ME-syke behandles forskjellig hos Nav

Hege Moe fikk influensa tidlig i 1996, og har ikke vært frisk siden før det. Hun fikk første spesialisterklæring i 1999.

– Å gå fra å være aktiv og i jobb, til å nesten ikke kunne gjøre noen ting, det var en veldig skremmende situasjon, sier hun.

På tross av spesialisterklæringer fikk hun ikke utbetalt støtte da hun bodde i Oslo, men fikk innvilget uføretrygd da hun flyttet til Drammen i 2010.

– Jeg føler at jeg har vært en kasteball i systemet, og det har vært frustrerende å ikke bli trodd. Jeg opplevde at det var trynefaktor på Nav-kontoret, sier Moe.

Ragnhild von Harling Lien bor i Namsos, og hun har en helt annen opplevelse.

– Jeg har bare gode erfaringer med Nav. Jeg fikk en god legeerklæring fra fastlegen, og opplevde å bli trodd av saksbehandleren min, sier Lien.

– Mye uvitenhet

Leder for Nasjonal Kompetansetjeneste for ME, overlege Ingrid Helland, sier de ser at pasienter med samme diagnose behandles forskjellig.

– Vi har fått tilbakemeldinger, om at ME-pasienter opplever forskjellig behandling av samme tilstand ved ulike Nav-kontor, sier Helland.

Hun tror det er mange som vet for lite om CFS/ME.

– Vi som har vært mye i kontakt med denne pasientgruppen vet at de er alvorlig syke. Hvis pasienten er godt utredet, så er dette en diagnose på linje med andre diagnoser, sier Helland.

Symptomene på CFS/ME forverres ved anstrengelse, og Helland mener det å ikke bli trodd blir energitappende for pasienter med denne sykdommen.

– Bekymringer rundt egen økonomi, tiden det tar å skrive brev og klager, og kanskje også gå i møter og bli foreslått behandling som ikke er rettet mot denne gruppen, tar tid og krefter, og kan være med på å gjøre pasienten verre, sier hun.

Halland sier at kompetansetjenesten har vært i kontakt med Nav om at ME-pasienter blir behandlet ulikt.

– Vi har sagt til ledelsen i Nav at dette er et problem, men har så langt ikke sett noen endring i praksis.

Vektlegger individuell oppfølging

Ytelsesdirektør i Nav, Kjersti Monland, sier at ytelsesutbetaling avhenger av mer enn bare diagnosen.

– Det er selvfølgelig synd at brukerne opplever det slik. Det er ikke diagnosen alene som bestemmer hva slags ytelse eller oppfølging du skal ha, men diagnosen i kombinasjon med arbeidsevne, sier Monland, som vektlegger at brukere får individuell behandling.

Hun sier at de jobber med å bli bedre.

– Vi har en del å lære på dette som på andre diagnoseområder, men vi samarbeider med ME-foreningen og Helsedirektoratet og følger utviklingen på området.