Reagerer på kutt av familieordning – mener de blir brukt som regjeringens alibi

I forrige uke ble det klart at regjeringen trekker støtten til en planlaget ordning rettet mot gravide med fostre med Downs syndrom.

Det forrige regjeringen tok initiativ til ordningen, som innebærer at gravide som ønsker det, skal få tilbud om å besøke en familie som har barn med Downs syndrom. Målet har vært å gi mer balansert informasjon enn gravide får i dag.

At regjeringen nå trekker støtten på 20 millioner kroner til prosjektet, har vakt reaksjoner.

Regjeringen kutter støtte: - Et skritt nærmere sorteringssamfunnet

Helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) har begrunnet avgjørelsen med at to paraplyorganisasjoner for funksjonshemmede, FFO og SAFO, ikke vil anbefale sine medlemmer å delta i ordningen.

– Jeg støtter deres vurdering av at en slik ordning gir for stort ansvar til familier med barn med spesielle behov, sa Kjerkol til NRK.

Synes de blir brukt som alibi

Dette får styremedlem i SAFO, Tom Tvedt, til å reagere.

– Vi anbefalte våre medlemmer at vi ikke ønsket å gå videre med det forslaget som lå inne. Vi hadde en begrunnelse for det. Når regjeringen nå bruker oss som alibi for å holde andre organisasjoner ute, mener vi det er uhørt.

– Forstår du at regjeringen velger å lene seg på to store paraplyorganisasjoner?

– Jeg hadde forstått det hvis det var i en dialog med det brevet som ble sendt fra FFO og SAFO. Her har de ikke tatt hensyn til hvorfor vi ikke anbefaler dette til våre medlemmer. I brevet skriver vi at vi er interessert i å gå i dialog for å se på hvordan vi kan få dette til innenfor mulighetene og anbefalingene vi gir til våre organisasjoner.

Han forventer at departementet kaller inn SAFO, FFO og NNDS til et møte for å oppklare situasjonen.

– Etisk tvilsomt sparetiltak

Norsk nettverk for Downs syndrom (NNDS) var eneste søker på 10 millioner kroner som ble utlyst til en brukerorganisasjon for å sette planene ut i livet. Leder, Randi Ødegaard, mener begrunnelsen til regjeringen ikke holder vann.

– Når SAFO ikke kjenner seg igjen i uttalelsene fra ministeren, og Norsk Nettverk for Downs syndrom, landets eneste organisasjon for Downs syndrom, ikke har blitt kontaktet, blir grunnlaget for avviklingen tynt. Det minner mer om et etisk tvilsomt sparetiltak enn forståelse for den nye hverdagen gravide vil møte med tidlig ultralyd og NIPT.

Hun mener de utlovede midlene ville bidratt til å kvalitetssikre informasjonsarbeidet.

– Vår forening har åpenbart erfaring og kompetanse på dette som ingen andre kan måle seg med. Om ministeren stiller seg tvilende til om vi har forstått det etiske alvoret i prosjektet, tar vi gjerne et møte med henne for å oppklare dette.

– Regjeringens beslutning

Etter å ha blitt forelagt kritikken fra SAFO, sier helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) at det var regjeringen som tok den endelige beslutningen om å droppe ordningen.

– Slik jeg oppfatter brevet fra FFO og SAFO, ser de etiske utfordringer med en kontaktfamilieordning. Jeg deler denne vurderingen. Samtidig vil jeg understreke at det er regjeringens beslutning å ikke innføre ordningen.

Kjerkol mener det kun er fagpersoner som bør gi råd til foreldre som vurderer å avslutte svangerskapet.

– Foreldrepar med et barn som har en alvorlig diagnose vil kunne ha en krevende rolle med å gi objektiv informasjon. Jeg ønsker ikke å legge dette ansvaret på den enkelte familie.