet for kjøpe denne behandlingen.

– Det innebærer så mye. Både økonomisk og det som skjer med livet, og selv om medikamentet virker godt, vet du aldri med enkelte pasienter, hvorvidt det vil virke eller ikke.

Du er også lege. Hva ville du ha gjort?

– Det har jeg ikke noe svar på. Jeg tror det er helt umulig å svare på før du er der. Men det er helt åpenbart at man tenker helt annerledes om dette når man befinner seg i en slik situasjon, enn når man står utenfor, sier Schjesvold.

Også Steinar Madsen sier det er vanskelig å svare på.

– Vi er alle forskjellige. Personlig ville ikke jeg ha gått veldig hardt inn for å få behandling hvor det er liten sjanse for at den skal virke, men det er fordi jeg er lege. Jeg ville kanskje ha tenkt litt annerledes.

Hun er også lege?

– Ja, og hun tenker kanskje annerledes enn meg. Og det er problemet, vi er ikke like.

Nytt medikament

Etter at NRK fikk tilsendt Ivanas kronikk har Beslutningsforum godkjent et nytt medikament (Kyprolis) for beinmargskreft. Det er første gang forumet har sagt ja til et legemiddel for denne pasientgruppen, skriver Dagens Medisin.

Ivana er kjent med legemiddelet, men sier at det ikke har vært vurdert som et alternativ blant legene hennes.

– De mener at det er Elotuzumab som er best for meg, og at det er det legemiddelet som er mest effektivt for mitt sykdomsforløp, sier hun.