Tok gentest da lillebroren døde

Da broren Svenn Ottar (15) plutselig døde av en arvelig genfeil, ble hele familien oppfordret til å ta en gentest. – Jeg var aldri tvil. Jeg måtte vite, sier storebror Lars Arthur Johansen.

Lars Arthur Johansen

For Lars Arthur var tiden etter brorens død tung å komme igjennom. Samtidig fant han ut at han hadde den samme genfeilen. – Det var et sjokk, men jeg måtte vite, forteller han.

Foto: NRK Puls

– Det var en sjokkopplevelse. Det er hardt å beskrive. En topptrent bror som plutselig var borte, forteller Lars Arthur Johansen fra Rognan i programmet Puls.

Han var 19 år da lillebroren Svenn Ottar døde helt plutselig for seks år siden. I dag studerer 25-åringen økonomi i Trondheim på femte året.

Svenn Ottar hadde en arvelig genfeil som førte til den alvorlig hjertesykdommen Lang QT tid syndrom.

From InfoDispatcher.SingleFileImporter

GENTEST-170912-NO-210910-SI

Den kan gi hjerterytmeforstyrrelser og i verste tilfelle plutselig hjertestans.

– Like etter at Svenn Ottar døde, ble jeg oppfordret til å ta testen. Jeg var aldri i tvil. Jeg ville vite om jeg hadde den samme genfeilen. Hjertet bør man være forsiktig med, sier Lars Arthur Johansen.

– Håpet i det lengste

Svein-Ottar Johansen fra Rognan døde av hjertefeil

Svenn Ottar Johansen fra Rognan døde av hjertefeil for seks år siden.

Foto: NRK Puls

Marit Hanssen, Rognan

– En ting er å ta testen. Noe helt annet er om du er forberedt på svaret som vil komme, sier Marit Hanssen.

Foto: NRK Puls

Svaret på testen ble et nytt sjokk for familien på Rognan.

– Jeg håpet selvsagt i det lengste, men det viste at jeg hadde samme genfeilen. Det var et ganske hardt sjokk.

Selv om Lars Arthur har den samme genfeilen, er ikke hjertesykdommen like alvorlig som hos broren. Han har aldri hatt noen symptomer som uregelmessig hjerterytme, eller anfall. Likevel har gentestingen og vissheten om mulig framtidig sykdom fått han til å endre litt på livsstilen. Han er ikke like ivrig på fotballbanen som tidligere.

– Min beste venn

– Den store interessen er bridge. Jeg ble bitt av basillen da jeg var 14.

Lillebroren var også glad i å spille bridge.

– Jeg har veldig mange gode minner. Han var min beste venn selv om jeg ikke innså det før han var borte.

Foruten å ta hjertemedisin er det ikke så mange ting Lars Arthur må tenke på til daglig. Men når badesesongen starte må man tenke seg om før han hopper uti vannet dersom det er kaldt.

– Hjerterytmen kan forandre seg. Så det skal litt til før jeg hopper uti.

I det daglige er han ikke så bekymret for genfeilen.

– Men det er en viss risiko, og det føles litt tungt til tider, sier han.

Genfeilen kom fra mor

Arnfinn Johansen og Marit Hanssen fra Rognan

Etter at hun hadde blitt testet, ble Marit Hanssen svært dårlig. Hun fikk operert inn en hjertestarter, og har ikke hatt problemer siden. Her på tur sammen med ektemannen Arnfinn.

Foto: NRK puls

Brødrenes foreldre Marit Hanssen og Arnfinn Johansen ble også spurt om å ta gentesten etter at yngstesønnen døde. Midt i sorgen valgte familien å følge rådet.

– Vi fikk spørsmål om vi ville vite hvem som hadde den samme genfeilen og hjertesykdommen. Det ble ingen diskusjoner, vi sa ja med en gang. Selvsagt ville vi vite hvor genfeilen kom fra, sier foreldrene.

Testen viste at Marit hadde brakt genet videre til begge sønnene.

– Det ble en skikkelig nedtur. Ifølge ekspertene vil 50 prosent av barna til en bærer av genet være disponert for å føre genet videre. Her ble det hundre prosent, konstaterer Marit Hanssen.

Arnfinn Johansen, Rognan

DØDE I SØVNE: – Jeg holdt på med noe, og reagerte ikke på at han ikke sto opp. Da klokka nærmet seg 12 gikk jeg inn på rommet hans. Da fikk jeg ikke kontakt med ham. Han hadde sovnet inn om natten, forteller pappa Arnfinn.

Foto: NRK Puls

Hun måtte også ta et vanskelig valg overfor resten av familien sin.

– Da vi fikk svar på testene, fikk jeg samtidig tilbud om å tilby den samme testen til foreldrene og søsknene mine. De takket ja, og det viste seg at genfeilen lå hos min far. Mine søsken hadde ikke genfeilen.

Det var en stor lettelse for Marit.

– Det var i grunnen det beste som kom ut av dette. Jeg tenkte på alle dem jeg var tante til, sier Marit Hanssen.

Tenker på framtidige barn

Lars Arthur Johansen er student og ungkar, og har ingen umiddelbare planer om å stifte familie. Men det kan endre seg.

– Det er tungt å tenke på at jeg kan føre genet videre. Man ønsker jo ikke at barnet ditt skal få en genfeil. For hvert barn jeg eventuelt vil få er det 50 prosents sjanse for at det vil ha denne genfeilen. Det må jeg ta hensyn til, sier Lars Arthur Johansen.

Fikk støtte fra sønnen

BabybBilder av brødrene Lars Arthur og Svein Ottar Johansen

BESTEVENNER: – Jeg har veldig mange gode minner. Han var min beste venn selv om jeg ikke innså det før han var borte, sier Lars Arthur Johansen.

Foto: NRK Puls

Når de ser tilbake på tiden etter sønnens død gjør Marit Hanssen og Arnfinn Johansen seg sine tanker om gentesten de tok.

– En ting er å ta testen. Noe helt annet er om du er forberedt på svaret som vil komme.

Takket være proff veiledning ble det lettere å takle svaret.

– Vi fikk tilbud om å snakke med en genetisk veileder. Hun kunne fortelle familien om hjertesykdommen og hva som lå foran dem. Hun var suveren. Det gjorde utrolig godt å snakke med noen som kjenner problematikken, sier Marit Hanssen.

Men støtte og oppmuntringen fra ekteparets eldste sønn var det som hjalp dem mest i den tunge tiden.

– Ha sa «mamma og pappa, hvor feilen enn ligger, er det ikke noe dere kan noe for.» Det var sterke ord fra en tenåring, forteller ekteparet.

Innholdet som skulle vises her støttes dessverre ikke lenger.