12 år gamle Linnea var eitt av ni barn som har fått medisinen Spinraza i ein testperiode. Sidan juni har dei fått medisinen gratis. Legemiddelet har vist seg svært effektiv i behandlinga av den medfødde sjukdommen spinal muskelatrofi (SMA). I dag avgjorde Beslutningsforum for nye metodar at dei ønsker å tilby medisinen, men at prisen er for høg. Men Linnea og dei andre som har delteke i forsøket får halde fram med medisinen.
Mora til Linnea, Monica Ottem-Holmsten, blir rørt når ho får meldinga om at dottera får halde fram med medisinen.
– Det er fantastisk at Linnea får halde fram med denne medisinen. For henne betyr det at ho får ein sjanse til å leve vidare, og vere med på dei tinga ho likar best.
Etter at ho byrja med Spinraza, har Linnea gjort store framsteg. Ho har blant anna klart å sitje i korte periodar, og kan følgje med og vere meir aktivt med i skuletimane.
– Eg blei ofte veldig sliten av å bruke musklane. Det gjort ein stor forskjell.
No håper Monica Ottem-Holmsten at det kan bli semje om ein pris, slik at fleire får ta del i behandlingstilbodet.
– Uetisk pris
Leiaren for Beslutningsforum for nye metodar, Lar Vorland, seier dette har vore den mest krevjande saka dei har hatt til behandling. Dei gode resultata Spinraza har å vise til, gjer difor at dei svært gjerne vil tilby legemiddelet, men prisen er uanstendig høg, seier han til NRK.
– Vi synest prisen på legemiddelet er sett uetisk høg. Men dette er det einaste tilbodet desse barna har. Vi ønsker difor å gå i forhandlingar med leverandøren i håp om å få ned prisen til eit akseptabelt nivå.
Han håper at dei kan ha klart eit nytt tilbod til neste møte i Beslutningsforum i november.
Biogen er klare til å gå i forhandlingar
Det er Biogen som er leverandør av legemiddelet Spinraza. Administrerande direktør Kristin Nyberg seier til NRK at dei allereie har gått ned på pris for legemiddelet.
– Vi har levert eit godt tilbod, etter vår meining. Så registrerer vi at Beslutningsforum har fatta det vedtaket dei har gjort. Då ser vi på det som ein sjanse for å ha tett dialog med dei og vidare diskusjonar.
Men ho vil ikkje vere med på at prisen dei har sett på eit livsviktig legemiddel er uetisk høg.
– Vi set prisen ut frå fleire prinsipp. Som eigenverdien til legemiddelet. Her er det snakk om livsforlenging. Vi ser også på kva det har å seie for samfunnet. I dette tilfellet for pasientane og dei pårørande. Og så går det på det bedriftsøkonomiske. Forsking og utvikling er dyrt.