Olvard (4) blir tvunget til å bo på sykehjem

Meningen var alltid at familien på fem skulle bo sammen i det nye huset i Hattfjelldal, fjellkommunen like ved svenskegrensa helt sør i Nordland fylke.

Og da Olvard ble født var første etasje i huset til Eirill Ørjedal og Karl-Olav Bostad akkurat ferdig.

Fire år senere er hele huset ferdig for lengst, men lillebror har enda ikke fått flytte inn.

Han sover nemlig sammen med langt eldre, pleietrengende naboer, fordi Hattfjelldal kommune mener de har et godt tilbud til Olvard på det gamle sykehjemmet midt i sentrum av kommunen.

Født fire måneder for tidlig

Olvard møtte verden altfor tidlig. For mens andre babyer modnes i mammas mage i cirka 40 uker, måtte Olvards små lunger trekke første åndedrag allerede i uke 23. 505 gram viste vekta. I elleve måneder var Mamma Eirill Ørjedal og pappa Karl-Olav Bostad sammen med gutten sin på nyfødt intensiv i Bodø i uvisshet.

Hver dag kunne noe skje, smått eller stort, som kunne forverre situasjonen til den lille sårbare gutten deres.

Et langvarig sykehusopphold med mye intensiv og smertefull behandling har etterlatt Olvard med blant annet svært alvorlig Cerebral parese, lungesykdom og pustevansker, hyppig oppkast, og ufrivillige bevegelser.

– Olvard forstår alt vi sier, men motorisk og fysisk har den alt fortidlige fødselen satt varige spor, og gjort store ødeleggelser, sier Eirill.

Det betyr at Olvard må overvåkes kontinuerlig, både i våken tilstand og når han sover.

Eirill og Karl Olav ønsker å være der for gutten sin hele tiden, for å gi han den behandlingen han behøver og som er tilrettelagt.

Men nettene tilbringer Olvard på sykehjemmet uten mamma og pappa.

Vil ha sønnen hjemme også om natta

I rommet på det gamle sykehjemmet i Hattfjelldal har Olvard akkurat våknet. Mamma og pappa er i ferd med å gi gutten sin dagens dose med medisin, før de endelig kan ta Olvard med seg hjem og fortsette med behandling og trening hjemme.

I mars i år søkte familien for første gang kommunen om brukerstyrt personlig assistent, såkalt BPA, en ordning Olvard har krav på. BPA vil gjøre det mulig for familien å selv styre sin egen hverdag.

Målet er å ha ei nattevakt hjemme slik at de slipper å ta den lungesyke gutten deres ut i den kalde lufta og ned på det gamle sykehjemmet hver dag.

I tillegg ønsker de at kommunen skal stille seg bak behandlingsopplegget de allerede har fått utarbeidet til Olvard, og som er godkjent av Stortinget.

– Nekter å støtte oss

OIvard er avhengig av nattevakt på grunn av at surstoffmetningen hans overvåkes kontinuerlig om natten.

Langvarig respiratorbehandling da han var nyfødt gjorde store skader på lungene hans og påførte fireåringen en alvorlig lungesykdom. Han trenger også overvåkning på grunn av oppkast og aspirasjonsfare.

Treningsopplegget familien har valgt, Familly Hope Center metoden (FHC-metoden), krever også at Olvard er hjemme.

Gjennom dette treningsopplegget trenes den friske delen av hjernen til å ta over for den skadde. Funksjonene som trenes opp er for eksempel det å krype, kravle, snakke, lese og det å fungere sosialt.

– Men Hattfjelldal kommune vil ikke stille seg bak denne, og vil heller kjøre sitt eget løp. Det har de verken rett eller kompetanse til, sier moren.

Familien opplever at kommunen ikke har kompetanse på dette feltet. Og selv om det er presisert fra Stortingets side at når foreldrene har valgt et treningsopplegg, så skal det respekteres.

– Men Hattfjelldal kommune nekter å støtte oss. Det vil de ikke, sier Eirill.

Fremgang

Det er først det siste året at Olvard har vært såpass frisk at det har vært aktuelt å ha Olvard hjemme. Både av hensyn til han selv og smitte utenfra.

I 2016 fikk Olvard stamcellebehandling i Kina, finansiert av innsamlede midler og av familien selv. Stamcellebehandlingen har ført til at Olvard lettere kan spise maten sin og lungefunksjonen har også blitt bedre.

– Tidligere var han så høysensitiv at han kastet opp når vi la en gummileke i hendene hans. Det er blitt mye bedre, sier en stolt pappa.

Og nå kan Olvard i mye større grad gripe og slippe en leke. Og da foreldrene i mars så at det var mulig for dem å ha gutten hjemme, søkte de kommunen om BPA. De tenkte da at han skulle kunne flytte hjem så fort som mulig.

Men det kom det aldri noe vedtak.

– Vi har den kompetansen vi trenger

Hattfjelldal kommune ønsker ikke å gå inn på enkeltsaker og sier at så lenge tjenestetildelingen er under utarbeidelse ønsker de ikke å kommentere saken, men:

– Jeg tenker at foreldrene har sin oppfatning, og så har de faglig ansvarlige på vår side en annen oppfatning, sier rådmannen i kommunen Stian Skjærvik.

– Forstår du at foreldrene blir frustrert og lei av å måtte dra frem over tilbake fra sykehjemmet hver eneste dag?

– Nei, frustrasjon eller ikke, jeg registrerer at det er en avstand mellom det som forventes skal kunne leveres og det som kommunen er i stand til å levere.

– Hva er dere i stand til å levere?

– Vi har jo en plan om å bygge omsorgsboliger i Hattfjelldal sentrum og vi legger til rette med tjenester i den anledning. Så får vi se hva innholdene i tjenestevedtakene vil måtte bli.

– Foreldrene mener også at kommunen ikke har den kompetansen som trengs for å gi Olvard et godt nok tilbud?

– Vi har den kompetansen vi trenger, sier rådmannen.

Håper å få på plass nattevakt

Etter at NRK tok tak i saken har familien fått beskjed om at Hattfjelldal kommune i løpet av 14 dager håper å ha på plass ei midlertidig nattevakt i hjemmet til Olvard. Men behandlingsopplegget ønsker de ikke å stille seg bak.

De har ifølge mor antydet at det vil bli fattet et vedtak som omhandler BPA, men også omsorgsstønad og avlasting i barnehage. Ifølge mor er det å sende Olvard i barnehage forbundet med livsfare og helt uforenelig med behandlingsopplegget de har for gutten sin. Og heller ikke noe Hattfjelldal kan kreve.