Får ikke dekket behandling: – Givergleden avgjør om jeg blir frisk

I januar fikk Martha Grønning diagnosen Multippel sklerose (MS). 30-åringen sliter med nedsatt syn, skjelvinger og har problemer med å gå langt.

NRK møter henne i paradisbukta på Bygdøy i Oslo. Der skal hun feire bursdagen sin med gode venner. Bare den ene kilometeren hun må gå til stranden, sliter henne ut.

– Jeg vet ikke hva det neste symptomet blir, jeg vet bare at det blir verre og verre. Jeg vet ikke om jeg kan gå om fem år, jeg vet ikke om jeg mister synet, sier Grønning.

Behandlingen som kan hindre at sykdommen hennes forverres, kan hun bare ta i utlandet, og koster opp mot 600.000 kroner. Helsemyndighetene i Norge mener at behandlingen ikke har god nok dokumentasjon.

– Urovekkende og kjempetrist at gavmilde mennesker skal gjøre opp for det velferdsstaten ikke gjør selv. At deres giverglede er det som avgjør om jeg får den behandlingen som kan stoppe sykdommen min. Det er noe veldig tragisk over det, sier Grønning.

• LES OGSÅ: Nå starter «Mammas reise for livet»

Demonstrerte utenfor Stortinget

Lørdag demonstrerte Grønning utenfor Stortinget med flere mennesker som vil at stamcellebehandling skal bli et tilbud i det norske helsevesenet.

Men utenfor Stortinget var det ikke mange politikere å se, ifølge Grønning.

– Det bør være et tilbud om stamcellebehandling for dem som vil ha det. Stamcellebehandling er min eneste sjanse, sier Grønning.

En studie på Haukeland har fått godkjenning av norske helsemyndigheter. Der vil mellom 25 og 35 norske MS-pasienter i året få stamcellebehandling gjennom studien i fem år framover.

Helse- og omsorgsminister Bent Høie sier vi vil få mer kunnskap gjennom den utprøvende behandlingsmetoden.

– Vi skal etablere et tilbud om stamcellebehandling som en utprøvende behandling i Norge. Det er ikke god nok dokumentasjon nå til å si at dette skal være standardbehandlingen, men i Norge vil alle som tilfredsstiller kriteriene for dette, få det når forsøket er på plass i Bergen, sier Høie.

• LES OGSÅ: Åpner gamle vaksinesaker etter at MS-syke Torbjørn vant i Høyesterett

Redd for å be om penger

Grønning har i Norge fått tilbud om førstelinjebehandling, en type medisiner som kan bremse sykdomsforløpet med 20 til 30 prosent. Men behandlingen har bivirkninger, sier Grønning.

– Her i Norge blir jeg tilbudt bremsemedisiner. Det er ikke vanlig medisin, medisiner skal gjøre deg frisk igjen eller stopper sykdommen. Bremsemedisin er akkurat slik det høres ut som, det bremser, sier Grønning.

For fire dager siden startet Grønning en innsamlingsaksjon på Facebook i gruppen «Martha mot MS». I flere måneder har hun tenkt på om hun skulle tørre å be folk om penger eller ikke.

– Jeg var skikkelig redd for å gjøre det. Jeg turte ikke. Jeg hadde ikke lyst til at arbeidsgiver og framtidige arbeidsgivere skulle vite at jeg hadde en sånn sykdom. Jeg ville ikke at folk skulle se på meg annerledes eller synes synd på meg. Jeg ville at folk skulle se meg. Jeg er Martha, jeg er syk, men jeg er Martha, forteller Grønning.

• LES OGSÅ: MS-syke Torbjørn (25) seiret i Høyesterett: – Det føles helt uvirkelig

Halvveis til målet

– Den eneste måten jeg kan få råd til dette er ved å be om penger. Gjennom Facebook og sosiale medier, sier hun.

Det har allerede kommet inn 188.000 kroner. Grønning sier at Facebook har hatt en stor effekt på innsamlingsaksjonen. Folk hun ikke kjenner deler budskapet hennes.

– Jeg trenger 350.000 til sammen og er nå langt over halvveis. Folk har vist en enorm giverglede. Personer som ikke kjenner meg, har bare lyst til å gi, sier Grønning.

– Det som er så utrolig rørende er at mennesker som aldri har møtt meg har gitt penger. Mesteparten kommer fra personer jeg ikke kjenner. Venner av venner, mødre i barneskoler, det er kollega av en venn, det er tidligere kolleger, det har spredt seg utrolig, sier hun.

Multippel sklerose (MS)

Multippel sklerose (MS) er en kronisk sykdom, som angriper sentralnervesystemet, det vil si hjernen og ryggmargen og rammer oftest i alderen 25–45 år. Over dobbelt så mange kvinner som menn har sykdommen.

På tross av mye forskning over mange år er den egentlige årsaken til MS enda ukjent, men den vanligste teorien er at den skyldes en kombinasjon av arv og miljø. Rundt 11.000 nordmenn har MS.

Hvert år blir det registrert mellom 350 og 400 nye tilfeller av sykdommen i Norge.
Norge er et av de landene i verden som har flest MS-rammede sett i forhold til folketallet.

– Man skal ikke behøve å spørre

Ifølge MS-forbundet har 80 personer tatt denne behandlingen i utlandet i løpet av de siste fire årene. Cirka 140 ønsker å ta behandlingen i utlandet, ifølge MS-forbundet. 40 nye står på venteliste ved klinikker i utlandet.

– Det skal ikke være sånn i Helse-Norge at man må spørre andre om penger. Men vi skjønner godt de MS-syke som gjør det. De ser at behandlingen i utlandet er den eneste muligheten til å stoppe sykdommen. De som da ikke har råd til å betale den i utlandet, ser seg nødt til å stå fram med sykehistorien sin. Det er ikke uproblematisk, sier informasjonsfaglig leder Olav Førde i MS-forbundet.

– De må jo blottlegge seg overfor lokalmiljøet. Så kommer de tilbake etter behandlingen og får spørsmål om hvordan det har gått og de føler seg tvunget til å si at de har det bedre enn de i virkeligheten har det, sier Førde.