Hopp til innhold

Kraftig gentest-økning etter Jolie-operasjon

I fjor økte gentestingen med 50 prosent, sammenlignet med året før. «Angelina Jolie-effekten» er så stor at noen sykehus har problemer med å ta unna alle sammen.

Angelina Jolie åpen om genfeil

Skuespilleren Angelina Jolie på en filmpremiere noen uker etter at en hel verden fikk vite at hun hadde fjernet brystene sine for å forebygge brystkreft.

Foto: CARL COURT / Afp

I et svært personlig innlegg i New York Times publisert i mai 2013, fortalte Angelina Jolie at hun hadde operert bort begge brystene sine . Det skjedde etter at skuespilleren fant ut at hun hadde en genfeil som gir en høy risiko for å få kreft i brystene og eggstokkene.

Oppmerksomheten rundt Jolies valg har ført til at norske kvinner tester seg langt mer enn før.

– Det har vært en voldsom økning, og den er ikke forbigående slik vi har sett for en del andre medieoppslag, sier Lovise Mæhle, som er overlege ved avdelingen for arvelig kreft ved Oslo universitetssykehus.

– Da har vi kanskje sett at vi i dagene og ukene etter har fått noen flere telefoner og brev. Men dette varer ved, så det er en slags kunnskap som er plantet i befolkningen, sier Mæhle.

Overlege Lovise Mæhle

– Siden 2013 har det vært en voldsom økning. Medieoppslagene om Angelina Jolie har ført til en større bevissthet både hos kvinner og deres leger, sier overlege Lovise Mæhle.

Foto: NRK

Siden mai 2013 har det vært en økning på 50 prosent i antall henvisninger til avdelingen for arvelig kreft, sammenlignet med samme periode før Jolie-innlegget.

Haukeland universitetssykehus, St. Olavs hospital og Universitetssykehuset i Nord-Norge har også en kraftig økning. Fra å gjøre 761 gentester for arvelig brystkreft ved disse tre sykehusene i 2012, steg tallet til 1143 i fjor (se utvikling måned for måned nederst i saken).

– Pasientene bemerker at det var fint at Angelina Jolie sto frem. Noen har oppfattet det stigmatiserende å ha genfeil, så det at Jolie gikk ut i media har nok hjulpet mange, sier Nina Strømsvik, leder for Kompetansesenter for arvelig kreft ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.

Omtrent 5 prosent av kvinnene som tester seg, har genfeilen som gir en økt kreftrisiko på mellom 40 og 80 prosent. Rundt halvparten av kvinnene med genfeil, fjerner brystene sine forebyggende, slik Jolie gjorde.

– Jeg var aldri i tvil

På tvers av brystkassa til Louise Skak går to smale arr, det samme har hun nederst på magen. Det er sporene etter brystene og eggstokkene hun fjernet.

Louise Skak har fjernet brystene forebyggende

38 år gamle Louise Skak har fjernet eggstokkene og brystene sine for å forebygge kreft. – Ikke nøl med å ta en gentest, er hennes budskap til kvinner i risikogruppene.

Foto: Christine Svendsen / NRK

Hun har sett sin farmor, mormor og søster bli syk av brystkreft. En blodprøve tatt på Rikshospitalet i Oslo viste at brystkreften i familien var arvelig. Louise Skak hadde BRCA1-genfeil.

– Da jeg fikk prøveresultatet gikk verden i stå. Alt sto stille. Tårene rant ned kinnene mine.

I løpet av de 10 ukene det gikk fra blodprøven ble tatt til hun satt med svaret, bestemte hun seg.

– Da tok jeg valget om at jeg skal gjøre alt jeg kan for å forebygge. Det betydde at livmor, eggstokk, eggleder og brystene måtte fjernes. Det var ingen tvil.

– Etterpå var det som et tap, men også en stor lettelse. Den tyngden jeg har gått med i kroppen var borte. Jeg hadde sett min farmor og mormor bli syke. Cellegift, operasjoner, tilbakefall preget min oppvekst og barndom. Og da min søster sto der med samme diagnose... Det ble et enkelt valg.

Livet etter operasjonene har vært utfordrende. Skak og mannen kan ikke få egne barn. Og etter å ha fjernet eggstokkene og livmoren har hun slitt med å finne ut hvem hun er.

– Det har gjort at jeg har vært i en kamp med meg selv. Er jeg jente, er jeg kvinne, er jeg midt i mellom?

Kvinner som får fjernet eggstokkene, får behandling med hormoner i etterkant.

– Men jeg savner litt den gnisten jeg hadde før. Jeg var som en Ferrari, med masse temperament, men det er borte. Jeg er mer flat i mine reaksjoner og humøret mitt, men spør du mannen min, er han kanskje glad, smiler Skak.

– Brystene mine ble tikkende bomber

Slekten til Heidi Kopperud har også en historie med brystkreft. Det gjorde at faren til Kopperud tok en gentest for å se om han var bærer av genet. Det var han.

Da Kopperud var 26 år gammel ble hun og lillesøsteren testet. Genfeilen faren hadde, hadde også de to søstrene.

– Alt jeg hadde planlagt i forhold til utdannelse, familie, kjæreste og alt, det gikk i grus. Plutselig hadde jeg en tidsbegrensning på å få barn. Plutselig hadde jeg kreftfare i brystene.

– De var ikke lenger bryster som var der for å være pene eller for å bruke til amming, det var tikkende bomber.

Kopperud fikk to valg. Enten kunne hun sjekke brystene hvert år i en MR-maskin, eller hun kunne fjerne dem forebyggende.

– Etter noen uker med visshet om genfeilen begynte jeg å kjenne på frykten for å ha kreft. Den hadde jeg jo ikke hatt før. Når jeg tok på meg BH-en ble jeg redd for å ta på dem, sier Kopperud.

(Artikkelen fortsetter under bildet.)

Heidi Kopperud etter at hun opererte bort brystene sine

Nyoperert: Heidi Kopperud fikk vite at hun hadde en genfeil i 2011. Det førte til at hun opererte bort begge brystene sine. Samtidig som hun opererte bort sine egne, fikk hun nye på plass.

Foto: Privat

– Da kjente jeg at valget om å fjerne dem var lettere enn å ligge i MR-maskinen hvert år og vente. Har du fått kreft denne gangen eller har du ikke?

Kopperud anbefaler alle som er i risikogruppen om å teste seg, og er glad flere gjør som hun har gjort.

– At Angelia Jolie hadde det genet hadde nok også en utløsende faktor. Folk ser at det er nødvendig. De får flere historier om at forebygging fungerer. Og de begynner kanskje selv å tenke bakover, om de har en historie med brystkreft i familien, sier Kopperud.

– Sprengt kapasitet

Nylig satt Oslo universitetssykehus rekord i antall gentester gjort i løpet av en måned.

– Nå må vi innrømme at vi har litt problemet med å ta unna alle, sier overlege Lovise Mæhle.

Professor Dag Undlien

– Jeg tror økningen viser at gentester er i ferd med å bli en vanligere del av medisinen. Og for disse kvinnene vi fanger opp med dette, så er jo dette i mange tilfeller livreddende, sier professor Dag Undlien.

Foto: NRK

Kvinner som skal gjøre en gentest må i en samtale først, en genetisk veiledning.

– Vi har ikke fått bygd ut kapasitet så fort som vi trenger. Vi holder på å bygge ut, og vi har fått noen nye stillinger, men fortsatt må folk vente over et halvt år for å komme til en genetisk veiledning hos oss.

Professor Dag Undlien leder avdeling for medisinsk genetikk ved Oslo universitetssykehus, og sier målet er å få ventetiden under fire uker.

– Jeg tror det er riktig og bra at det er så stor økning. Jeg tror det viser at gentester er i ferd med å bli en vanligere del av medisinen. Og for disse kvinnene vi fanger opp med dette, så er jo dette i mange tilfeller livreddende.

Økning i henvisninger og gentester

Henvisninger til gentest ved Oslo universitetssykehus

Henvisninger til gentest ved Oslo universitetsssykehus før og etter Jolie-innlegget i mai 2013. Merk økningen i juni 2013.

Foto: NRK

Test for arvelig brystkreft, Haukeland og St. Olavs

Gentester gjort ved St. Olavs hospital og Haukeland universitetssykehus før og etter Jolie-innlegget. Haukeland universitetssykehus har samtidig hatt et forskningsprosjekt som har økt antall gentester.

Foto: NRK

AKTUELT NÅ