Frykter at prestisjeprosjekt om kvinnehelse var forgjeves

I 2021 beklaget daværende helse- og omsorgsminister Bent Høie til alle norske pasienter med endometriose og adenomyose.

Samtidig som han startet et prestisjeprosjekt om kvinnehelse, bestemte han at et utvalg skulle revidere behandlingen av pasientene med disse diagnosene.

I dag uttrykker utvalget stor misnøye med anbefalingene helsedirektoratet sender til nettopp Helse- og omsorgsdepartementet.

– I enighet har vi kommet frem til hovedpunkter vi mener er et minimum for å bedre tilbudet for pasientene. Det vi nå ser, er ikke i tråd med det vi har jobbet med.

Det sier leder for Endometrioseforeningen, Elisabeth Larby, til NRK.

I utvalget har blant annet overlege ved gynekologisk avdeling på Ullevål, Guri Majak, bidratt.

Da de sendte sine forslag til helsedirektoratet, var de tydelige og konsise i sine forslag, sier Majak.

– Det som videresendes til Helse- og omsorgsdepartementet ser dessverre noe annerledes ut, mener hun.

Nederst i saken kan du lese en kommentar fra Helse- og omsorgsdepartementet og Helsedirektoratet.

– Vi var krystallklare

Utvalget, som består av blant andre brukerorganisasjoner, leger og helseforetakene, har jobbet med rådene siden november i fjor.

Guri Majak sier utvalget i sitt forslag særlig vektla tre ting:

1. Opprette en nasjonal kompetansetjeneste
2. Lage nasjonale retningslinjer
3. Opprettelse av endometrioseteam i alle helseregioner, samt sentralisering av avansert kirurgi

Majak mener disse endringene ville ført til at pasientene ble fanget opp tidligere, at de ville fått bedre og mer effektiv behandling.

Helsedirektoratet tok med disse rådene i sitt skriv, som de sender til departementet.

– Men i sin oppsummering har de endret ordlyden betydelig. Utvalget var langt tydeligere i hva vi ønsket, sier Majak.

– Det jeg er aller mest redd for er at ansvaret for endring blir pulverisert, sier hun, og hinter til at det er det som har skjedd nå.

Frykter null endring

Hun mener et oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet er det som skal til for å skape strukturelle endringer.

I sitt dokument skriver helsedirektoratet følgende:

Majak frykter det ikke er tydelig nok til å endre noe som helst.

– Jeg er redd for at ansvaret flyttes ned på et nivå hvor det ikke er ressurser til å ta tak i ting.

– Samtidig er jeg redd for å uttrykke for mye misnøye. Jeg tror det er mange som har hatt store forhåpninger til dette arbeidet, sier hun.

Hun håper også at helseministeren og departementet forstår viktigheten av arbeidet utvalget har gjort, og hvorfor dette er viktig for pasientene.

Styreleder i Endometrioseforeningen, Elisabeth Larby, bekrefter det Majak sier.

– Det har vært mange forventninger knyttet til dette dokumentet. Men med så vage anbefalinger fra Helsedirektoratet, tror jeg det sitter en veldig skuffet pasientgruppe tilbake, sier Larby.

– Vage anbefalinger

Larby mener det må hardere skyts til, enn slik det nå står formulert i skrivet fra helsedirektoratet.

– Men denne vurderingen har jo vi allerede gjort. Det føles som arbeidet vi har gjort undergraves, sier styrelederen.

Larby sier utvalget hadde håpet på flere ting da de leverte sine råd til helsedirektoratet.

– Men noe vi virkelig hadde håpet på, var at behandlingstilbudet skulle bli bedre og prioriteres hardere. Da må det konkrete tiltak til, og da holder det ikke med vage anbefalinger som dette, sier hun.

Larby beskriver en følelse av å stå på stedet hvil.

– Dette kommer ikke til å føre til reell bedring – for en pasientgruppe som virkelig trenger det.

Svar fra departementet

På spørsmål om hva Helse- og omsorgsdepartementet kommer til å gjøre med anbefalingene de får fra Helsedirektoratet, svarer de dette i en e-post:

– Helse- og omsorgsdepartementet har nettopp mottatt rapporten fra Helsedirektoratet, og vil gå gjennom den og vurdere hvordan forslagene skal behandles. Departementet har registrert at innspillene fra medlemmene i arbeidsgruppa er referert i vedlegg til rapporten.

Helsedirektoratet forsvarer endringer som er gjort.

– Helsedirektoratet har, som informert om fra starten av arbeidet, ansvar og endelig beslutningsmyndighet for innholdet i rapporten som er oversendt Helse- og omsorgsdepartementet. Skriftlige innspill fra arbeidsgruppen følger uendret med rapporten som vedlegg, skriver avdelingsdirektør Torunn Janbu.

– Det kan virke som om Helsedirektoratet ikke ønsker å bruke ressursene som kreves for å gjennomføre det Majak omtaler som «reell endring». Hva sier dere til det?

– Helsedirektoratet har tydelige anbefalinger som vi mener vil forbedre situasjonen og medføre reelle endringer. Når det gjelder intern prioritering i Helsedirektoratet, er ressurs-situasjonen krevende etter pandemien, noe som kan påvirke igangsetting av viktig arbeid, svarer Janbu.

Hun skriver at Helsedirektoratet er enig i at det er utfordringer knyttet til håndtering av pasientgruppen, og at hun vil takke arbeidsgruppen for arbeidet.