NRK Meny
Normal

Magnus (11) lever på overtid

Da Magnus var to år gammel, regnet ikke foreldrene med at han ville bli eldre enn fire. Kun en av tre i hans situasjon lever til de blir tenåringer. Bioteknologirådet fraråder at Norge åpner for metoden som forhindrer sykdommen.

Magnus

ALPERS SYKDOM: Magnus Hansen er født med en sykdom han ikke kan leve lenge med. Mamma Anne Hansen mener det er riktig av Bioteknologirådet å vurdere nøye om det skal åpnes for metoden som forhindrer sykdommen.

Anne Hansen

VILLE VURDERT DONASJON: Anne Hansen sier hun selv ville vurdert å få donert friske mitokondrier.

Foto: Eirik Gjesdal / NRK

– Som mor må jeg se at barnet mitt må gå gjennom umenneskelige påkjenninger og smerter. Personlig synes jeg det hadde vært fint å ha muligheten til å være sikker på at barnet ikke får denne diagnosen, sier Anne Hansen.

Hun har nettopp fått vite at Bioteknologirådet ikke ønsker å åpne for mitokondriedonasjon i Norge.

Magnus Hansen (11), Annes sønn, var åtte måneder gammel da de merket at han ikke lå på samme utviklingsnivå som de andre barna. Da han var to og enda ikke hadde lært å gå, fikk de en utredning.

– Da gikk verden i svart. Det var vanskelig å takle, forteller moren.

Han ble diagnostisert med Alpers sykdom, den alvorligste formen for mitokondriesykdom. Mest sannsynlig ville han leve et par år til, forteller Hansen. Nå er han 11, og har overrasket alle.

Diagnosen kan forhindres, men det er ikke lov i Norge

Mitokondriesykdommer skyldes defekte mitokondrier som arves fra mor.

Det finnes ingen behandling, men det finnes en måte å forhindre sykdommene. Det gjøres ved at friske mitokondrier doneres av en annen kvinne før kunstig befruktning.

Ved slik donasjon, vil mellom 0,1 og 0,2 prosent av barnets DNA være fra den andre kvinnen. Dette mener Bioteknologirådet bryter med norsk lov, som sier man ikke kan endre gener som går i arv.

Rådet sier likevel at de vil følge med på forskningen på området.

Har sett mørkt ut flere ganger

Magnus Hansen (11)

BLID OG FORNØYD: Magnus Hansen (11) smilte og lo da NRK var på besøk. Han er inne i en god periode. Sykdommen gjør at han har kraftig epilepsi, som har ført til at han har ligget i koma i flere uker.

Foto: Eirik Gjesdal / NRK

– Jeg synes det er viktig at de tar seg god tid til å vurdere dette skikkelig. Det er en vanskelig medisinsk og etisk vurdering, sier Hansen.

Likevel er hun tydelig på at hun ville vurdert å få donerte mitokondrier om hun hadde sjansen.

Moren forteller at de har en fin hverdag, selv om de ikke vet hvor lenge Magnus vil være en del av den.

– Prognosen har vi for lengst forbipassert. Vi har flere ganger tenkt: Nå går det galt. Men plutselig har han imponert oss med å vinne tilbake ferdigheter han har mistet.

Moren legger ikke skjul på at det er praktisk utfordrende å ha en sønn med Alpers sykdom. Magnus trenger hjelp som tilsvarer toårsalderen, i tillegg til en rekke medisiner og mat gjennom sonde.

Hun mener det er viktig med forskning på den medisinske delen av sykdommen og donormetoden.

– Da behøver vi ikke diskutere det, så kan vi diskutere det etiske.

Laster innhold, vennligst vent..
Laster innhold, vennligst vent..

SISTE NYTT

Siste meldinger