Nicholas og Amelie

SØSKEN: Amelie (7) og Nicholas (6) er søsken. Men rollene er snudd på hodet. Amelie er autist og trenger konstant oppfølging. Nicholas er allerede flink til å vente på tur og passe på storesøster.

Foto: Ellen Omland / NRK

Høyesterettsdom setter avlastning for 6000 familier i fare

Når den syv år gamle autisten Amelie krever mer enn pappa Jan-Espen Slinning har krefter til, trår en avlaster familien stoler på til. Nå frykter de at en høyesterettsdom kan ta fra dem dette.

– Noen ganger krever Amelie mer enn det jeg har og da trenger jeg avlastning, sier Jan-Espen Slinning.

Det måtte en alvorlig kollaps til før han forsto. Etter fem måneder i strekk hvor datteren sov en til to timer hver natt. Han var alltid våken med henne. Så kollapset han på baderomsgulvet. Sykehusinnleggelse hvor legene lette etter alt annet enn utmattelse og søvnmangel.

Da innså han at kanskje de skulle få avlastning til syv år gamle datteren, Amelie. En sprudlende, aktiv jente som er autist.

Amelie

Amelies avlaster i barnehagen laget en minnebok til foreldrene. En sprudlende jente med masse energi.

Foto: Ellen Omland / NRK

Guttetur

– Har du plass til de i Star Wars sekken?

Jan Espen pakker i sekken til Niklas

Sekken til Nicholas pakkes, de skal på guttetur. En hel helg bare med pappa og bestefar venter.

Foto: Eirik Pessl-Kleiven / NRK

Jan-Espen Slinning pakker bag og skisko, passer på å legge en lue i sekken til sønnen. Endelig er det tid for alenetid med Nicholas, lillebroren til Amelie. Han er seks år og allerede vant til å vente på tur, og ikke minst passe på storesøster.

– Det må være sårt at man har annen prioritet i det daglige, sier Slinning.

Nicholas har ikke sagt så mye om det, men de merker at han er flink til å tilpasse seg.

Amelie er aktiv, løper, klatrer og vilter som syvåringer flest. Det er krevende. Hun har ikke språk og må passes på hele tiden. Når Amelie er i ferd med å løpe av gårde, sier Nicholas ifra. Han har henne hele i tiden i øyekroken, forteller Slinning.

– Jeg tenker at han hadde fortjent en barndom hvor han har oppmerksomhet hele tiden. Desto viktigere er avlastningen, sier Slinning om frihelgen de skal ha sammen.

Jan-Espen

Avlastning gir et etterlengtet pusterom til å ta vare på hverandre, mener Slinning.

Foto: Ellen Omland / NRK

Seks døgn i måneden kan familien få avlastning. Som oftest skjer det ved at Amelie tas hånd om av en annen familie i to døgn, fra fredag ettermiddag til søndag ettermiddag. Da får de hentet seg inn, sovet ut og ikke minst: Brukt ekstra tid med Nicholas.

– Det betyr alt at jeg vet at hun har det bra og er trygg. Det er ikke så lett å forstå et non-verbalt barn, sier Slinning.

Men det var ikke enkelt å «sende barnet sitt bort» for Jan-Espen. Redningen ble en ansatt i barnehagen. Hun kjente Amelie. Forsto henne. Det var trygt å vite at hun kunne være der en helg.

En høyesterettsdom kan endre alt

I juni 2016 falt en viktig dom i Høyesterett. Avlastere skal anses som arbeidstaker og ikke oppdragstaker. Forskjellen er at oppdragstakere får et honorar for å ta seg av barnet en helg, men de har ikke krav på feriepenger, pensjonspoeng, forsikring eller vern som arbeidstaker.

Nå har Høyesterett sagt at avlastere skal være arbeidstakere. Men hvordan løser kommunene det når arbeidsmiljøloven, som skal ivareta de som utfører arbeidet, og helsetjenesteloven, som ivaretar tjenestetilbudet, stanger mot hverandre?

Høyesterettsdom

Høyesterett ga i juni 2016 medhold til avlastere at de er arbeidstaker og ikke oppdragstaker.

Foto: Skjermdump / NRK

De fleste avlastere rekrutteres fra barnas barnehage, skole eller SFO. Når de allerede er ansatt i kommunen, kan de ikke fast jobbe overtid i 48 timer uten hvile. Fagforbundet og KS har etter dommen jobbet med dette uten å bli enige. Kommunene er usikre på hva de skal gjøre, i mellomtiden er mange familier redde for at ordningen kan forsvinne.

Nå er Arbeids- og sosialdepartementet koblet inn.

For hun som førte saken for domstolen, Torill Skog, var det aldri meningen at det skulle gå utover familiene.

Like rettigheter for alle

– Der er du, Mats.

På kjøkkenet hjemme i Ålesund har Skog allerede begynt å kutte grønnsaker. Mats får taco, det

Mads og Torill

– Skal du bli kokk slik som pappa, spør Torill Skog. – Ja, svarer Mats. Han hjelper til med å kutte agurk til tacoen.

Foto: Ellen Omland / NRK

beste han vet. Han hjelper til med å kutte agurk.

Hver fjerde helg og en kveld i uka i 15 år har Mads vært hos Skog og familien. Han har down syndrom og har lite språk.

– Jeg tenkte aldri at det skulle skje at ordningen opphører, sier Skog.

Mats har blitt et familiemedlem, de er nære og hun kjenner han godt. Skog har jobbet i
avlastningsboligen hvor Mats er på avlastning noen døgn i måneden. Hun sier hun gjør den samme jobben enten han er i bolig eller hos henne.

– Når jeg har hatt Mats når han er i bolig gjør jeg den samme jobben der også, sier hun.

Men da får hun langt mer betalt. Det var det ikke det at lønna skulle bli så mye høyere, men hun vil gjerne ha feriepenger og pensjonspoeng for den jobben hun gjør når hun har han hjemme.

Det var han som fortalte om den første Avlasterdommen, og han har støttet henne i kampen for å få det hun har krav på.

Mads

Taco er det beste Mats vet.

Foto: Ellen Omland / NRK

Skog får 1500 kroner døgnet for å ha Mats hos seg, mer enn det som er standardbetaling fordi Mats er krevende. Av det betaler hun skatt, men får ikke feriepenger, pensjonspoeng, sykepenger eller forsikring. Da hun ba kommunen om feriepenger og pensjonspoeng, ble det avvist.

Men gjennom tre rettsrunder har hun fått medhold.

– Det har vært ganske tøft, sier Skog.

Hun forstår ikke hva som skal være forskjellen på dette arbeidet og annet arbeid. Skog tror at det hadde blitt lettere å rekruttere avlastere hvis lønna var god.

– Det er viktig for brukerne at de får voksne som er stabile og er avlastere over tid. Da er det viktig at arbeidsvilkårene er på plass, sier Skog.

Mads danser

Når Elvis spiller, danser Mats. Det er en av tingene Mats og Torill gjør sammen.

Foto: Ellen Omland / NRK

Turvenner

Musikken er høy, Mats vil danse. Når Elvis setter i gang spretter han ut på stuegulvet.

Rutiner er viktig, de gjør som regel det samme hver gang Mads er hos Torill. Lager middag, hører på musikk, danser og går på tur. Også i dag.

Det blåser friskt, men Mats har gått turen opp til Sukkertoppen i Ålesund mange ganger før. De gjør gjerne det, de to.

– Jeg stortrives med han, sier Skog.

Hun tror at hun er veldig viktig for Mats.

– Jeg tror jeg betyr mye. Han er alltid veldig glad når jeg kommer for å hente han, sier hun.

Allikevel er det en jobb hun gjør, og de fleste avlastere er gjerne studenter eller personer som jobber i barnehage, skole eller SFO.

– Det er fryktelig urettferdig at folk som i utgangspunktet er lavtlønnede ikke skal få lønn for den viktige jobben støttekontakt og avlaster faktisk er, sier Skog.

Når kommunen tilbyr avlastningsbolig må de betale en helt annen sum, påpeker hun.

på tur

På vei til Sukkertoppen, en tur de har gått så mange ganger før.

Foto: Ellen Omland / NRK

Finjuss hvor ingen er vinnere

Det er tverrpolitisk enighet om at avlasterordningen skal fortsette i private hjem, for ingen ønsker at de mest sårbare barna skal sendes på institusjon en helg i måneden. Fagforbundet og KS er oppfordret til å finne en løsning, men det har vært vanskelig.

– Vi har stilt spørsmål til KS om vi kan lage en særavtale slik at ordningen kan

Mette Nord

Det bør være mulig å lage en særavtale, mener Metter Nord i Fagforbundet.

Foto: Stig Jaarvik / NRK

fortsette, sier forbundsleder i Fagforbundet, Mette Nord.

Fagforbundet valgte å ta saken til retten fordi den samfunnsoppgaven avlastere gjør er helt nødvendig for samfunnet og familien. Men det var også viktig for å gi avlastere trygge rammere rundt sitt arbeid.

Nå er de opptatt av å finne en løsning slik at ordningen kan fortsette.

– Det kan løses gjennom en tilpasning til tariffavtale slik at dette området trekkes ut og det lages en særavtale, sier Nord.

Men det går ikke an å lage en avtale som går på tvers av lovverket, mener KS. Da kan det ende med en ny rettssak, for domstolen fokuserer ikke på hvilket avtaleverk som partene i arbeidslivet har avtalt.

– Vi vil gjerne diskutere en særavtale med Fagforbundet hvis de mener det går an

Tor Arne Gangstø

En særavtale må være hjemlet i norsk lov, mener Tor Arne Gangsø i KS.

Foto: NRK

å få til innenfor norsk lov, sier Tor Arne Gangsø, direktør for Arbeidsliv i KS.

De mener at det fort kan oppfattes at en avtale ikke har hjemmel i norsk lov. Da kan det bli en ny sak i domstolen.

Nå er saken på arbeidsminister Annikken Hauglie sitt bord. I departementet jobber de fortsatt med å finne en løsning som både tilfredsstiller arbeidsmiljøloven og helsetjenesteloven.

Trolig vil det komme et forslag om noen uker. Foreløpig har kommunene valgt å fortsette ordningen til en løsning er på plass.

Ingen god plan B

– Det er sårt å tenke på at jeg ikke har noen god plan B for familien hvis ordningen ikke fortsetter, sier Jan-Espen Slinning.

Han er redd departementet ikke klarer å komme med en løsning som gjør at en person kan ha ansvaret for et barn i 48 timer. Han sier han ikke vet hvordan familien vil takle det.

For hva skjer når søvnmangel og utmattelse går utover deg selv og andre barn? Slinning er redd dette kan føre til en ufrivillig institusjonalisering av barn. At dette blir første skritt.

– Å sende Amelie til nye avlastere hver åttende time, det gjør man bare ikke med et barn med autisme, sier han.

Jan Espen

Han er redd for at avlasterordningen skal forsvinne, nå jobber Arbeidsdepartementet med å finne en løsning.

Foto: Ellen Omland / NRK