Sykdommen rammer hundretusener – men medisinen må de betale selv

– Hverdagen besto egentlig i helt banale valg. Skal jeg stå opp i dag? Skal jeg dusje? Skal jeg gå på jobb?

Hege Johanne Hafstad fra Sørfold i Nordland har lavt stoffskifte, en diagnose hun deler med 244.000 andre nordmenn.

Folkesykdommen rammer flest kvinner.

Den kan gjøre deg både trøtt, deprimert, glemsk, treg og gi smerter i ledd og muskler.

Listen over plager er lang. Og går sykdommen ubehandlet lenge, kan det være livsfarlig.

I Norge fins det kun tre medisiner på blå resept for lavt stoffskifte: Levaxin, Euthyrox eller Liothyronin. Sistnevnte brukes kun i en kombinasjonsbehandling.

Hvis du ikke tåler noen av disse, eller ønske å prøve noe annet, må du punge ut selv.

Og det er ikke billig.

– Det er en hel ferie for meg og familien min bare i medisinkostnader i ett år, forteller Hafstad.

Hun bruker rundt 20.000 kroner i året på å holde seg frisk.

Hafstad har tidligere vært både langtidssykemeldt og uføretrygdet. Nå er hun tilbake i jobb som hjelpepleier. Takket være medisinbyttet, mener hun.

– Etter å ha gått over på Thyroid, føler jeg på mange måter har jeg har fått livet mitt tilbake.

For få alternativer på markedet

Flere tusen norske stoffskiftepasienter responderer ikke tilstrekkelig på medisinene som tilbys på blå resept, ifølge Stoffskifteforbundet.

Disse pasientene kommer derfor i en vanskelig situasjon.

Alternativet er å betale selv for å prøve tyreoideaekstrakt fra svin.

Medisinen var standardbehandling før kjemiske fremstilte varianter kom på markedet på 70-tallet, og har vært i brukt i over hundre år.

I dag har ikke thyreoidea-ekstrakt markedsføringstillatelse i Norge eller Europa.

Drøyt 5000 personer i Norge bruker thyreoidea-kjertel-hormon, ifølge Reseptregisteret.

– Det er en forskjell på hvor mange som får det og hvor mange som kunne hatt nytte av det, sier Eddy Kjær, leder av Stoffskifteforbundet.

Han mener kostnadene stopper mange fra å få den hjelpen de trenger.

– Et sted mellom 20.000 og 50.000 pasienter kan få god virkning av en kombinasjonsbehandling med naturlig skjoldbruskkjertel fra svin, ifølge Kjær.

Ikke på blå resept

For å få dekket utgifter til legemidler etter blåreseptordningen er det krav til at effekten av behandlingen skal være vitenskapelig dokumentert gjennom studier.

De naturlige medisinene er omdiskutert. Helfo mener det fins for lite forskning for at pasientene kan få godkjenningsfritak.

– For store pasientgrupper, som for hypotyreose, må det være gjennomført gode studier som inkluderer mange pasienter.

Det skriver avdelingsdirektør i Helfo legemidler og utstyr, Jon Tangen-Hestnes, i en e-post til NRK.

Produsentene av tyroidea-ekstrakt har selv ikke søkt om å få markedsføringstillatelse i Norge eller Europa.

De har heller ikke gjennomført store nok studier som beviser effekt, kvalitet og sikkerhet, ifølge Legemiddelverket.

– Firmaene som produserer tørket svinekjoldkjertel har ikke har søkt om godkjenning. Feilen ligger dermed hos dem, opplyser Steinar Madsen, medisinsk fagdirektør i Legemiddelverket.

Gir ikke lenger individuell stønad

Eddy Kjær i Stoffskifteforbundet mener dette er en politisk avgjørelse.

– Når det er så få medisiner som det stoffskiftepasienter har, bør man i større grad få muligheten til å få individuell godkjenning fra Helfo.

Det vil si at man kun betaler en egenandel og får dekt resten av Helfo. En slags ventilordning for medisiner som ikke kommer på blå resept.

Ordningen med individuell refusjon ble endret 1. januar 2018.

I 2015 gjennomgikk Helfo de vitenskapelige studiene som var tilgjengelige, og konkluderte med at dokumentasjonen var for utilstrekkelig til at Helfo kunne gi individuell stønad for tyroide-ekstrakt.

I praksis har det derfor ikke vært noen som har fått innvilget individuell stønad til behandling med tyroideaekstrakt siden 2015.

Mener stoffskiftepasienter har et godt nok tilbud

Steinar Madsen i Legemiddelverket mener at medisinene som er laget av tørket svineskjoldbrukskjertel ikke er farlige, men at de kan være utfordrende å dosere. Han forteller også at det har vært utfordringer med kvaliteten på disse legemidlene.

Likevel har legene lov til å skrive det ut, men da tar de på seg et større ansvar for å følge opp pasienten.

– Det er legens ansvar, sammen med pasienten, å finne frem til det de sammen mener er best. Og det gjelder alle disse legemidlene. Jevnlig oppfølging av disse pasientene er viktig, sier han.

Han mener å ha sett flere pasienter som er overdoserte. Noe som over tid kan føre til økt risiko for benskjørhet hos kvinner.

Han påpeker at retningslinjene ikke anser disse medisinene for å være et førstevalg i behandling av lavt stoffskifte.

– Har stoffskiftepasienter i Norge i dag et godt nok tilbud?

– Norske stoffskiftepasienter har et godt tilbud i dag. Det er det ingen tvil om. Norske leger er blitt mye flinkere til å oppdage lavt stoffskifte og det blir stadig flere som får diagnosen og som får den behandlingen de skal ha.

– Er det nok medisiner tilgjengelig på det norske markedet for disse pasientene?

– Vi ønsker å ha flere medisiner på markedet, men samtidig er Norge et lite marked slik at det ikke er plass til mange legemidler på det lille, norske markedet.

– Forskes det nok på stoffskiftesykdom i dag?

– Det forskes jo en god del på årsaker til lavt stoffskifte, og forskjellige former for behandling. Men lavt stoffskifte har på en måte fått sin behandling, fordi man har god erfaring med den behandlingen som finnes i dag.

Pasientene fortviler over prisen

Facebook-gruppen «Lavt stoffskifte – behandling med thyroid (NDT)» har over 12.000 medlemmer.

I gruppen er det mange som deler sin frustrasjon over medisinkostnadene for thryoid-preparater.

I Sverige og Danmark omfattes Thyroid-medisiner av den såkalte høykostandsskydde-ordningen.

Dette innebærer statlig refusjon og kan sammenliknes med det norske egenandelskortet/frikortet, ifølge Stoffskifteforbundet.

– Jeg tenker at det er mye dyrere for samfunnet hvis jeg ligger på sofaen og sliter ut sofaputene i stedet for å gå på jobb. Både for min egen del og samfunnsøkonomien, er det ren skjær idioti, sier Hege Hafstad.

– Kan du forstå kritikken fra legemiddelverket om at det er vanskelig å dosere?

– Det kan jeg forstå. På mange måter er det vanskeligere å dosere. Det er ikke C-vitamin, sier hun.

– Det kan være farlig å bli overdosert. Hva tenker du om det?

– Ja, det er jo farlig. Det gir en enorm slitasje på hjertet, ikke minst beinstruktur. Men den risikoen er jeg personlig villig til å ta.

– Bør det være et personlig valg?

– Det bør det absolutt. Det bør ikke være et valg basert på om du har råd til å dra til privatlegen, reise til Oslo, og det koster av blodprøver og medisiner. Det er ikke alle som har råd til det. Det diskriminerer en helt pasientgruppe.

– Blodig urettferdig

Lege Lars Omdal på Balderklinikken i Oslo har 20 års erfaring med å behandle pasienter med lavt stoffskifte som ikke responderer godt nok på de godkjente medisinene, alene.

– Mange forteller at de får et nytt liv, hjernetåken letter, de får mer energi. Vi har masse positive erfaringer og mange pasienter føler seg betydelig bedre på dette her.

Omdal har tidligere søkt om forskningsmidler for en planlagt studie som skal sammenligne pasienter som går på kjertel-preparater med dem som går på vanlig behandling.

Legen har fått avslag på søknaden om forskningsmidler to ganger.

– Selv om man har en bedre pasient, får man ikke dette på blå resept fordi det skorter på adekvat forskning, og da er det ekstra kjedelig for meg når jeg får avslag på forskningsmidler.

Omdal mener at det er på høy tid at Helfo letter på kravene for individuell refusjon.

– Preparatene har en lang historisk bruk og en veldig omfattende klinisk erfaring med pasienter som blir bedre.

Han fortsetter:

– Jeg mener at Helfo bør være mer romslig. Selv om det fortsatt er behov for betydelig mer forskning på dette området, og det er vi enige i, så er det en medisin som er såpass mye brukt.

Det er pasientene det går ut over, mener Omdal.

– For pasienter som har slitt i mange år, og som endelig finner noe som fungerer for dem, så oppleves det som blodig urettferdig at det er så dyrt.

Men legen mener også det potensielt kunne spart samfunnet for store kostnader.

– Har du en pasient som sliter så mye at hun faller ut av arbeidslivet og i verste fall havner ut på en livslang uføretrygd, og du da får en medisin som faktisk holder dem oppe, vil det være kostnadseffektivt samfunnsmessig.

Omdal understreker at påstanden ikke kan dokumenteres med forskning.