– Det er dessverre ikke den eneste historien jeg har hørt

En familie i Bodø opplevde at farens ønsker ikke ble hørt da han i alderdommen ble rammet av alvorlig sykdom.

– Far hadde tenkt meget nøye og grundig gjennom disse tingene. Han ville dø med buksene på. Men vi opplevde at livstestamentet hans ikke fikk noen betydning, sier Morten Johnson til NRK.

Alle må vite om det

Nå tar helsepolitisk talsmann i SV; Audun Lysbakken, til orde for et offentlig livstestamente som skal følge den nye journalen alle pasienter skal få i framtida.

– Det er mange i helsevesenet som ikke har hørt om ordninga med livstestamente og statusen til dagens testamente er uklar. Derfor er løsninga å få en god og trygg offentlig livstestamentordning, sier Audun Lysbakken (SV).

I dag finnes bare et livstestamente i regi av «Foreningen Retten til en verdig død». I underkant av 4000 nordmenn har et slikt livstastemente.

30 år hadde Gisle Johnson i Bodø vært medlem i foreninga. Medlemmene får tilsendt et livestestamente som sier at de ikke skal ha livsforlengende behandling ved alvorlig sykdom. Dette testamentet fornyes årlig.

– Jeg er ikke bitter. Men jeg er svært skuffet over at de to behandlende legene vi møtte ikke viste vilje til å drøfte disse spørsmålene med oss, sier Morten Johnson til NRK.

Inn i pasientjournalen

Audun Lysbakken, som også er leder i partiet SV, mener at Bodø-familiens opplevelser viser at noe må skje.

– Denne historien fra Bodø gjør inntrykk på meg. Og dessverre er det ikke den eneste historien jeg har hørt om manglende respekt for livstestamentet. Det er fryktelig trist når det blir slik, fordi avgjørelsen om hvordan vi skal ha det når livet går mot slutten er et dypt personlig spørsmål.

Hva må gjøres?

– Løsninga er å få en god og trygg offentlig livstestamentordning, som for eksempel kan ha sin plass i den nye kjernejournalen som alle pasienter skal ha i framtida.

• Les også: Legeforeninga: – Livet bør oftere få lov å gå sin naturlige gang

På helseministerens bord

Nå forventer Lysbakken at helseministeren tar tak i saka.

– Helsedirektoratet har hatt et forslag om et offentlig livstestamente ute på høring. Nå er dette på Bent Høies bord. Jeg håper sterkt at regjeringa vil innføre ei slik ordning. Det vil gjøre at mange som nå er urolige etter historier som denne fra Bodø, kan føle seg trygge på at deres ønsker for den aller siste fasen av livet blir respektert.

Men skal ikke ønskene bli hørt uavhengig av om pasienten har et livstestamente eller ikke?

– Jo, pasientens ønsker skal høres uansett. Men jeg er veldig usikker på hvor ofte det skjer. Pasienten er jo ofte i en situasjon der han ikke er i stand til å uttrykke sin vilje og sine ønsker, sier Audun Lysbakken (SV).

Lytt mer til pasienten

Og nå sier helseministeren at han vil at pasientens ønsker for avslutninga på livet skal inn i den nye kjernejournalen. Men uten at det kalles et offentlig livstestemente.

– Det viktigste her er jo å ivareta det som er hensikten, nemlig at helsetjenesten må bli flinkere til å lytte til pasientens ønsker ved livets slutt. Ifølge loven har pasienten rett til å si nei til livsforlengende behandling, sier helseminister Bent Høie (H).

Pasienten og legene skal hele tida ha en dialog om kjernejournalen, og det mener Høie er en fordel.

– Menneskers ønske for slutten på livet kan få en plass i kjernejournalen, som nå prøves ut i to byer i landet. Ønskene kan variere gjennom livet, og kjernejournalen skal lege og pasient hele tida ha en dialog om.

Skal respektere pasientens ønsker

Høie understreker at pasientene i dag har rett til å si nei til livsforlengende behandling.

– Ikke alle ønsker å ta stilling til disse spørsmålene, og dette er svært personlige spørsmål. Men de som ønsker det burde få gi uttrykk for sine ønsker i den nye journalen.

Synes du dette fungerer godt nok i dag?

– Nei, jeg mener helsetjenesten kan bli bedre til å ta samtalene med pasientene på et tidligere tidspunkt. Dette er noe vi aldri må slutte og diskutere. De kliniske etikk-komiteene på sykehusene skal også ha fokus på dette. I saka fra Bodø er det tydelig at dialogen mellom pasient og pårørende og legene ikke har vært god nok, sier helseminister Bent Høie.

• Les: Du kan få muligheten til å skrive dine ønsker for livets siste fase
• Les: Kjernejournal kan inneholde livstestamente