Mamma hviler på sofaen

Karen Agnete Hagland (47), Karine (10), Agnes (10) og Aslak (11)

Foto: Benjamin Fredriksen / NRK

Hvordan leve når mamma skal dø?

Mammaen til Karine, Agnes og Aslak har fått uhelbredelig kreft. Kan hverdagen noen gang bli som før?

Benjamin Fredriksen

Jeg lurer på hvordan hun har det, når jeg tenker på ... Altså, om hun kanskje kommer til å dø, eller ikke dø.

Agnes (10)

Dette er ordene til ti år gamle Agnes, som reflekterer rundt sykdommen til mamma. Hun og søsknene Aslak og Karine er tre av om lag 3500 barn som hvert år blir pårørende til foreldre som får kreft.

Trebarnsmoren Karen Hagland gjør likevel alt hun makter for at barna skal kunne leve som normalt.

Men er det mulig å leve som de gjorde før?

Agnes sitter ved spisebordet. Hun har akkurat stått opp, og mamma er som vanlig i full gang med frokosten.

– Du må vekke han syvsoveren, sier Karen til datteren og forklarer at broren hennes, Aslak, ikke har stått opp ennå.

Høyre side av ansiktet til Karen er hovnet opp. Ti år gamle Agnes har øynene festet til det bulende kinnet. Hun peker mot ansiktet til moren.

– Du ser jo ikke ut, mamma, sier hun og gliser.

Karen humrer og trykker håndflata mot hevelsen i kinnet. Hun har akkurat kommet hjem fra tannlegen.

Det er ikke lenge siden hun avsluttet sin første behandlingsrunde med cellegift. Håret er allerede på vei tilbake.

Karen og Agnes lager frokost

Høyre side av ansiktet til Karen er hovnet opp etter tannbehandlingen. Når hun begynner på den nye medisinen, kan hun ikke få tannbehandling senere på grunn av den sterke medisinen.

Foto: Benjamin Fredriksen / NRK

– Du husker da jeg gikk på cellegift, spør hun den ti år gamle datteren. Stemmen til Karen er like rolig som om de skulle diskutert pålegget hun akkurat smurte utover brødskiva.

Hun forklarer til datteren at hun trengte tannbehandling for å prøve ut ny medisin som skal styrke skjelettet hennes. Medisinen som kan være med på å forlenge livet hennes.

Den siste setningen forblir usagt, men henger i lufta. Mye har skjedd på et halvt år.

Hun smiler og minner datteren på at hun skulle vekke broren sin. Det er tid for frokost.

Oktober, 2016

Karen sitter i bilen. Mobiltelefonen hennes ringer. Hun gløtter ned på skjermen og ser at det er fastlegen som prøver å nå henne.

Hun stopper bilen og ringer opp det tapte anropet. Stemmen i røret har dårlige nyheter. Resultatene fra den forrige undersøkelsen viser at brystkreften har spredt seg.

Karen står i veigrøfta. Tankene raser frem og tilbake gjennom hodet på henne.

Spredning til skjelettet. Ryggen og hofta. Hun hører ordene til legen gjennom telefonen, men de gir lite mening. Alt er kaos.

Den eneste klare tanken i hodet handler om ungene hennes. Skal de miste mammaen sin?

Et halvt år senere

Jeg lurer på om hun har smerter, om hun har vondt og sånt.

Aslak (11)

Karen minnes den kaotiske tiden etter at uhelbredelig kreft ble en del av livet. Å få sjokkbeskjeden over telefon fra fastlegen var tøft å takle. Samtalen var fylt med medisinske detaljer, og hun måtte selv lese seg opp om hva det egentlig betydde at kreften hadde spredt seg til skjelettet.

Beskjeden kom på en fredag og legene som hadde hatt ansvar for henne de siste ukene på Nordlandssykehuset i Bodø var ikke tilgjengelige. Og Karen var i en krisesituasjon.

Fastlegen ga henne nummeret til en såkalt likeperson i kreftforeningen. Her fikk hun svar på noen av de mange spørsmålene hun satt med. Men det vanskeligste spørsmålet, som det ikke fantes noe klart svar på, måtte hun fortsatt sitte med ubesvart inntil videre.

Hvordan skal hun fortelle sine barn at mamma kan dø?

Karen knytter nevene rundt kaffekoppen.

– Jeg tenkte på ungene mine. At de skal miste mammaen sin. Jeg skal være den trygge klippen deres. Plutselig vet jeg ikke om jeg kan være det for dem, forteller hun med skjelvende lepper.

Det er vanskelig å snakke om at barna hennes må vokse opp uten at mamma er der. Foreldrene skal jo liksom være udødelig. Hun synes det er tidlig å måtte forholde seg til døden på denne måten når man er ti år gammel.

Det var mange spørsmål hun måtte stille seg selv. Skulle hun være åpen med barna, eller burde hun skåne dem mest mulig?

Hun søkte bredt ut for å få all den hjelpa hun kunne få, og forsikret seg om at ungene skulle kunne føle seg trygg i situasjonen. Men Karen måtte selv bestemme hvordan hun skulle fortelle ungene at hun hadde kreft.

Under høstferien var de i Oslo sammen. Rosa ballonger, sløyfer og blomster prydet gatene. Hun brukte Rosa Sløyfe-aksjonen til å forklare dem at det er slik syk mamma er.

– Jeg har vært ærlig med barna mine. Jeg har sagt at sånn som det medisinske er nå, kan jeg ikke bli frisk, men jeg kan leve med det.

Intervjuer med de tre søsknene fra Mo i Rana som lever med ei kreftsyk mor.

Agnes, Karine og Aslak snakker om morens sykdom og hvilke tanker de gjør seg i hverdagen. Foto/redigering: Benjamin Fredriksen

Normale hverdager

Det er noen ganger litt vanskelig, og noen ganger enkelt. Men det er noen ganger man tenker: "Har hun det vondt, sånn som hun har det?"

Karine (10)

Akkurat nå er det ingenting Karen ønsker seg mer enn vanlige hverdager.

De spiser alltid frokost sammen og drar på morgensvømming en gang i måneden. I dag er det fredag, som betyr at den tradisjonelle fredagstacoen står på middagsmenyen.

Familiefrokost

Frokosten spises sammen, som vanlig. Brødskiver med leverpostei og Prim er favorittfrokosten.

Foto: Benjamin Fredriksen / NRK

Karen håper hun rekker over alt. Hun har mye hun skal gjøre før kvelden er omme. Men i første omgang må hun gjøre ungene klar for skolen.

Ti år gamle Karine har ikke gjort ferdig hjemmeleksen som hun skulle skrive til i dag. Hun stirrer inn i et blankt dokument i skriveprogrammet som fyller dataskjermen.

– Blir du ferdig med den historien, spør Karen.

– Mamma, jeg blir aldri ferdig, svarer Karine tilbake.

– Jo, men du må prøve.

Leter etter den forsvunne hjemmeleksa

Mamma hjelper Karine med hjemmeleksen som hun egentlig skulle skrevet ferdig til i dag.

Foto: Benjamin Fredriksen / NRK

Karine kaster på hodet med himlende øyne, før hun synker sakte ned i kontorstolen.

– Alle seks sidene jeg hadde skrevet sist forsvant på grunn av et datavirus, forklarer hun overbevisende, mens hun skjuler et lite glis fra moren.

Karen har en alvorlig mine, men klarer ikke la være å smile. Hun er glad for at ungene ikke tar på henne med silkehansker. Det er sånn det skal være. Småkrangling mellom mor og datter er en del av hverdagen.

De store endringene

Jeg liker ikke akkurat så mye å snakke om kreft. Men det går greit å stille noen spørsmål.

Agnes (10)

Men det er ikke alltid like lett å holde på den «normale hverdagen» når man plutselig blir kastet inn i et ukjent og kaotisk landskap. Og selv om Karen prøver å gjøre hverdagen så trygg og forutsigbar som mulig for barna, kan den nye hverdagen kan innebære at mamma gråter og ofte ligger på sofaen.

Før hun begynte med første runde cellegift, fikk barna være med å barbere av henne håret. Åpenhet og selvironi har gjort det enklere å konfrontere den dødelige sykdommen. Men uansett hvor mye de flirer av at mamma er skallet, er det fortsatt mye alvor i det.

– Du kan ikke spøke deg unna kreft, sier Karen.

Til tross for at hun har vært åpen med barna om kreften, ønsker hun ikke at det skal oppta all tiden de har sammen.

Hun sammenligner sykdommen med en heltidsjobb. Denne jobben gjør hun som regel når hun er alene. Hun har tidligere hatt eget advokatfirma og vært aktiv i kommunepolitikken. Nå er det ikke tid til å være yrkesaktiv lengre.

For barna betyr det at mamma er hjemme når de kommer fra skolen. De synes det er fint at hun er mer hjemme.

– Men det er ikke like fint å se at mamma ligger på sofaen og sover hele tiden, forteller Karen.

De viktige støttespillerne

Det er noen ganger jeg tenker på det hele tiden. Det går greit, men det kan hende jeg tenker på det på skolen.

Karine (10)
Kler på seg

Barna kler på seg for å gå til skolen. Familien flyttet hit like ved skolen etter at Karen fikk konstatert at hun var syk.

Foto: Benjamin Fredriksen / NRK

Barna har dratt på skolen. Det er der de tilbringer mesteparten av dagen sin. Noe av det første Karen gjorde da hun fikk kreftbeskjeden, var å informere skolen om situasjonen.

Ifølge Kreftforeningen er det kjempeviktig at skolen er informert om at det er alvorlig sykdom i familien. Barn kan fort miste konsentrasjonsevnen, bli glemsom eller urolig.

Den viktigste støtten kommer fra familien. Karen og barnefaren er skilt, og i begynnelsen ønsket de at barna skulle ha et fristed fra kreft da de var hos pappa. Det ble kanskje litt for mye kos. I starten ville de bare gjøre hyggelige ting, for å komme vekk fra det triste.

Men det ble vanskelig å ikke kunne snakke om det som berørte dem. Pappa, Finn-Hugo tok tak i det, og ble med til Montebellosenteret på et kurs for barn med kreftsyke foreldre.

– Selv om man skiller seg fra ekteskapet, skiller man seg ikke fra foreldreskapet. Det er han som sitter igjen med barna hvis jeg går bort, sier Karen.

Karen ser på klokken. Hun må komme i gang med dagens gjøremål, og først må hun gå tur med hunden.

Karen lufter hunden 2

Barna og Karen har alltid ønsket seg hund. Etter at det ble mer tid hjemme for Karen, lot det seg endelig gjøre å ha hund. "Storm" har blitt et kjærkomment familiemedlem.

Foto: Benjamin Fredriksen / NRK

Usikkerheten

Hvis hun ikke hadde sagt noe, så hadde man jo gått rundt og tenkt på det hele tida: "Hva er det som er problemet, og hva er det som kan gjøres?"

Karine (10)

Hunden har fått lufta seg og gjort sitt fornødne. Karen drar videre til sykehuset og tar blodprøver for å ha kontroll over sykdomsforløpet. Brystkreft med spredning er veldig uforutsigbart.

Karen venter på å ta blodprøver

Karen venter på å få komme inn til å ta blodprøver på lokalsykehuset i Mo i Rana.

Foto: Benjamin Fredriksen / NRK

– Mammaen skal jo vite alt. Jeg skal være orakelet, og skal kunne og vite det meste.

Hun tar barna på alvor når de spør, men vil ikke dikte opp en historie hun ikke kan stå for.

– Jeg har måttet lære meg å svare at jeg ikke vet. Det er vanskelig, men det virker som de aksepterer det.

Karen har tatt blodprøvene sine, og turen går videre til psykologen og kreftkoordinatoren. Fra å være i en helt kaotisk situasjon der hun ikke ante hvordan hun skulle møte sine barn med sykdommen, har disse vært to viktige støttespillere for å hjelpe Karen til å kunne jobbe mot en normal hverdag.

– Du får et slags forløp fra de oppdager sykdommen, til du begynner å få behandling. Men det finnes ikke noe planlagt forløp på hvordan barna skal ivaretas. Du står veldig alene uten hjelp.

Kreftkoordinator i Rana kommune

Synnøve Edvardsen Valla er kreftkoordinator i Rana kommune. – Jeg vet ikke hvordan jeg hadde taklet dette uten hjelpen fra kreftkoordinatoren min. Det å vite hvordan det påvirker barn å ha en kreftsyk forelder, er ikke noe som sier seg selv. Hun har hjulpet med å trygge barna i det utrygge, sier Karen.

Foto: Benjamin Fredriksen / NRK

Hun opplevde det å finne riktig hjelp som ganske kaotisk i begynnelsen. Samtidig synes hun at de er heldige som har fått såpass mye hjelp av kreftkoordinator, psykolog og fastlege. Uten disse hjelperne hadde de måttet flytte nærmere et sentralsykehus.

Leter fortsatt etter et fotfeste

Mamma kan ikke bli frisk, men hun kan lære å leve med det.

Agnes (10)

Karen er ferdig med gjøremålene sine, og barna kommer omsider hjem. Karine har besøk av ei venninne, Aslak spiller dataspill og Agnes leker med hunden. De sysler med sine egne ting, før de hiver seg rundt og hjelper til med middagen.

Karine, Agnes og Karen lager taco

Fredagstaco er god gammel rutine som de har holdt fast på. Karine dekker bordet, Agnes steker kjøttdeig og Karen skviser avokado.

Foto: Benjamin Fredriksen / NRK

Kjøttdeigen putrer i stekepanna, og Karine dekker på bordet. Familien samles ved middagsbordet og barna gliser bredt, mens de bøtter innpå med taco som alle andre barnefamilier ville gjort på en fredag. De snakker om skoledagen som har vært, og hva de skal gjøre når de drar på hytta til besteforeldrene i helga. Karen smiler mens hun lytter til alt hennes barn har å fortelle.

Men smilet henger fortsatt litt på høyre side av ansiktet. Hevelsen i kjeven har fortsatt ikke roet seg helt ned. De tre søsknene lurer på hvordan det er å spise med det oppblåste kinnet. Ingen snakker om kreft, men de virker oppriktig interessert i hvordan mamma har det.

Alle fire har spist seg mette og bordet dekkes av. Karen legger seg ned på sofaen, mens barna fortsetter leken. Etter en lang dag, der det meste fremstår problemfritt, blir hun til slutt innhentet av påkjenningen som sykdommen faktisk medfører.

Karen Hagland og sine tre barn

Karen Agnete Hagland må ta en timeout på sofaen etter middagen. Hun blir raskere sliten, og får ikke til like mye som hun gjorde før hun ble syk.

Foto: Benjamin Fredriksen / NRK

Karen brer ullteppet over seg selv. Uttrykket hennes viser tydelig hvor sliten hun er av dagen. Hun rakk å gjøre alt hun skulle gjøre i dag, men det har sin pris. Likevel gløtter hun med et lite smil ned på de tre søsknene som koser seg i andre enden av sofaen.

Hun tenker tilbake på besøket de hadde på Montebello-senteret. Barna fortalte psykologene at de trodde de kom til å kunne leve gode fullverdige liv, selv om mamma kunne dø av kreft.

– Det betydde veldig mye for meg å høre det, at de ser for seg at de klarer seg. Da blir det lettere for meg å klare det her også. De er kanskje bedre på å takle død, enn det vi voksne er.

Livet går videre

– Vi prøver fortsatt å finne et fotfeste og en normal hverdag alle sammen. Jeg føler ikke at vi er helt der ennå, men jeg har blitt flinkere til å leve i nuet.

Karen tar en dag av gangen, og prøver å være bevisst på å være til stede der hun er. Å hjelpe barna med lekser eller spise familiemiddag. Det trenger ikke være store ting, men hun planter bena i bakken og kjenner på hvordan det føles.

– På en eller annen måte må jeg bare si at jeg er lykkelig.

Hun finner mye håp og trøst i barna sine, som hun gjør alt dette for. At barna fortsatt har stor tro på at ting kan bli bedre, og at de sammen kan leve et langt og godt liv, er en kjempestor drivkraft for Karen.

– De mener det helt oppriktig og er veldig støttende. Unger er så direkte og umiddelbar, og kan på en helt vanlig dag komme å si at: «Dette går bra, mamma, om tre år er du frisk».

Jeg tror mest sannsynlig at hun ikke kommer til å dø. Fordi det er mange som har hatt kreft som ikke har dødd ... som har blitt frisk.

Agnes (10)