– Grusomt å se min mor krype på alle fire

– Sommeren for seks år siden fortalte moren min meg noe som skulle forandre livet mitt. Hun hadde fått Alzheimer, forteller Espen Stueland i programmet Sommer i P2.

I løpet av de neste fem årene skulle forfatteren se sin mor forandre seg til det nesten ugjenkjennelige – og han mener at det ikke bare skyldtes sykdommens naturlige forløp.

Gikk mange runder med seg selv

I programmet sier Stueland at han ikke visste mye om Alzheimer før moren fikk diagnosen.

– Det var umulig å se for seg de utallige endringene som skulle utspille seg i kroppen og hodet hennes.

Forfatteren, som ikke har uttalt seg offentlig om morens sykdom før, sier at han ikke var sikker på om han ville snakke om det på radio:

– Det var en vanskelig vurdering, og jeg gikk mange runder med meg selv. Som forfatter er jeg en offentlig person, men hun er ikke det, forklarer han.

At han selv ikke hadde mye kunnskap om Alzheimer, var en av grunnene til at han likevel valgte å stå frem med historien:

– Det er mange som blir berørt av dette, men jeg tror at kunnskapen om sykdommen generelt ikke er veldig stor. Derfor mener jeg at det er viktig å snakke om det, forteller Stueland til NRK.no.

• Se Brennpunkt om Alzheimers sykdom: Det er oss to – du og jeg (2010)

– Stadig færre gode dager

Forfatteren forteller at moren var yrkesaktiv og «i full vigør» da hun først ble diagnostisert med Alzheimer.

Til å begynne med klarte hun seg bra hjemme, men etter et par år begynte hun å få store problemer, blant annet med å orientere seg.

– Hun måtte følges dit hun skulle, men helst ville hun hjem. Hun ville ikke høre snakk om at hun trengte å bli tatt hånd om, og ville ikke ta imot tilbud fra det offentlige, sier Stueland i programmet.

• Les også: – Alzheimer-epidemi i 2020
• Les også: Tegn på Alzheimers

Snart begynte sykdommen å ta overhånd. Hun sluttet å ta medisinene, og ettersom det ble vanskeligere å gå på butikken for å kjøpe mat, ble hun også underernært.

– De første årene etter diagnosen var vi lettet over at forandringene var relativt små. Men så begynte endringene å skje fortere og mer dramatisk, og vi hadde stadig færre gode dager, sier forfatteren.

«Kort og dramatisk periode»

Da moren til slutt ikke lenger klarte å ta vare på seg selv, ble hun lagt inn på et sykehjem i Oslo, men det viste seg at den tunge tiden slett ikke var over.

Stueland beskriver morens tre-fire måneder lange opphold på sykehjemmet som «en kort og dramatisk periode».

– Retningslinjen på den skjermede avdelingen var at pasientene skulle være mest mulig i ro. Det ble ikke gjort noe for at de skulle få utfolde seg, forteller han.

– Moren min ble medisinert til passivitet fordi hun ikke ville holde seg i ro.

Som pårørende opplevde forfatteren at hun, delvis på grunn av medisinene, nesten ikke var til å kjenne igjen.

– Hun fikk store smerter i ryggen, og gikk enten så krumbøyd at vi ikke så ansiktet hennes, eller krøp på alle fire. Hun så på oss fra gulvet med et forskremt blikk, det var grusomt, sier han.

• Les også: – Dementes pårørende trenger hjelp

Fikk beskjed om at moren skulle «ende i fosterstilling»

Fra pleierne på sykehjemmet skal Stueland ha hørt at morens raske forverring skyldtes et av medikamentene hun ble gitt. Legen var imidlertid ikke enig.

– Jeg gjenga hva pleierne hadde sagt, men legen sa at det var bare tull, sier forfatteren.

Han spurte om de kunne ta et røntgenbilde for å se om ryggplagene kunne skyldes et brudd. Ifølge Stueland svarte legen at «en som har Alzheimer, skal ende i fosterstilling».

– Måten han ordla seg på var forferdelig brutal og helt unødvendig. Jeg vurderte å klage saken inn, men det viktigste har vært å få moren min bort fra hans behandling, sier han til NRK.no.

Stueland forteller at moren var så skral at han var redd hun ikke ville klare seg hvis hun ikke ble flyttet til et annet sykehjem.

For ett år siden fikk hun plass på et sykehjem på Voss, hvor forfatteren selv bor.

– Den nye legen sa at hun var overmedisinert, og trappet ned på medisinene. Etter dette gjenvant hun fotfestet, sier han lettet.

– Helt feil å «medisinere bort» uro

Kari-Ann Baarlid, som er leder for demensseksjonen ved Nasjonalforeningen for folkehelsen, sier at de ofte hører om Alzheimer-pasienter som blir bedt om å være i ro.

– De som har demens mister mye av seg selv. Det er lett å bli forvirret når man ikke klarer å forholde seg til ting på vanlig måte, og redselen kan gi seg utslag i uro. Men det er helt feil å medisinere det bort, sier hun.

Ifølge Baarlid bør man heller prøve å skape trygghet og finne fram til gode aktiviteter som passer den enkelte.

Hun understreker at hun ikke kjenner Stuelands sak godt nok, men mener at det er betenkelig at en lege oppfører seg slik forfatteren beskriver:

– Man må uansett forsøke å finne ut om smerte og andre plager kan ha andre årsaker eller behandles på en annen måte.

– Ingen fortjener å lide unødvendig og alle må behandles med verdighet og respekt, både den syke og de pårørende, legger hun til.

Hun sier at Nasjonalforeningen anbefaler pårørende å gå videre med saker hvis de mener pasienten har blitt behandlet dårlig eller feil.

Veiledning kan fås for eksempel ved å kontakte foreningens Demenslinje.

Du kan høre hele programmet med Espen Stueland fredag 15. juli kl. 15.03 på P2, reprise kl. 23.03.