Hver uke må Stian møte opp på Molev legesenter der han får livsviktig medisin.
Sykdommen gjør at han ikke vokser. 13-åringen er 122 centimeter høy. Han har smerter i leddene og problemer med hjerte, lever og milt.
Medsinene får han intravenøst i flytende form og hver dråpe koster over tre kroner. Ukedosen koster nærmere 70.000 kroner.
- Jeg kan ikke gjøre alt det andre gjør, men nesten alt, sier Stian.
Svært glad
Guttens far, Stein Roger Pettersen, er med på legesenteret og svært glad for at sønnen får denne medisinen som i et ti års-perspektiv koster over 30 millioner kroner. Dersom gutten lever i 20 år til, som det er muligheter for, blir prisen over 60 millioner kroner.
Det er professor i medisin, Arvid Heiberg som har satt i gang denne behandlingen.
- Stian kommer til å bli bedre, men ikke bli helt frisk, sier Heiberg, som mener det er et paradoks at dette trolig er den dyreste behandlingen som foregår i Norge nå.
Ekstraorinært dyrt
- Dette er en ekstraordinær dyr behandling som gjelder svært få pasienter. Spørsmålet vi som leger må stille oss er om dette er rettferdig i en større sammenheng. Som leger føler vi oss forpliktet til å gi pasientene den til enhver tid beste behandlingen og dette er et slikt tilfelle, sier Heiberg.
Han mener det er et problem at samfunnet ikke har noe system for å si ja eller nei.
- Vi har kommet til et tidspunkt i helsevesenet der vi kanskje kan tilby bedre behandling enn vi kan betale for, sier professoren.
Selv ser Stian Pettersen framover og lurer på om han kanskje skal bli journalist.
Vanskelig å prioritere
Professor og stortingsrepresentant for Høyre, Inge Lønning, har ledet utredningsarbeid om prioriteringer i helsevesenet.
- Det blir vanskeligere og vanskeligere å prioritere fordi kunnskapene blir bedre hele tiden, sier Lønning.
Han mener det ikke er spesielt vanskelig å tilby best mulig behandling for ekstremt sjeldne sykdommer som denne, fordi det ikke belaster helsebudsjettene totalt spesielt mye.
- Det blir noe annet når det er snakk om store pasientgrupper og da vil det gå på bekostning av noe annet. Derfor mener jeg at vi bør finansiere utprøvende behandling utenfor de ordninære budsjettene nå det ikke er dokumentert godt nok hvilke effekter en behandlingsform har, sier Lønning.
