Pappa i Lofoten: – Går ikke an å bo distriktene med sykt barn

I januar for nesten ett år siden fikk Kjetil og Camilla ei datter som ble født altfor tidlig, i uke 25. Utfordringene ved å bo i Lofoten har vært mange – og frustrerende.

Like før jul publiserte Lofotposten et leserinnlegg skrevet av Kjetil Kvalvik. Her forteller han om noen av utfordringene de har vært nødt til å takle.

Ubehag i møte med systemene

I april kom familien hjem til Kabelvåg med datteren. Siden har de reist mange ganger til sykehus. Hver gang må legene sende en bekreftelse til Pasientreiser der det går fram at det er nødvendig at begge foreldrene reiser sammen med barnet.

«Det har over tid bygget seg opp et stort ubehag i møte med systemene. Hver gang vi reiser til sykehus blir vi sett på som snyltere som prøver å utnytte systemene. Vi føler oss straffet over å bo i distriktet.»

Kvalvik forteller at de har vært nødt til å bruke veldig mye tid og energi på systemet. Hvis han hadde visst det han vet i dag for ett år siden ville de leid leilighet i Trondheim for en periode.

– Vi har siden den lille jenta vår ble født altfor tidlig vært veldig opptatt av den medisinske situasjonen og konsentrert oss om det. Mange ganger blir man helt oppgitt, og det ender med at man heller tar alle kostnadene sjøl. Jeg opplever systemet som distriktsfiendtlig.

12 turer til sykehus

Lille Mille Michaela ble født i Tromsø, og ble flytta over til prematuravdelinga i Bodø da hun var sterk nok. Da hun var seks dager fikk hun en akuttilstand i mage-tarm-kanalen som ofte rammer altfor tidligfødte.

Det er blitt til sammen 12 turer til sykehus i Trondheim og Bodø med den lille dattera. Og alle tre må av gårde.

– Ja, vi anser det som uforsvarlig å være alene med henne. Vi bruker handikaptoalettene på flyplassene til sondenæring. Det tar lang tid, og det vil være både uhygienisk og uforsvarlig å være alene med henne.

Får dere ikke forståelse for at dere alltid må reise to voksne med henne?

– Folk er hyggelige. Men vi får bare beskjed om at den behandlende legen må sende bekreftelse på at det er medisinsk nødvendig å være to.

Prisgitt den enkelte lege

For foreldreparet har det vært en prosess hver gang de skal av gårde til sykehus. Det er forskjellig praksis på de ulike sykehusene, og også forskjell på hva slags kunnskap hver enkelt lege har.

– Vi er prisgitt personlighetene til de ulike legene. Og opplever at systemet er for rigid.

Foreldreparet i Lofoten vet hvordan de mener det skulle ha fungert hos Pasientreiser.

– Dette med reisene burde ha vært avklart en gang for alle. Det burde ligge inn på oss at vi har disse rettighetene ferdig opparbeida.

Fikk ikke pleiepenger

Også når det gjelder støtte fra Nav har de delte erfaringer. Så lenge de har vært på sykehus har begge foreldrene fått pleiepenger. Men etter en operasjon på St. Olavs hadde legen skrevet at de begge trengte å være hjemme i to uker. Da sa Nav nei.

– Jeg måtte dekke tapt arbeidsfortjeneste sjøl. Så Nav har også gjort det vanskelig for oss, sjøl om Pasientreiser har vært den daglige utfordringa.

Må ta høyde for snylterne

Når de har prøvd å ta dette opp har de fått svar som antyder at reglene må ta høyde for dem som prøver å jukse.

– Det man får inntrykk av er at det er så mange som prøver å jukse til seg penger at de er nødt til å ha det sånn. Det hadde vært interessant å vite hvor mange det er som egentlig forsøker å snylte på systemet.

Vil at andre skal slippe å ta kampen

Først nå, nesten ett år etter at dattera ble født orka Kvalvik å skrive leserinnlegget. Nå har ting roa seg.

– Mille er livets lille glade ... Livat og spretten. Vi henter energien der. Jeg ønsker fokus på dette. Vi vil ha ei mer stabil og forutsigbar ordning for dem som kommer etter oss

Etter at leserinnlegget sto på trykk har de fått mye takk fra andre foreldre.

– Det er et «issue» tydeligvis. Blir det ikke gjort noe, så har jeg i alle fall prøvd.

Sykehusledere ønsker endringer

Trond Solem, seksjonsleder for pasientreiser i Nordlandssykehuset, sier i en mail at han forstår veldig godt at det oppleves vanskelig for foreldreparet. Men han sier de ikke har mulighet til å behandle pasienter ulikt.

– Jeg skulle gjerne sett at vi hadde et system som åpna for langsiktige bekreftelser, men det har vi ikke anledning til.

Også ved Barneklinikken på sykehuset er de klare på at de ønsker ei endring i regelverket.

– Dette er et ressurskrevende system både for pasient og behandlere. Våre leger er nødt til å ringe til pasientreiser hver gang et barn skal reise med to ledsagere, sier klinikksjef Anita Kvarsnes.

Tar saka opp med ministeren

Stortingsrepresentant for Høyre, Jonni Finstad, sier han vil ta saka opp med helseministeren. Han mener far her er utsatt for ei urimelig forskjellsbehandling.

– Det er tragisk å høre om den kampen disse foreldrene har vært nødt til å kjempe mot myndighetene. Pasientreiser må ikke gjøre det vanskeligere enn det allerede er for en liten familie. Her ser det ut som det må ei forskriftsendring til.

Nav beklager: – Vi har gjort en feil

I en e-post til NRK skriver fungerende avdelingsdirektør for Nav Arbeid og ytelser, Eva Moe at situasjonen er beklagelig. Det er de som har behandla Kjetil Kvalviks søknader om pleiepenger.

– Her må vi bare beklage. Vi har dessverre gjort en feil i saksbehandlinga av ett av vedtakene hans. Feilen er nå rettet opp. Vi er lei oss for den unødvendige påkjenningen dette må ha vært for ham og familien i en allerede tøff tid, står det skrevet i e-posten Nav har sendt til NRK.