Slik lever de med kronisk lungefibrose

Alle tre er rammet av kronisk lungefibrose. Hva sykdommen har gjort med livskvaliteten deres er likevel svært forskjellig.

Ragna Hosarøygarden Eriksen (60), John Solheim (52) og Ellen-Grethe Bøe (60) er alle rammet

LUNGESYKE: Ragna Hosarøygarden Eriksen (60), John Solheim (52) og Ellen-Grethe Bøe (60) er alle rammet kronisk lungefibrose.

Foto: Caroline Bækkelund Hauge / Paal Wergeland / NRK / Privat

Onsdag ble det kjent at kronprinsesse Mette-Marit har fått påvist en uvanlig variant av kronisk fibrose i lungene.

Lungefibrose er en sykdom som fører til stive og mindre elastiske lunger, som gjør det vanskeligere å puste.

NRK er ikke kjent med den nøyaktige typen fibrose kronprinsessen har, men får opplyst at det er en uvanlig variant av fibrose i lungene.

  • Se intervjuet:
    Kronprinsesse Mette-Marit (45) har fått påvist sykdommen kronisk lungefibrose. – Jeg må lære meg å leve med usikkerheten, sier kronprinsessa.

    Kronprinsesse Mette-Marit (45) har fått påvist sykdommen kronisk lungefibrose. – Jeg må lære meg å leve med usikkerheten, sier kronprinsessa.

Vi har møtt tre personer som lever med kronisk lungefibrose. Alle tre har idiopatisk lungefibrose (IPF). Det betyr at man ikke vet årsaken til at de ble syke.

Ble frisk etter lungetransplantasjon

Ragna Hosarøygarden Eriksen (60) fra Ski i Akershus fikk påvist idiopatisk lungefibrose (IPF) i 1998. Hun levde greit med sykdommen frem til 2014. Da måtte hun få nye lunger for å overleve.

– Jeg ble mer og mer tungpustet og hostet mye, ble sykemeldt og klarte ikke å jobbe mer, sier Eriksen.

Ragna Hosarøygarden Eriksen har kronisk lungefibrose

FRISK: Ragna Hosarøygarden Eriksen (60) fra Ski i Akershus fikk påvist lungefibrose i 1998. Hun ble så godt som frisk etter å ha fått lungetransplantasjon i 2016.

Foto: Caroline Bækkelund Hauge / NRK

I 2015 fant legene ut at hun trengte lungetransplantasjon. Sommeren 2016 ble hun satt på transplantasjonsliste, og fire måneder senere fikk hun ny lunger.

– Jeg følte meg mye bedre med en gang, men jeg måtte lære meg å puste med magen på nytt. Det tok litt tid, forteller Eriksen.

Etter transplantasjonen er hun blitt så godt som frisk, og kan igjen leve et aktivt liv.

– Jeg går turer så godt som hver dag, sier den spreke 60-åringen til NRK.

Les: Dette er lungefibrose

Synes synd på Mette Marit

Hva tenkte du da du hørte at Mette Marit har fått sykdommen?

– Jeg tenkte: stakkars henne. Man vet ikke hva det bringer. Det var ille å høre at hun hadde fått det, i den posisjonen hun er, forteller Eriksen.

Hun vet ikke hvorfor hun fikk sykdommen. Hun har aldri røyket eller jobbet i et miljø med forhøyet risiko.

Eriksen synes det er viktig å fortelle historien sin til andre, og har blant latt seg intervjue i bladet KK.

Ragna Hosarøygarden Eriksen

AKTIV: Ragna Hosarøygarden Eriksen lever i dag et aktivt liv.

Foto: Caroline Bækkelund Hauge / NRK

John vet ikke hvorfor han er syk

John Solheim (52) fra Sætre i Hurum kommune i Buskerud var akkurat som kronprinsessen plaget av sykdommen en stund før han fikk en endelig diagnose. Han merket den første gang da han begynte å hoste svært mye i 2009.

– Jeg hostet så mye at min kone sa «du kan ikke holde på slik, det er ikke normalt».

Han dro til fastlegen og videre derifra til flere spesialister før han i 2016 fikk diagnosen idiopatisk lungefibrose, en diagnose som ble bekreftet i år.

John Solheim har idiopatisk lungefibrose IPF

UKJENT ÅRSAK: John Solheim (52) har idiopatisk lungefibrose (IPF). Det betyr at man ikke vet årsaken til sykdommen.

Foto: Paal Wergeland / NRK

– Dette var ikke ukjent, i alle fall ikke for dem rundt meg. Etter så mange år så hadde kroppen min forsonet seg med at «sånn er det», sier han.

De siste årene har det dukket opp mange utfordringer i hverdagen som han har måttet tilpasse seg.

– Jeg har måttet svelge mange kameler. Jeg var aktiv friluftsmann, det blir det lite av nå. Jeg går ikke opp trapper lenger. Det gjør meg ikke noe godt. Jeg kan ikke gå ut og løpe for eksempel. Det er ikke konstruktivt og bidrar ikke til noe godt.

Må ha oksygen på fly

Han forteller at han også strøk på flytesten som viser om en person får nok oksygen til blodet oppe i et fly der oksygennivået er lavere.

– Så nå må jeg bruke oksygen når jeg skal på fly, sier han og legger til:

John Solheim har idiopatisk lungefibrose IPF

John Solheim (52) fikk diagnosen idiopatisk lungefibrose (IPF) i 2016.

Foto: Paal Wergeland / NRK

– Men bortsett fra det, så lever jeg bra. Jeg er i full jobb, jeg trener med litt på tredemølle med aktivitetsoksygen. Det gjør meg godt.

Han synes det er veldig leit at Mette-Marit har havnet i samme uføre som ham, men tror at med oppmerksomheten denne sykdommen nå får, så vil kunnskapen om den bre seg.

– Dette er en vanskelig sykdom å diagnostisere og det finnes relativt lite informasjon om den. Det er ikke så mange år siden legene ikke visste så mye om den, sier John Solheim.

– Livet begrenses både fysisk og sosialt

Ellen-Grethe Bøe (60) fra Fredrikstad fikk påvist langtkommet idiopatisk lungefibrose. Sykdommen hennes ble påvist på et sent tidspunkt. Hennes helsetilstand er derfor langt dårligere enn hos de andre vi har intervjuet.

Bøe fikk diagnosen i 2011, og forteller at sykdommen har begrenset hennes liv svært mye.

Ellen-Grethe Bøe fra Fredrikstad.

BEGRENSER LIVET: Ellen-Grethe Bøe (60) har langtkommet idiopatisk lungefibrose. Hun sier at sykdommen begrenser livet hennes både sosialt og fysisk.

Foto: Privat

– Det er ikke mye jeg orker lenger. Sykdommen begrenser livet mitt veldig mye, både fysisk og sosialt, sier hun.

– Jeg blir veldig fort sliten og må prioritere få ting som jeg har lyst til å være med på. Det jeg prioriterer må jeg også begrense til korte besøk.

Uføretrygdet

Hun er nå uføretrygdet på grunn av sykdommen og får hjemmehjelp for å klare seg i hverdagen.

– Jeg gjør nesten ingenting. Jeg prøver, men orker ikke lenge. Det blir mange hvilepauser i løpet av dagen. Jeg kan ikke overbelaste meg, for da blir jeg enda dårligere. Da blir utmattelsen mer langvarig, forteller Bøe.

Hun synes det var trist å høre at kronprinsessen nå har fått samme sykdom som henne, men er glad for at den ble oppdaget tidlig.

– Hun har et bedre fremtidsbilde enn meg selv, selv om jeg alltid forsøker å være optimistisk med tanke på egen situasjon, sier hun.

– Det er veldig bra at kronprinsessen har mye folk og et godt apparat rundt henne som forstår situasjonen og tar vare på henne.

Hun forteller at det er en alvorlig og sjelden sykdom som det ikke er mye oppmerksomhet rundt, og håper dette nå vil endre seg nå som kronprinsesse Mette-Marit har satt et søkelys på lungefibrose.

– Det er en usynlig sykdom. Når jeg står og puster som en hval, så forstår folk at det er noe galt. Men utmattelsen kan være vanskelig for alle å forstå, for eksempel det at jeg må trekke meg tilbake tidligere enn før under besøk, sier Bøe.

SISTE NYTT

Siste meldinger