NRK.no fortalte tirsdag historien om narkolepsiskadde Thea Lovise Strand (8), som utviklet sykdommen etter at hun som treåring fikk Pandemrix-vaksinen mot svineinfluensa. For å holde sykdommen i sjakk trenger hun hvert døgn flere doser av det kraftige narkotiske stoffet GHB – også kalt «dødsdop» eller «voldtektsdop».
GHB er også kjent som dødsdopet, etter flere overdoser og dødsfall. Ifølge Folkehelseinstituttet er det liten forskjell mellom GHB-doser som gir rus og doser som fører til bevisstløshet og død.
Foto: Faksimile fra NRK.no og VG Nett
Overlege og forskningsleder for Nasjonalt kompetansesenter for narkolepsi. Stine Knudsen er spesialist i nevrologi og arbeider med oppfølging av barn og unge som fikk narkolepsi etter Pandemrixvaksine.
Foto: PrivatTheas pappa Per Kristian Strand uttrykker bekymring for Theas helse dersom hun må fortsette på GHB-medisin til hun blir voksen.
– Det har vært forsket lite på langtidsvirkningene, og jeg frykter at det om 10–20 år fram i tid skal oppstå senskader ingen aner konsekvensene av, sier Theas far til NRK.no.
Lite forskning
Narkolepsiekspert Stine Knudsen, som er overlege og forskningsleder på Nasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes og narkolepsi sier det er umulig å si noe sikkert om langtidsvirkningene av GHB.
– Dette har det ikke vært forsket på. Derfor vet vi svært lite. Årsaken er at GHB-medisinen bare har vært brukt på barn i fem år her i landet. Behandlingen har pågått i ti år med voksne, før den ble foreskrevet til barn. Det vi vet er at narkolepsi virker likt på voksne og barn. Derfor kan man anta at medisin og langtidsskader vil være de samme.
Men ifølge eksperten det er umulig å vite helt sikkert.
– Dette er et stoff som er testet ut på voksne. Man skal alltid være litt forsiktig med å si at barn er små voksne. Det er de ikke. Barn er i utvikling, sier forskeren til NRK.no.
Den kortsiktige effekt av GHB-medisin vet man mer om. Knudsen viser til to av de fremste amerikanske forskerne på feltet, Jedd Black og Emanuel Mignot.
– Både deres og min erfaring er at bortsett fra kvalme og døsighet, er det få kortsiktige bivirkninger. Men ikke alle pasienter tåler GHB-medisin. Personer med pusteproblemer eller depresjoner må ikke få denne medisinen.
Og den ikke under noen omstendigheter mikses med alkohol.
– Da virker den som et kraftig dopmiddel, derav navnet «voldtektsdop», sier Stine Knudsen.
- Les også: Jens (17) fikk et lite stikk i armen – nå lever han livet innendørs
- Les også: Får mindre erstatning fordi han var barn da han ble syk
– Medisinen hjelper
Forskeren sier at GHB-medisinen Xyrem, som Thea og mange av de om lag 60 andre vaksineskadde barna får, har svært god virkning.
– Den har god virkning på alle de tre mest vanlige symptomene ved narkolepsi. Den avbrutte nattesøvnen, muskellammelsene vi kaller katapleksi og døsigheten pasientene opplever om dagen.
Ikke avhengighetsskapende
Verken norske eller utenlandske undersøkelser har kunnet påvise at GHB-medisinen er avhengighetsskapende.
– Jeg har fulgt opp disse pasientene i mange år, og har aldri opplevd at en pasient vil ha høyre doser, noen som kan være tegn på avhengighet. En internasjonal undersøkelse på 26.000 narkolepsipasienter, avdekket ti tilfeller som tydet på avhengighet, sier Stine Knudsen.
Setter i gang forskningsprosjekt
Thea Strand sover store deler av døgnet. Hun fikk narkolepsi som femåring etter å ha blitt vaksinert mot svineinfluensa. Nå er hun blitt åtte år og har fått erstatning fra staten.
Foto: Bente H. Johnansen / NRKNasjonalt kompetansesenter for ADHD, Tourettes og narkolepsi starter nå et større forskningsprosjekt, som tar sikte på å følge opp alle som utviklet narkolepsi etter massevaksineringen i 2009.
– Vi kjenner til mellom 80 og 90 personer, men vi regner med at flere pasienter kommer til når vi annonserer prosjektet. Målet er å følge dem opp over flere år, ikke bare for å sykdommen, men hele deres livssituasjon. Her vil vi også teste om det er bivirkninger av medisinen, sier forskningslederen til NRK.no
