Sakna betre oppfølging etter at Sigrid blei kreftfri: – Det er eit kjent problem

Bjørn Olav Søndrol og kona opplevde alle foreldres verste mareritt, då kulen i magen til deira då to år gamle dotter viste seg å vere kreft på nyra.

Den neste tida var familien frå Vang i Valdres mykje på Rikshospitalet i Oslo. Sigrid fekk tett og god oppfølging under den tøffe behandlinga. Etter ni månader blei ho endeleg erklært kreftfri, men heilt frisk blei ho ikkje. Familien følte dei var lite førebudd på kor vanskeleg det skulle bli i tida etter behandlinga.

– Både me og alle rundt oss forventa at når ho blei erklært frisk skulle ho kome tilbake til kvardagen og alt skulle bli bra. Men det var tungt å forstå at alt ikkje er som normalt, sjølv om jenta er erklært frisk, seier Bjørn Olav Søndrol.

Den nye kvardagen blei prega av kronisk trøyttleik, underernæring og uforklarlege smerter i beina. I tillegg var dei psykisk slitne, etter å ha stått i ein krisesituasjon i lengre tid.

– I ei draumeverd bør det vere eit apparat som står klart for å gje betre informasjon om kva ein kan forvente og som kan gje psykososial støtte i tida framover, seier Søndrol.

• Les også: Fire år og prøvekanin

Manglar eit godt, tverrfagleg system for oppfølging

– Det er eit kjent problem, seier barnesjukepleiar og stipendiat, Elna Hamilton Larsen. Ho forskar på overgangen frå aktiv behandling til oppfølging av barn med kreft.

Forskinga viser at medan foreldre generelt synest oppfølginga er god så lenge barnet er under behandling, seier fleire at det er vanskeleg å få støtta dei treng i tida etterpå. Det gjeld særleg psykososial støtte.

– Mange foreldre føler dei er åleine. Det stemmer nok og.

Ho seier det ikkje finst eit godt, tverrfagleg system som står klart til å følge opp.

Barn går til kontrollar på sjukehuset til dei er 18 år, men møta er både sjeldne og korte, forklarer Hamilton Larsen. På møta er det fokus på å sjekke at barnet framleis er kreftfritt. Det er lite tid til det psykososiale, og psykologane og sosionomane på sjukehusa er ofte opptekne med barna som framleis er under behandling.

– Helsepersonalet seier dei manglar tid og rom til å kartlegge og snakke med familiane om kva dei treng, seier Hamilton Larsen.

Ho håpar studien deira kan gje svar om korleis familiar kan få betre oppfølging etter kreftbehandlinga.

Barnekreftforeininga ser til Sverige ...

Trine Nicolaysen i Barnekreftforeininga ønskjer eit betre tilbod for barn som er ferdige med kreftbehandlinga. Ho vil at det offentlege skal lage poliklinikkar for seineffektar, slik som dei har i Sverige.

I Sverige har dei klinikkar der legar, sjukepleiarar, sosionomar og psykologar står klare til å følge opp barn etter at behandlinga er ferdig.

– Det er viktig å avdekke kva seineffektar barn kan få slik at foreldra blir klar over det og slik at ein kan avgrense skaden seineffektane vil ha på livet til dette barnet. Dette må følgast opp over lengre tid, seier Nicolaysen.

Hamilton Larsen meiner det er brei støtte i barnekreftmiljøet for eit sånt senter.

– Det er ikkje tvil om at det er engasjement på grasrota for å få til ein slik klinikk. Men det må politisk vilje og pengar til, seier ho.

... men helsemyndigheitene ser heller til Danmark

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, Anne Grethe Erlandsen (H), seier dei er merksame på problemet med manglande oppfølging av barn som har hatt kreft.

Ho vil ikkje avvise at ein slik klinikk kan vere aktuell, men ho trur ikkje det nødvendigvis er det rette for Noreg.

– Det er viktig for oss å gje folk så god hjelp som mogleg nær der dei bur.

På oppdrag frå departementet, vurderer no helsedirektoratet om barn med kreft skal bli med i det som heiter «Pakkeforløp heim», eit system som skal sørge for at kreftpasientar får oppfølging i heimkommunen.

Systemet skal klargjere kva oppfølging kreftpasientar får etter enda behandling, kva tid og kven som har ansvar for å følge opp.

– Systemet er ikkje dyrare, det gjev betre kvalitet og er også eit betre system enn det dei har i Sverige. Men eg må innrømme at me har stole det frå Danmark, legg ho til.

Sigrid er på betringas veg, men er framleis plaga med lågt energinivå og uforklarlege smerter i beina.

Sidan Sigrid blei kreftfri, har far hennar engasjert seg i arbeidet til Barnekreftforeininga. Han håpar det vil bli meir fokus på seineffektar.

– Me treng å bli førebudd på kva ein kan forvente, seier Bjørn Olav Søndrol.