I over ett år har familien fra Sulitjelma i Nordland kjempet for å få hjelp til datteren som sannsynligvis har fått den sjeldne og alvorlige søvnsykdommen narkolepsi.
– Vi har vært desperate. Først for å bli trodd. Deretter for å få hjelp, sier Theas foreldre Therese Leone og Per Kristian Strand.
Datteren får nå medisiner mot sykdommen narkolepsi, selv om diagnosen ikke er bekreftet ennå. Pappa Per Kristian og mamma Therese Strand fikk mistanke om at sykdommen og vaksinen hadde en sammenheng da de i sommer leste at Finland hadde stanset svineinfluensaprogrammet etter flere tilfeller av narkolepsi.
Nå vurderer foreldrene søksmål.
– Dersom det kan bevises, så vil vi helt klart gå videre med denne saken. Sykdommen har påført Thea varige mén. Det er en god del ting Thea ikke kan gjøre og det er en god del ting som må tilrettelegges for henne i det livet hun vil ha fremover, sier pappa Per Kristian Strand.
Stanset vaksineringen
Finske helsemyndigheter stanset i fjor vaksineringen mot svineinfluensa for å finne ut om det er noen sammenheng mellom vaksinering og sykdommen narkolepsi, etter at uvanlig mange barn har fått denne diagnosen.
Like etter at Thea ble vaksinert for litt over ett år siden, fikk hun kraftig influensa ved juletider. Etter noen dager med kraftig feber ble hun frisk, men hun ville bare sove.
– Hun var trøtt hele tiden, og sovnet på alle mulige steder. I barnehagen og mens hun satt på do. Det ble lengre søvn, og hun sovnet til merkelige tider og på merkelige steder, forteller Strand til NRK.no.
- LES OGSÅ:
Vaksinen og narkolepsi har en sammenheng
Livet for Thea, søsknene og foreldrene fra Sulitjelma i Nordland er snudd på hodet. For den lille jenta på fem har nærmest fått en helt annen personlighet. Fra å være sprudlende, livlig og glad, er hun nå innesluttet, sover mye.
– Det er helt forferdelig, helt forferdelig, sier mamma Therese om forandringen til datteren.
Nå viser det seg at familien i Sulitjelma i Nordlandmistanken kan ha rett i mistanken om at vaksinen mot svineinfluensa har en sammenheng med søvnsykdommen narkolepsi.
Den finske studien av Pandemrix-vaksinen som ble gitt til 2,2 millioner nordmenn i 2009 og 2010, fikk norske helsemyndigheter til å slå alarm mandag kveld, skriver Aftenposten.no.
Studien konkluderer med at det må være en sammenheng mellom massevaksineringen mot H1N1-viruset og den registrerte økningen av narkolepsi hos barn. De foreløpige beregningene viser at det er omtrent ni ganger høyere risiko for å få søvnsykdommen hos dem som er vaksinert, enn hos dem som ikke er vaksinert.
– Det er jo både gledelig at de klarer å finne en sammenheng, men det er samtidig trist for alle oss om er ramma, for det rammer veldig hardt. Det påvirker livet til de unge som har fått sykdommen og alle de som er rundt, det har vært en veldig stor inngripen i livet, sier pappa Per Kristian Strand til NRK.no.
Finske myndigheter beklager
Den finske genraldirektøren for THL (som kan sammenlignes med Folkehelseinstituttet i Norge), Pekka Puska, sa tirsdag til YLE at de tar på seg ansvaret og beklager ovenfor foreldrene til barna som ble rammet av narkolepsi etter svineinfluensavaksinen.
Av 60 barn mellom 4 og 19 år som ble registrert med narkolepsi i Finland de to foregående årene, var 52 vaksinert.
– Jeg håper vi får mer svar på hva som skjedde når de slapp ut vaksina, og hva helsemyndighetene tenker å gjøre for å forebygge dette i fremtiden. Det som er det viktigste for oss nå er at det ikke skjer en gang til. Vi kan ikke være redd for å ta ei vaksine som staten anbefaler oss å ta. Vi må kunne ta den i trygghet, sier faren til Thea.
Ikke i Norge
Narkolepsi er en nevrologisk sykdom som kjennetegnes av plutselige og ukontrollerbare søvnanfall. Antall tilfeller av narkolepsi har økt også i Sverige og på Island, men i Norge har ikke helsemyndighetene avdekket en tilsvarende økning.
– Vi synes dette er et viktig funn, samtidig som det er forvirrende. Det er vanskelig å fastslå om vaksinen har slik betydning hos oss. Vi må nå gjøre alt vi kan for å finne ut om dette stemmer, sier direktør i Folkehelseinstituttet, Geir Stene-Larsen til NRK.no.
Norske helsemyndigheter har siden 2010 fulgt nøye med på tilfeller av narkolepsi som er rapportert i etterkant av influensapandemien og pandemivaksineringen. I Norge var man ikke forberedt på resultatet fra den finske studien.
– Vi visste ingenting om dette når vi anbefalte vaksinen. Nå må vi gå grundig gjennom bekymringsmeldingene. Konkret vil vi koble pasientregisteret vårt mot vaksinasjonsregisteret for å lete etter sammenheng mellom vaksinasjon og bivirkninger, sier Stene-Larsen.
«Svært alvorlig»
Steinar Madsen i Statens Legemiddelverk sier at norske helsemyndigheter tar funnene i den finske studien «svært alvorlig». Bakgrunnen for det høye tallet på tilfeller av narkolepsi hos barn som har fått vaksinen, kan være mange, mener han.
– Årsaken til tilfellene av narkolepsi kan være vaksinen i kombinasjon med andre og foreløpig ukjente faktorer, sier Madsen.
Ifølge avisa er det meldt ti tilfeller av narkolepsi i Norge de siste to åra, hvorav sju hos personer under 19 år.
Statens Legemiddelverk mener underrapportering av narkolepsi ikke er grunnen til at det ikke er påvist en sammenheng mellom søvnsykdommen og H1N1-vaksinasjon i Norge.
Men Madsen sier Legemiddelverket vil be alle leger i Norge om å være nøye med å rapportere alle tilfeller av sykdommen. Samtidig bes foreldre om å ta kontakt med lege for å få en nærmere undersøkelse dersom man har mistanke om at barna deres har fått narkolepsi.
Europeisk undersøkelse
Norske helsemyndigheter kommer i tiden framover til å jobbe intenst for å få brakt på det rene om det virkelig er en sammenheng mellom svineinfluensavaksinen og søvnsykdommen. I Norge fortsetter Statens Legemiddelverk undersøkelsene i et samarbeid med Folkehelseinstituttet.
– Det pågår nå en stor europeisk undersøkelse i ni land som kan bekrefte eller avkrefte det finnene har funnet, sier Madsen.
- LES OGSÅ:
- LES OGSÅ:
