Hopp til innhold

Forlenger livet med ny behandling: – Jeg kunne vært død før påske

John Arne Jørgensen (47) har den hissigste formen for føflekkreft. En ny behandling ble tilgjengelig akkurat i tide og reddet ham fra en akutt truende situasjon. – Nå kan jeg nyte sommeren, sier han.

John Arne Jørgensen (47) har den hissigste formen for føflekkreft. En ny behandling ble tilgjengelig akkurat i tide og reddet ham fra en akutt truende situasjon. – Nå kan jeg nyte sommeren, sier han.

VIDEO: John Arne Jørgensen har hissig føflekkreft, såkalt BRAF-mutasjon, og er en av dem som har startet på kombinasjonsbehandlingen og kan leve litt lengre.

Det var tidlig på 2000-tallet han fjernet føflekkene som det nå har vist seg at det var hissig føflekkreft i. Den første svulsten tok legene bort i 2014, og i fjor fjernet han ti kuler til i lysken. Ikke lenge etter fant de en stor svulst i venstre lunge.

Frisk kommer John Arne Jørgensen aldri til å bli. I november i fjor fikk han vite at han har den hissige krefttypen BRAF-mutasjon, en diagnose som rundt 250 nordmenn får hvert år.

– De kaller det dronningen av alle kreftarter. Hvis man tenker på sjakkbrettet, så er det en litt kjip melding å få. Dronningen kan bevege seg over alt og slå ut det meste, sier Jørgensen til NRK.

Men han velger å være munter. Medisinene han nå får gir han litt ekstra tid.

Behandlingen er en kombinasjon av legemidlene Tafinlar og Mekinist og ble nettopp godkjent for bruk ved norske sykehus. Den gir pasienter med BRAF-mutasjon opptil tre år lenger å leve.

– Det gir meg dager jeg må ta vare på best mulig, sier Jørgensen.

– Man blir jo redd

Ifølge en ny studie lagt fram på verdens største kreftkonferanse ASCO i USA i juni er 44 prosent av de BRAF-positive pasientene i live etter tre år med kombinasjonsbehandlingen.

Behandlingen gjør at Jørgensen kan strekke perioden han medisineres betraktelig. Bakdelen med medisinene er at de har en kort virkningsperiode, pasienter utvikler etter hvert resistens mot medikamentet. Men ved hjelp av den ekstra pillen dobles perioden han kan ha effektiv medisinering.

– Jeg gjør dette fordi det gir meg muligheter til å kanskje se og kunne leve noen år istedet for å legge seg ned og død. Uten behandlingen ville jeg vært død før påske, sier han.

– Man blir jo redd. Men heldigvis er jeg ikke laget slik at jeg nødvendigvis er full av tungsinn rundt det. Når man får beskjeden gjør man seg opp noen tanker og må kanskje snu om på livet sitt, sier Jørgensen.

Artikkelen fortsetter under bildet.

John Arne Jørgensen

John Arne Jørgensen (47) kan nyte livet litt til med den nye kombinasjonsbehandlingen mot BRAF-mutasjon.

Foto: Lars Tore Endresen / NRK

– Jeg har håp

Hva betyr det for deg at denne behandlingen er godkjent i Norge?

– Det betyr at pasienter som meg kan få den behandlingen som trengs og når vi trenger det. I mitt tilfelle har dette klaffet så bra som det kan gjøre. Immunterapi fungerte ikke så godt på meg, sier han.

Vanlige bivirkninger fra medisinene er feber og kvalme, men det kan oppstå verre bivirkninger som nyreproblemer, oppkast og nerveskader. Jørgensen har sluppet unna bivirkningene.

– Jeg har i vært i stand til å jobbe og det betyr mye, forteller han.

Selv om behandlingen ikke kan kurere den alvorlige kreftsykdommen, sier Jørgensen at den gir ham håp.

– For andre gang på et år har noe kommet som en reddende engel. Jeg har nå muligheten til enda en gang å gå gjennom immunterapi når vi har fått slått ned gressbrannen som herjer inni her, sier han.

– Oppstår på grunn av soling

Jürgen Geisler

Professor ved UiO og overlege ved kreftavdelingen på Akershus universitetssykehus, Jürgen Geisler, sier kombinasjonsbehandlingen er banebrytende. - For fem år siden hadde vi bare cellegift, litt kirurgi og strålebehandling. Vi hadde aldri en sjanse til å påvirke føflekkreft med spredning ordentlig, sier han.

Foto: Øystein H. Horgmo / UIO

Jürgen Geisler, professor ved UiO og overlege ved kreftavdelingen på Akershus universitetssykehus er svært positiv til den nye kombinasjonsbehandlingen.

– Tilbudet er helt avgjørende fordi mange av pasientene med føflekkreft med spredning er i en livstruende situasjon, de har ikke mye tid, sier Geisler.

– Den nye behandlingen med en såkalt MEK-hemmer, gjør at flere pasienter har effekt og hos noen pasienter vil den vare betydelig lenger. Vi har pasienter som fremdeles har effekt etter tre år, og det er noe vi ikke har sett med gamle medikamenter, sier han.

Symptomer på føflekkreft. Grafikk.
Foto: Mari Grafsrønningen / NRK

Hvert år får 2000 nye pasienter føflekkreft som i de fleste tilfeller skyldes for mye soling. Av disse blir mellom 80 og 90 prosent helbredet med kirurgi, mens resten får lokalt tilbakefall eller fjernspredning i løpet av livet. 50 prosent av dem, cirka 250 personer, har den alvorlige krefttypen BRAF-mutasjon.

Overlegen sier at føflekkreft oppstår i huden på grunn av UV-stråling og solforbrenning.

– Vi har også andre varianter av føflekkreft. Man kan få føflekkreft i øyet, i slimhinner, i nesen for eksempel, i genitalier, og i tynntarm. Noen varianter er UV-avhengige, andre er ikke det. Vi har også å gjøre med noen arvelige varianter.

Hvordan kan man forebygge føflekkreft?

– De aller fleste variantene kan man forebygge med gode solvaner. At man bruker solkrem, unngår de verste timene midt på dagen og prøver å være forsiktig med soling om vinteren når man drar en uke til Spania, sier Geisler.

Vil ikke kaste bort tiden han har igjen

Jørgensen går gjennom noe de fleste av oss frykter. Han råder andre som får diagnosen om å søke støtte rundt seg.

– Jeg vet hva som fungerer for meg. For meg har det vært en enorm støtte i de utrolig flinke folkene på sykehuset, som jeg har blitt utrolig glad i. Familie, jobb og venner betyr utrolig mye mer når man først blir syk. Jeg har vært åpen om det og legger ut ting på Facebook når det skjer ting. Det er til god hjelp å slippe å måtte ha det som samtaletema med alle jeg prater med, sier Jørgensen.

Han og samboeren Lisa snakker sjelden om sykdommen, forteller han.

– Tiden man har er for verdifull til å bruke den opp på sykdommen. Det er viktigere ting her i livet, som å leve akkurat nå. Nå! Ikke da og sånn, men nå.

AKTUELT NÅ