Slitne foreldre ber om hjelp – omsorgen for Vilde (14) går ut over de andre barna i familien

Hopp til innhold

Det ryker av kaffekoppen på stuebordet hos familien Einvik på Toft utenfor Brønnøysund. Men de kan ikke slappe helt av. Ett par telefoner så er skoleskyssen for to av barna i boks.

Torill og Stian er ofte avhengig av hjelp fra nærmiljøet, for når Vilde (14) ventes hjem må de alltid være tilgjengelige. Hun er sterkt hjelpetrengende og trenger tilsyn kontinuerlig.

– Ja, det er ikke lett å få den kabalen til å gå opp. Vi har tre barn med forskjellige behov. Hadde det ikke vært for besteforeldrene så hadde det ikke gått rundt, sier Torill Einvik.

Trenger tilsyn hele tiden

Vilde er 14 år og har flere diagnoser, blant andre cerebral parese (CP), epilepsi, skoliose og alvorlig utviklingshemming.

Ofte får Vilde spasmer. Det skjer like gjerne om natta slik at en av foreldrene må stå opp. Hver 4 time må hun ha medisin.

Både dag og natt er det alarmer som går. For foreldrene er det ikke lett å finne roen.

– Det er mye å gjøre når Vilde er hjemme og hun trenger konstant tilsyn. Da sier det seg selv at det blir lite tid til de andre to barna, sier Torill.

Familien har fått innvilget 50 prosent avlastning fra kommunen. I tillegg har de noen BPA-timer (brukerstyrt personlig assistent) i uken fra en privat aktør.

De har fått tilskudd og bygd ut boligen med skinner og heis sånn at forflytningen av Vilde er litt lettere. Noen andre hjelpemidler har de også. Men det er ikke nok.

– Vi hadde helst sett at Vilde fikk 24-timers assistanse når hun er hjemme, sier Stian.

Gjerne gjennom BPA-ordningen (brukerstyrt personlig assistent), legger han til.

– Da hadde vi voksne vært uthvilt og hatt overskudd til de andre barna. Vi kunne vært mer som en normal familie og dratt på turer og besøk.

Må være hendene hennes

Begge foreldrene venter når Vilde kommer hjem med drosje fra avlastningsboligen. Hun kan ikke forflytte seg selv og trilles inn. Å se mamma og pappa gjør henne glad. De får masse kos.

Jobben med å få Vilde godt plassert i sofaen deler de på. Så går de gjennom skjemaet for å sjekke hva hun har spist i løpet av dagen og når hun sist fikk drikke og medisin.

Pappa skifter pose med vann i sekken som gir sondenæring, og mamma lager ei brødskive. Samtidig setter pappa på en film som Vilde kan se på i TV-stua.

– Vi må jo være hendene hennes.

Vilde er 14 år og en typisk tenåring.

– Så vi må skru på musikk, skifte kanal på TV, sette på en film eller sende en snap – slik som andre ungdommer gjør, forteller Stian.

Søsken får lite oppmerksomhet

Alle tekniske innretninger monterer de selv, de lærer opp assistenter i bruken og de koordinerer de hjelpetilbudene Vilde får. Det går på bekostning av resten av familien.

Å ha ei søster som krever så mye er vanskelig. Foreldrene skjønner at de andre kan rope etter oppmerksomhet. Den minste er 6 år og skulle gjerne vært midtpunktet.

– Behovene til de to andre barna i familien blir neglisjert som følge av at vi ikke har tid til både å ta oss av Vilde og dem.

– Den belastningen har blant annet medført at et av barna har utfordringer med skolearbeid og med angst, skyter far Stian inn.

Mye tid på møter

Foreldrene til Vilde bruker også mye tid på møter med diverse etater for å få den hjelpa de har krav på. De forteller om 18–20 timer med møter i uka på det verste.

Da er tida det tar å kjøre inn til byen fra Toft og tilbake igjen medregna.

– Og vi har jo bedt om hjelp så vi må jo stille.

Vilde Einvik og hennes mor Torill — Torill og Vilde Einvik med barnebilder av Vilde
Foto: Bente H. Johansen / NRK

Vilde Einvik og hennes tvillingssøster — Vil de Einvik og hennes tvillingsøster ikke så lenge etter fødselen for 14 år siden.
Foto: privat

Vilde Einvik og hennes far Stian. — Vildes pappa studerer skjemaet over hva som har skjedd med Vilde i løpet av dagen.
Foto: Bente H. Johansen / NRK

Mor og far og ett barn — Mor og far og Vilde + katten koser seg i sofaen før de andre to barna kommer hjem
Foto: Bente H. JOhansen / NRK

– Får dere den hjelpa dere trenger?

– Vi får litt og litt og litt. Og vi må krangle om det. Jeg synes det er kjempevanskelig, sier Stian.

– F.eks. så har vi hatt koordinator i flere år. Og vi skal samarbeide om å lage gode tiltak og planer for Vilde. Men vedkommende blir jo ikke frikjøpt slik at det er tid til å gjøre den jobben.

Kommunen: Forsvarlig, men utfordrende

Brønnøy kommune ved helse- og velferdssjef Tove Karin Solli har i en e-post svart på noen spørsmål. Hun uttaler seg ikke om enkeltsaker, men svarer på generelt grunnlag.

– Jeg opplever at vi klarer å gi forsvarlig tilbud. Det vi opplever er utfordrende er når nye tilbud skal etableres. Det er utfordrende å rekruttere fagkompetanse.

Hele svaret fra Brønnøy, Tove Karin Solli

Vi kan ikke kommentere enkeltsaker og vi uttaler oss her på generelt grunnlag.

Hvordan vurderer dere hvilket tilbud som skal gis til utviklingshemmede med store omsorgsbehov i kommunen?

Brønnøy kommune vurderer tilbudet som skal gis til utviklingshemmende ut fra behovet og ihht gjeldene lovverk, f.eks tilbud om avlastning, støttekontakter, andre helsetjenester i hjemmet.

Kommunen innhenter opplysninger fra bruker og pårørende samt fra lege og spesialisthelsetjeneste evt andre. Når det er snakk om omfattende og ressurskrevende tjenestetilbud der det f.eks er behov for heldøgns bemanning, vil det ta lengre tid for å etablere tilbudet, da krever utlysning av stillinger, ansettelser og utarbeidelse av arbeidsplaner.

Kommunen har hatt lite søkere på stillinger det siste året, og det kan være en medvirkende årsak til tar tid før tilbud blir etablert.

Det er viktig at brukere med omfattende omsorgsbehov får individuell plan og koordinator. Kommunen arbeider med å få på plass et bedre system for å sikre at koordinator kommer på plass raskt og at arbeidet med individuell plan følges opp.

Får dere mange klager fra brukerne og deres pårørende?

Nei, det er ikke mange klager fra brukere og pårørende.

Klarer kommunen å gi det tilbudet som dere er pålagt å gi?

Jeg opplever at vi klarer å gi forsvarlig tilbud. Det vi opplever er utfordrende er når nye tilbud skal etableres. Avhengig av kompleksiteten i sakene, så kan det være nødvendig å involvere og samhandle rundt bruker/pårørende med flere tjenester og tjenestenivå.

I slike saker tar det ofte lengre tid og god samhandling er en nøkkelfaktor å få etablert gode tilbud.

Klarer kommunen å gi et tilfredsstillende tilbud innenfor kommunebudsjettet?

Kommunen er pålagt å tilby lovpålagte tjenester. Budsjettmessig kan det være utfordrende, men brukere med krav om tilbud må uansett få tjenester.

Hvis du skulle ønsket deg noe som kunne gjort at dere kunne gitt et enda bedre tilbud. Hva skulle det ha vært?

Mer tilgang på fagkompetanse skulle vi gjerne hatt. Det er utfordrende å rekruttere fagkompetanse. (helse og velferdssjef i Brønnøy Tove Karin Solli i en e-post til NRK)

Les også: Ekstrem mangel på vernepleiere: – Klarer ikke å få i stand gode tjenester

Flere familier sliter

I september fortalte NRK om Gyri Mentzoni og hennes sønn Audun i Vågan kommune i Lofoten. De har også har en svært krevende omsorgssituasjon.

NRK blitt kontaktet av mange flere foreldre som sliter seg ut på omsorgen for sine barn. En av dem er familien Lindanger i Tysvær i Rogaland.

De har en sønn på 8 år som har psykisk utviklingshemming, er født med hypospadi, har ADHD, epilepsi og diabetes type1.

Kompleksiteten i diagnosene krever oppfølging hele døgnet, og bidrar til økt totalbelastning, ifølge Rune og Hilde Lindanger.

Vil ha mer oppmerksomhet

– Vi har i to omganger vært gjennom krevende perioder der vi har søkt om avlastning fra kommunen, forteller Rune Lindanger.

Nå er begge foreldrene sykemeldte for å klare å gå gjennom søkeprosessen for å få BPA (brukerstyrt personlig assistent). Omsorgen for 8-åringen går ut over hans lillesøster, forteller Rune.

– Hun er kjempetøff og er blitt herdet, men hun lider under dette og vi lurer på hva langtidskonsekvensene blir.

– Hun ønsker at vi bruker mer tid på henne, og vil ha like mye hjelp og oppmerksomhet som broren, legger Hilde til.

Sønnen i familien har ikke noe særlig språk og han kan også bli fysisk utagerende dersom han ikke er enig i en beskjed, for eksempel. Alt dette gjør at familien innretter dagene etter ham. Dattera må komme i andre rekke.

Holdt på å gi en dødelig dose insulin

– Vi er ekstremt slitne og trenger et apparat rundt som hjelper oss å dra lasset. Bare det å få stilt diagnosene var krevende og det burde ikke være sånn.

Familien har fått innvilget litt avlastning, men forteller at de får konsekvent mindre enn det de søker om. Da må de klage.

– Det er en ekstra belastning med alt byråkratiet, sier Hilde.

– Vi får en følelse at det ikke skal brukes mer penger enn absolutt nødvendig, og det er et farlig spill som går ut over barn, påpeker Rune.

En gang var Rune så sliten at han ikke greide å tenke klart. Han holdt på å gi sønnen en altfor stor dose med insulin.

Han målte blodsukkeret i fingeren som sønnen hadde hatt i munnen, etter at han hadde spist druesukker. Dermed fikk han et skyhøyt måleresultat av blodsukkeret.

– Jeg gjorde klar en stor dose, men heldigvis våknet Hilde og spurte hva som skjedde. Dermed unngikk vi en potensielt dødelig dose med insulin, forteller en beveget pappa.

Kommunalsjef for helse og mestring i Tysvær kommune, Annbjørg Lunde, har svart i en e-post på spørsmålene fra NRK. Hun uttaler seg på generelt grunnlag.

Ifølge henne skal alle familier som kontakter kommunen med et hjelpebehov få sitt behov individuelt vurdert. Utgangspunktet for alle tjenester som tilbys er at de til enhver tid skal være faglig forsvarlige, forklarer Lunde.

– Dersom man skulle oppleve at hjelpebehovet ikke blir tilstrekkelig ivaretatt, er det viktig at kommunen får en tilbakemelding om dette.

Hele svaret fra Tysvær kommune

I hvor stor grad møter Tysvær kommune de behov som familier med utviklingshemmede barn står overfor, særlig med tanke på avlastning og BPA-ordningen?

Det er helse- og omsorgstjenesteloven som i stor grad setter rammene for de kommunale helse- og omsorgstjenestene som finnes. Med dette menes at kommunen alltid har mulighet til å tilby mer tjenester enn det loven tilsier, men aldri mindre. Hva den enkelte familie har rett til av bistand beror på en individuell helse- og sosialfaglig vurdering i den enkelte saken. Det er vår opplevelse at kommunen generelt har et godt tilbud til barn og unge med psykisk utviklingshemming i kommunen.

Klarer Tysvær å ivareta alle familier med slike utfordringer som finnes i kommunen på en god måte?

Alle familier som kontakter kommunen med et hjelpebehov skal få sitt behov individuelt vurdert. Dersom man skulle oppleve at hjelpebehovet ikke blir tilstrekkelig ivaretatt, er det viktig at kommunen får en tilbakemelding om dette. Utgangspunktet for alle tjenester som tilbys er at de til enhver tid skal være faglig forsvarlige.

Dersom noen føler at de ikke blir møtt med velvillighet når de ber om hjelp fra kommunen – hva tror du årsaken kan være?

Tildeling av helse- og omsorgstjenester foregår alltid på bakgrunn av en individuell helse- og sosialfaglig vurdering i den enkelte saken. Kommunen er i den forbindelse opptatt av å få til en god samhandling med den eller de som søker om hjelp, samt andre instanser som kjenner barnet godt, slik at saken blir så godt opplyst som mulig. Kommunen har et høyt fokus på samhandling og brukermedvirkning i den forbindelse.

Så kan det likevel være at kommunen i blant fatter avgjørelser som strider med det den enkelte anser at den er i behov av. I slike tilfeller er det spesielt viktig at man benytter seg av den klagerett man har. Det oppfordrer vi også til at den enkelte gjør.

Opplever du at Tysvær har gode tilbud til pårørende til utviklingshemmede?

På generelt grunnlag vil jeg si at Tysvær kommune har et godt tilbud til pårørende til barn og unge med psykisk utviklingshemming. Helse- og omsorgstjenesteloven har styrket rettighetene til pårørende i en egen paragraf som omhandler nettopp pårørendestøtte. I Tysvær kommune tilbyr vi blant annet generell og individuell råd og veiledning, avlastning i og utenfor institusjon, hjemmebaserte tjenester, BPA, omsorgsstønad, støttekontakt, dagtilbud, individuell plan og koordinator.

Har kommunen mange familier som faller inn under denne kategorien?

Kommunen har god oversikt over familier og barn eller unge med diagnosen psykisk utviklingshemming som mottar tjenester. Så kan det finnes barn og unge med diagnosen som ikke er i kontakt med kommunen eller har et tjenestebehov per i dag. Tjenestekontoret i Tysvær kommune er tilgjengelig for informasjon, råd og veiledning til familier som måtte ønske dette. (kommunalsjef Annbjørg Lunde i en e-post til NRK)

Ministeren: – Vi er ikke gode nok

Familiene Lindanger, Einvik og Mentzoni er eksempler på familier som har det vanskelig. Nå krever de at regjeringen gjør mer for å hjelpe pårørende til barn med funksjonsnedsettelser.

Og de får støtte i en rapport fra Riksrevisjonen fra i høst som nå er til behandling i Stortinget – der står det at denne gruppen får altfor dårlig og varierende hjelp.

Les mer: Riksrevisjonens rapport

I intervju med NRK sier helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) at hun er klar over at det finnes utfordringer for denne pasient- og pårørendegruppen.

– Jeg synes det er vondt å høre. Når man har barn med store hjelpebehov er det viktig at man får tid og rom til også å være foreldre og til ta vare på hverandre.

– Når man må bruke så mye tid på å svare systemet og kjempe for sine rettigheter, da viser det at vi ikke er gode nok.

Lover mer penger til kommunene

Kjerkhol sier det viktigste regjeringen kan gjøre er å bedre kommuneøkonomien. Måten de får finansiert særlig ressurskrevende brukere skal endres slik at det ikke avhenger av kommuneøkonomien hvilken hjelp du får.

Les også: 300 millioner mer til ressurskrevende tjeneste

Helseministeren lover å reversere et av Solberg-regjeringens kutt, som vil gi 300 millioner kroner mer til disse brukerne i kommunene.

Mer fra intervjuet med helseminister Ingvild Kjerkhol

Et utvalg jobber med å se på hvordan BPA-ordningen (brukerstyrt personlig assistent) kan gjøres bedre. De skal levere sin innstilling i desember i år.

– Deres rapport vil bli et viktig innspill for regjeringen, sier Kjerkol. Og vi vil også jobbe med de anmerkningene som Riksrevisjonen kommer med i sin rapport, og vi har fått lovfestet rett til barnekoordinator i hver kommune.

– Så det er flere ting vi vil jobbe med i tiden som kommer, for å øke oppmerksomheten mot familier med store hjelpebehov, sier Kjerkol.

Kjerkol innrømmer at dette er en gruppe mennesker som det er viktig at samfunnet tar godt vare på, og Riksrevisjonens rapport forteller om både geografisk variasjon og om mangler i hjelpeapparatet.

– Det vil vi følge opp, sier Kjerkol. Vi har styrket kommuneøkonomien med 2,5 milliarder og vi må utdanne mer personell som kan ivareta behovet som denne gruppen har.

Vi er i ferd med å sette ned en egen helsepersonell-kommisjon for å se på dette. Men det gjenstår mye arbeid, slår helseministeren fast.

Føler seg utilstrekkelig

Hjemme hos Einvik-familien på Toft i Brønnøy begynner det å bli mørkt ute, og familien følger sine rutiner. Det betyr at en av dem hele tiden er hos Vilde og sørger for at hun har det bra.